Choisissez votre toile fond Choisissez votre toile fond Enregistrez-vous pour conserver votre choix Fin
Boutique Faites un don

Il existe une version plus récente dans d'autre langues. Nous nous efforçons de la traduire le plus vite possible mais vous pouvez, pour l'heure, vous reporter sur une autre langue en utilisant le menu en haut à droite.

Huntington's Disease Youth Organization

Le panel d’experts

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Afin de couvrir une vaste gamme de questions, notre panel d'experts est composé de professionnels de différents domaines. Nous collaborons aussi avec des professionnels aptes à parler aux jeunes et à répondre à leurs questions du mieux que possible. Envoyez vos questions aux experts sur questions@hdyo.org.

Rhona MacLeod

Rhona MacLeod est conseillère en génétique à l'hôpital St Mary de Manchester. Elle participe au conseil génétique et aux tests prédictifs pour la MH depuis 1992 et est co-animatrice du groupe «conseil et tests génétiques » d’EHDN. Pour Rhona, il est primordial que les adolescents et les jeunes puissent poser n’importe quelle question sur la MH. Aussi, selon elle, HDYO sera une formidable ressource supplémentaire pour les jeunes.

Kirsten Walker

Kirsten Walker est chef d'équipe/Conseillère spécialiste de la jeunesse du Scottish Huntington pour les besoins des enfants et des jeunes vivant dans des familles touchées par la maladie de Huntington. Depuis 2008 elle a su exploiter le succès de SHAYP-Life et l’a rendu plus accessible, plus ouvert et cohérent. Kirsten termine actuellement son doctorat en psychologie de l'orientation sur une base à temps partiel, pour garantir aux jeunes qui ont besoin d'un soutien thérapeutique, l’accès aux services d'une personne en empathie avec leur situation et en mesure de les comprendre. Pour Kirsten, travailler avec les jeunes est un engagement, en particulier avec ceux en situation difficile. Aussi, son objectif est de toujours veiller à ce que leurs besoins soient satisfaits, pour leur permettre de dévoiler tout leur potentiel dans la vie.

Gwen Johnson

Gwen Johnson travaille au Centre Spécialisé de la Good Samaritan Society depuis 31 ans. Depuis 1996, elle est infirmière en chef de l'unité Huntington et est aussi en charge de l'unité comportementale d’East Men. Elle aide les résidents et leurs familles à naviguer à travers les questions de placement de longue durée, de soutenir et d’informer le personnel sur les soins propres à la MH. Elle est également vice-présidente du Conseil de HDSA (Société Américaine de la Maladie de Huntington). Sa capacité à motiver et à inspirer les autres lui a valu le Care Providers Leadership Award du Minnesota de 2010 pour sa participation exceptionnelle dans ce domaine.

Karen Keenan

Karen Keenan est chercheur aux services de santé d‘Aberdeen. Elle participe actuellement à un projet financé par le bureau de recherche principal du gouvernement écossais, visant le partage d'informations avec les enfants et les jeunes sur les risques génétiques. Le projet développé par Karen et ses superviseurs se base sur les conclusions de sa thèse et son expérience auprès de personnes et de familles touchées par la maladie de Huntington. Karen espère que ce projet fournira des preuves de ce que les professionnels et les familles doivent apprendre aux enfants sur le risque génétique. À long terme, elle souhaiterait que cela contribue à améliorer la vie de ceux qui grandissent dans le risque de développer de graves maladies héréditaires.

Avant d'occuper ce poste Karen a travaillé cinq ans pour l'Association Écossaise de Huntington en tant que Coordinatrice du Service Jeunesse. Elle a aidé à faire de ce projet un service national et se réjouit de voir maintenant trois conseillers jeunesse employés à soutenir des enfants et des jeunes écossais qui grandissent avec la MH.

Grâce à sa connaissance du soutien et des informations nécessaires aux enfants et aux jeunes qui grandissent avec la MH, Karen espère être en mesure d’aider quelques-uns des jeunes qui contactent HDYO.

Jane Paulsen

Le Dr. Jane Paulsen, enseigne la psychiatrie, la neurologie, la psychologie et la neuroscience à l'Université de l'Iowa et à la faculté de médecine Lucille Roy Carver. Elle étudie la maladie de Huntington depuis plus de 17 ans et a publié plus de 150 articles dans des revues médicales et scientifiques. Elle est le chercheur principal de l'étude internationale PREDICT-HD, la plus grande étude de recherche clinique sur la MH, conçue pour en détecter les signes précoces. Les résultats de ces recherches ont contribué à la compréhension de nombreux aspects des premiers stades de la maladie. Le Dr Paulsen est aussi à la tête de plusieurs autres études sur la MH, y compris l'étude de l'histoire naturelle de la forme juvénile de Huntington à l'Université de l'Iowa. Elle réside à Iowa City, et donne régulièrement des conférences lors d'événements de la MH, sur le plan national et international.

Dr Andrew Churchyard

Le Dr Andrew Curchyard est un Neurologue des Troubles Moteurs au Centre Médical de Monash, le Calvary Healthcare Bethlehem, et dans les hôpitaux de Cabrini. « La maladie de Huntington (MH) et la neurogénétique m’intéressent beaucoup. Depuis 2004, je dirige la clinique MH à l'Hôpital Bethlehem et je participe également aux tests de dépistage. Je soigne environ 300 personnes, j’aime les aider elles et leurs familles, y compris les jeunes aux prises avec la MH. »

« Je souhaite vraiment trouver de nouvelles façons d'aider les jeunes à risque de la MH, et aussi ceux sans le gène dégénéré qui vivent avec des proches malades. Je me soucie beaucoup de savoir comment atteindre les jeunes vivants avec la MH afin de mieux les aider. Je considère HDYO comme une excellente idée car il est géré par des jeunes pour des jeunes. Je participe à des recherches sur divers aspects de la MH, en particulier l'utilisation de la neuro-imagerie et du disfonctionnement cognitif du début de la maladie. Je suis également très porté sur la recherche d’éventuels traitements efficaces pour les personnes atteintes de la MH ou à risque. »

Je suis membre fondateur du Groupe de Recherche sur Huntington de Victoria, le réseau de recherche MH local, et je suis enquêteur pour le Huntington Study Group, le Groupe d’Étude Huntington. J'étais vice-président du Congrès Mondial 2011 de Melbourne de la maladie de Huntington. Je suis un membre de la EHDN (Réseau Huntington Européen) et siège au Comité Exécutif d'Organisation du Réseau-MH.

Helen Santini

Helen Santini est conseillère médical pour la maladie de Huntington juvénile (JHD) et conseillère régionale auprès de l'Association Maladie de Huntington (Angleterre et Pays de Galles). Elle a également aidé à coordonner le travail du groupe de travail JHD pour le Réseau Européen de la Maladie de Huntington (EHDN). Elle est vraiment heureuse d'être en mesure d'aider HDYO car il y a très peu d'information pour les jeunes touchés par la HD, que ce soit ceux vivant dans des familles touchées par la HD ou ceux touchés d'une certaine façon par la forme juvénile de Huntington.

Hugh Rickards

Dr Hugh Rickards is a Consultant in Neuropsychiatry who has being working with people with HD and their families for about 20 years.