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Huntington's Disease Youth Organization

Ma mère avait la maladie de Huntington, l’ai-je moi aussi ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Quand ma mère a eu la maladie de Huntington, certains médecins nous ont affirmé que la maladie DEVAIT se transmettre… MAIS, selon d’autres, ce n’est qu’une POSSIBILITÉ… En hérite-t-on à coup sûr ?

Shanda, 18, États-Unis

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Salut Shanda, Merci de ton message, c’est super que tu aies trouvé HDYO ! J'espère que nos informations te seront utiles. Pour clarifier les choses, il existe toujours la probabilité qu'un parent atteint de la maladie de Huntington la transmette à l’enfant. Le risque est en fait de 50% ; en d’autres termes, il y a une chance de 50% que la MH ne soit pas transmise (une autre façon de comprendre les implications est de penser à pile ou face, la probabilité de tomber sur l’un ou l’autre étant égale). Le risque est le même pour les hommes et les femmes et n'est pas lié au fait que tu ressembles à ta mère. Le lien ci-joint vers la section « Être à Risque » t’aiderait peut-être.

Shanda, je te suggère également d’aborder la MH avec un spécialiste, voire un conseiller génétique, qui comprenne vraiment cette maladie et qui puisse répondre à tes interrogations au fur et à mesure. Aussi, beaucoup de recherches sont en cours à travers le monde entier, ce qui est encourageant pour l'avenir. Il y a une clinique génétique basée à l'hôpital des enfants de Birmingham, en Alabama, et il me semble que Huntsville dispose d’une clinique mobile. Tu trouveras un lien ci-dessous, mais si tu as besoin d'aide pour contacter un spécialiste, envoie-moi un nouveau courriel.

Bien à toi,

Rhona