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Huntington's Disease Youth Organization

Des enfants peuvent-ils se faire tester si leur mère n'est pas d'accord?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

*Q. Ma soeur a été diagnostiquée avec la MH, et une autre de mes soeurs est symptomatique mais n'a plus rien à voir avec notre famille (à part avec moi qui suis son seul contact familial); elle n'est pas rationelle. Elle a 3 enfants, agés entre 17 et 23 ans. Deux d'entre eux ont voulu se faire tester mais le conseiller génétique leur a dit que ce n'était pas possible parce que cela irait à l'encontre des droits de leur mère. Ces enfants ont à présent leurs propres enfants et notre famille à vraiment du mal face à cette situation. Avez-vous déjà rencontré ce problème et que peut-on y faire? *

Tina, jeune adulte, USA

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A. Chère Tina,

merci pour ton email. Je suis désolée d'apprendre les difficultés que ta famille traverse en ce moment.

En ce qui concerne les enfants de ta soeur qui ont voulu se faire tester, c'est une situation qui arrive en effet de temps en temps et qui malheureusement peut être difficule à résoudre. Comme tu le dis toi-même dans ta question, tester quelqu'un qui a un risque de 25% pour la MH peut en effet aller à l'encontre des droits des parents (leur droit de ne pas savoir leur status génétique; dans ce cas ci, ta soeur). Donc, dans un cas pareil, il faut vraiment prendre le temps de peser le pour et le contre du test prédictif et essayer de respecter les désirs de chaque membre de la famille.

La situation de ta famille est plus complexe puisque ta soeur présente des symptomes, et je me demande à quel point ceux ci pourraient compliquer une discussion potentielle avec ses enfants au sujet du test prédictif.

Penses-tu que ta soeur accepterait de rencontrer un docteur ou un spécialiste MH? Que ses symptômes soient causés par la MH ou non, il existe des traitements qui pourraient l'aider (ce qui dès lors pourrait avoir un effet positif sur cette situation et l'aider à mieux comprendre le problème de ses enfants). Les enfants de ta soeur devraient peut-être aussi recontacter le conseiller génétique afin de lui faire savoir les symptômes de ta soeur (et plus particulièrement si ta soeur a été diagnostiquée avec la MH).

J'espère que tu trouveras ceci utile, et s'il te plait, n'hésite pas à nous recontacter si tu as besoin d'aide. Je te souhaite bonne chance, ainsi qu'à ta famille.

Bill