Choisissez votre toile fond Choisissez votre toile fond Enregistrez-vous pour conserver votre choix Fin
Boutique Faites un don
Huntington's Disease Youth Organization

Comment puis-je soutenir mon ami dont la mère est atteinte de la MH?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

J'ai un ami dont la mère a la maladie de Huntington et il y a 50% de chances qu'un jour il développe la maladie lui aussi. Il est très déprimé à l’idée que dans les dix prochaines années, il pourrait commencer à montrer des signes … que dois-je dire pour le soutenir et l'aider? Nous fréquentons le collège, nous sommes donc très éloignés l’un de l’autre, donc je ne suis pas en mesure de le voir ; nous ne communiquons que par textos et Facebook .. Comment puis-je l'aider à rester calme?

S'il vous plaît aidez-moi, Je vous remercie!

Marilyn, 19, Etats-Unis

Ask a question

Chère Marilyn,

Merci de contacter HDYO. Vous avez demandé ce que vous pourriez faire pour soutenir votre ami et l'aider, parce que sa maman a la maladie de Huntington et qu’il est très déprimé à l’idée que dans les 10 prochaines années, il pourrait commencer à présenter des signes.

Tout d'abord, je tiens à souligner que vivre avec le risque de MH et s'inquiéter de quand les symptômes peuvent débuter est très commun, et donc votre ami n'est pas seul. Si vous ne l'avez pas déjà fait, je vous encourage, vous et votre ami, à lire notre section «à risque» qui traite des soucis communs aux jeunes adultes (comme par exemple : chasse au symptôme, peur de perdre du temps, crainte de ressembler à un parent atteint) et qui donne certaines des stratégies qu'ils utilisent pour gérer leurs risques.

Comme vous le savez probablement, l'âge moyen d'apparition du développement de la MH est des mi-30 ans aux mi-40 ans, il est donc naturel que votre ami soit inquiet qu’il puisse commencer à montrer des signes dans les 10 prochaines années. Mais je tiens également à souligner que même si quelqu'un sait qu'il porte le gène pour la MH à partir d'un test prédictif, actuellement nous ne pouvons pas prédire avec précision quand la maladie de Huntington se développera chez un individu. Les symptômes que les individus ont peuvent également varier dans les familles. Il peut y avoir beaucoup de mythes et de malentendus au sujet de MH, donc il est vraiment important d'obtenir des informations précises. J'espère que l'information sur ce site répondra à toutes les questions que vous et vos amis avez sur MH, mais s'il vous plaît il suffit de demander s'il y a quelque chose d'autre.

Il pourrait également être utile pour vous et votre ami de savoir qu'il y a beaucoup de recherches qui se font sur la MH pour le moment, et il y a donc beaucoup d'espoir. Si vous voulez en savoir plus sur les recherches en cours, nous vous recommendons de consulter le site HDBuzz (www.hdbuzz.net).

Une autre chose extrêmement importante que vous pouvez faire pour aider, et il semble que vous le faites déjà, est d'encourager votre ami à parler et à partager ses sentiments. Juste avoir quelqu'un qui vous écoute de façon régulière, quelqu'un qui est au bout du fil (ou texte ou Facebook) peut être un réel soutien, même si vous êtes à des centaines de kilomètres l’un de l’autre. Vous pouvez penser que vous n’êtes pas en train de dire de bonnes choses, et nous espérons que certaines informations de notre site peuvent vous aider ; En tout cas, juste écouter et être là peut être un soutien énorme.

Vous avez également demandé comment vous pouvez aider votre ami à garder son calme? Même si avoir une personne de confiance à qui parler est très important, les jeunes nous disent qu’ il y a aussi beaucoup d'autres stratégies qu'ils utilisent pour garder leur calme et gérer leur anxiété. En général, il s'agit de prendre soin de soi (l'exercice, dormir et bien manger, c’est important) et de faire des choses qui vous aident à vous détendre ou à rester concentré, comme par exemple faire un jogging, écouter de la musique, regarder un film, s’occuper.

L'une des principales stratégies que des jeunes adultes nous disent utiliser est de trouver du soutien, que ce soit auprès des amis, de la communauté HD ou des professionnels. Par exemple, rencontrer d'autres jeunes adultes dans la même situation peut être extrêmement positif. Vous pourriez encourager votre ami à consulter HDYO ou à contacter son groupe MH local, ou vous pourriez proposer une visite à une conférence MH avec lui (les amis sont les bienvenus) ou même faire des collectes de fonds ensemble.

Certaines personnes décident aussi qu'ils ne peuvent pas vivre dans l'incertitude et choisissent de passer le test prédictif de HD pour savoir s'ils sont porteurs du gène modifié ou non. Si c'est une chose que votre ami considère, il pourrait prendre rendez-vous avec un conseiller en génétique à qui parler des avantages et inconvénients du dépistage (voir aussi notre article sur les tests génétiques).

Il peut être utile de parler avec un conseiller en génétique, même si il ne veut pas du test parce que l'un de leurs rôles est d'aider les gens à trouver des stratégies pour gérer l'incertitude du risque de maladies génétiques graves. Je sais aussi que certains jeunes adultes qui ne veulent pas du test, vont à des rendez-vous annuels avec un spécialiste MH, pour s’assurer qu'ils ne montrent aucun signe et pour recevoir des informations à jour.

. Il peut être extrêmement difficile de savoir que dire à quelqu'un qui s'inquiète de son risque de MH et vous n'êtes pas dans le même bateau vous-même, mais avoir un bon ami qui peut vous écouter et vous permettre de vous décharger est vraiment important. Il est également important de savoir quand encourager quelqu'un à demander de l'aide plus professionnelle si vous pensez qu'il en a besoin, et de prendre soin de soi. J'espère que tous ces conseils vous seront utiles, Marilyn. S'il vous plaît, contactez-nous si vous avez d'autres questions.

Meilleurs vœux,

Karen