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Huntington's Disease Youth Organization

Questions sur l'alimentation, l'étouffement et ce que les personnes atteintes de la MH ressentent

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Bonjour, mon nom est Lorena, 24 ans, d'Espagne, et il y a quelques mois, on nous a annoncé à ma famille et moi que ma mère souffre de la MH. Bien sûr, les symptômes étaient présents auparavant, d’ailleurs plusieurs médecins se sont montrés incapables de nous fournir un diagnostic. Maintenant que nous savons, je suis submergée de questions et de craintes. Je suis déterminée à passer le test prédictif sans attendre. Néanmoins c’est pour ma mère que je me fais le plus de souci. Je sais que la maladie cause des difficultés à avaler, mais elle ne mange presque pas. Elle doit prendre des compléments alimentaires que nous achetons à la pharmacie. Elle a perdu beaucoup de poids. Je sais qu’une gastrotomie endoscopique percutanée (GPE) est recommandée aux stades avancés mais cette idée me terrifie. Ma question est : est-il normal que ma mère, âgée d’à peine 55 ans, en soit déjà à ce point ? Elle mange toujours, mais très peu et manque souvent de s’étouffer.

Ma deuxième question renvoie au fait qu'elle ne parle pas. Je suis en Espagne en ce moment. Je vis à l'étranger et, avant je parlais avec elle tous les jours, mais c’est devenu quasi impossible. Il lui est très difficile de tenir une conversation plus de 5 min. Finira-t-elle par ne plus parler du tout ? Cela arrivera-t-il bientôt ? Combien de temps cela peut-il prendre ?

Et ma dernière question porte sur ses sentiments, comme elle ne peut plus s’exprimer, je ne sais pas ce qu'elle pense, ce qu'elle ressent, si elle est heureuse ou elle si ne sent rien du tout…ce qui m'inquiète beaucoup. Je le lui demande, mais elle ne me répond pas. Que ressent-on quand on la MH ? Quand elle regarde la télévision, j’ignore si elle suit ou si elle est simplement perdue dans son monde. Je ne sais pas si elle est heureuse, même si elle sourit souvent, d’autant plus qu’elle affiche un air très grave à d’autres moments. Est-elle consciente de sa maladie ? Est-ce qu'elle ressent sans pouvoir l'exprimer ? Je sais qu’on souffre beaucoup au début de la maladie – je peux en témoigner avec ma mère – à cause des phases de déni, du sentiment d’incompréhension, et du fait de voir la réalité de façon différente. Il y a tant d’autres choses, cependant ma mère est désormais sous traitement et elle est calme. Ce que j’aimerais savoir par-dessus tout c’est si elle souffre ou non.

Je sais que cet e-mail est très long, mais je suis vraiment perdue. Je ne veux que le bien de ma mère et je suis vraiment effrayée de voir la vitesse à laquelle son état se dégrade. Ou peut-être que je m’imagine le pire alors qu’elle pourrait rester longtemps ainsi. S'il vous plaît, j'ai besoin d'un coup de main.

Merci beaucoup. Cordialement,

Lorena, 24, Espagne

Ask a question

Chère Lorena, Je vais essayer de répondre à toutes tes questions dans l'ordre avant d’aborder les tests prédictifs.

1) perte de poids et manque d’appétit : Beaucoup de malades de la MH perdent du poids, indépendamment de leur âge. Il est souvent assez simple de les nourrir de manière plus simple afin de leur faire reprendre du poids. Les éventuelles causes sont nombreuses, il est même possible de devoir en affronter plus d'une à la fois. En voici quelques unes:

2) Alimentation par GPE : J'essaie d'éviter cela. On peut s’en passer la plupart du temps avec l'aide d'un spécialiste des pathologies de la parole et d’un diététicien.

3) Ne pas parler : d'après mon expérience, il y a deux raisons à cela. Tout d'abord, la dépression en relation avec une perte générale d'intérêt peut réduire l’envie de s’exprimer (ce qui peut être traité). Deuxièmement, certains patients deviennent muets aux stades les plus avancés de la MH. Cependant, si j’en crois mon expérience, ils continuent de s’intéresser à leurs proches. C’est une bonne chose de lui raconter votre vie, celle d’autres membres de la famille ou encore de sujets qui lui sont chers. Étant donné que les personnes touchées par la MH sont souvent distraites et disposent d’une capacité de concentration réduite, la communication est plus simple sans bruit de fond ou distraction.

4) Il peut s’avérer complexe de savoir ce qu'un malade de la MH pense et ressent. Si ta mère affiche une mine calme, qu’elle n’est pas affligée, je ne pense pas qu'elle souffre ou soit malheureuse. Les malades de Huntington montrent souvent leur détresse. En d’autres termes, si elle reste dans son “petit monde” alors elle doit être satisfaite. Les médicaments pour traiter la détresse, l'anxiété et la dépression sont souvent très efficaces et préviennent la souffrance émotionnelle. De mon expérience, le malheur des malades est plus prononcé au début de la maladie.

J’ai trouvé cela très intéressant de voir que tu envisageais un test prédictif. Beaucoup de gens trouvent cela important et précieux, même si le processus représente aussi une source d’inquiétude chez certains. Je suggère souvent aux jeunes à risque qui souhaitent se faire dépister de discuter avec leur conseiller de leur manière de gérer la maladie d’un proche. De cette manière, un bon conseiller te donnera l'occasion de travailler tes sentiments naturels vis-à-vis de ta mère pour enfin décider si tu désires passer un test génétique ou non.

Meilleurs vœux pour l'avenir,

Andrew Churchyard