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Huntington's Disease Youth Organization

Je ne veux pas entreprendre le test - quelles solutions s’offrent à moi pour avoir des enfants ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Je suis à risque de la maladie de Huntington, mais seulement de 12,5%. Mon arrière-grand-mère en est morte à l'âge de 56 ans mais pour autant que je sache, ma grand-mère, âgée de 67 ans, est sans symptôme et ma mère, âgée de 45 ans, est dans la même situation. Mon médecin me dit que mon risque est très faible, cependant je ne veux pas d'un test génétique parce que je ne pense pas être capable de tenir face à un résultat positif. Ma question concerne le fait d’avoir des enfants. J’ai une relation amoureuse et mon partenaire veut absolument fonder une famille un jour. Moi aussi, mais je culpabilise à cause de ce risque. J'ai donc deux questions : suis-je trop prudente/paranoïaque à propos de tout cela car mon risque est faible ? Deuxièmement, pensez-vous que je serais autorisée à adopter un bébé avec mon partenaire compte tenu de mon statut à risque ?

Amy, 20-25, Royaume-Uni

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Bonjour Amy,

Merci pour votre e-mail. C’est un plaisir d’apprendre que votre grand-mère se porte bien à 67 ans. Vous avez également raison quant à la façon dont la MH se transmet (bien que votre propre risque est en fait beaucoup moins élevé que 12,5% si votre grand-mère ne présente aucun symptôme du tout à son âge). Vous avez précisé avoir discuté avec votre médecin à ce sujet, toutefois je me demande si vous avez aussi eu l'occasion de parler à votre mère de vos sentiments quant à avoir des enfants. J'entends bien que ce n'est pas toujours évident d’aborder ses préoccupations liées à la MH, et peut-être ne souhaitez-vous pas embêter votre mère.

D'un autre côté, peut-être ne réalise-t-elle pas à quel point fonder une famille vous préoccupe. Elle serait aussi en mesure de vous parler de l'attitude de votre grand-mère envers la maladie ou de vous dire si elle-même serait prête à se faire dépister. Vous pouvez aborder ces points avec un conseiller en génétique qui serait aussi capable de passer en revue vos options, y compris l'adoption. Je ne sais pas dans quel pays vous vivez Amy, mais si vous avez besoin d'aide pour trouver une clinique de génétique, n’hésitez pas à me recontacter.

Je ne dirais pas que vous êtes trop prudente, mais votre histoire présente des indices plutôt prometteurs, en particulier si votre grand-mère est en bonne santé.

Rhona Macleod