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Huntington's Disease Youth Organization

Étude PREDICT-HD

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Qu'est-ce que l'étude PREDICT-HD?

The brain

L'étude PREDICT-HD est l'une des études les plus importantes actuellement en cours dans la recherche sur la maladie de Huntington. À l'heure actuelle, les gens sont généralement diagnostiqués avec la maladie de Huntington lorsqu’ils présentent des symptômes moteurs reconnaissables (tels que des mouvements involontaires), mais les médecins et les membres de famille pensent que la maladie commence à affecter les gens avant qu'ils ne soient officiellement diagnostiqués. L'étude PREDICT-HD a été mise en place pour évaluer dans quelle mesure la maladie de Huntington affecte la vie des gens beaucoup plus tôt qu’estimé , et quel en est l’impact.

Pour ce faire, l'étude PREDICT-HD utilise l'IRM pour prendre une photo du cerveau de personnes qui ont été testées soit positives ou négatives pour la maladie de Huntington, pour voir quels changements se sont produits dans leur cerveau des années avant le diagnostic . Les chercheurs étudient aussi les modifications de la capacité de penser, de l'humeur, des mouvements des participants et comment ils se débrouillent au jour le jour. Les résultats de cette étude ont été incroyables, avec les scans IRM montrant un impact clair de la maladie de Huntington sur le cerveau de nombreuses années avant qu'une personne ne soit effectivement diagnostiquée avec des symptômes de la maladie. De même, les chercheurs ont également constaté des changements détectables (avant le diagnostic) dans la capacité de penser, de l’humeur et des mouvements quand ils étudient les résultats des tests et questionnaires individuels. Chose surprenante, la recherche suggère que malgré cet impact sur le cerveau, les gens continuent de travailler à un niveau très élevé. Mais il est clair que la maladie a un impact de fond tout au long de ces années. Ces résultats ont conduit à d'énormes pas en avant dans la recherche sur la maladie de Huntington, et l'étude PREDICT-HD continue à produire des informations d'importance vitale pour les chercheurs pour les aider à cibler les médicaments et les traitements pour l'avenir.

«Nous sommes très interessés d'apprendre quand et comment les changements du cerveau se produisent avant l’apparition des symptômes chez les personnes qui ont le gène de la HD. Les bénévoles ont généreusement participé à notre recherche, nous permettant de faire des découvertes révolutionnaires. Ces découvertes vont fournir des méthodes permettant de savoir si de nouveaux traitements peuvent ralentir le processus de la maladie. “ explique Elizabeth Aylward, Ph.D., Institut de recherche pour enfants de Seattle, le comité directeur PREDICT-HD membres

Qui peut participer à PREDICT-HD?

MRI scanner

L'étude PREDICT-HD requiert des gens qui ont été testés positifs pour la maladie de Huntington (c'est à dire ceux qui ont été testés et déclarés posséder l'expansion du gène. Plus précisément, les personnes qui ont été testées positives mais qui ne présentent pas encore de symptômes.

PREDICT-HD recherche:

PREDICT-HD implique également des participants testés négatifs , et les gardera dans l'étude, mais ne compte pas actuellement en recruiter de nouveaux. Les participants testés négatifs sont utilisés comme groupe témoin, afin de comparer et repérer les différences entre les résultats des gens testés négatifs et positifs. Si vous êtes une personne testée négative et intéressée à participer, s'il vous plaît approchez PREDICT-HD, et ils vous contacteront quand ils seront prêts pour de nouveaux candidats testés négatifs.

En quoi consiste une visite d'étude PREDICT-HD?

Ceux qui participent à l'étude PREDICT-HD le font sur une base annuelle. Pour vous donner une meilleure idée de ce qui est impliqué dans une visite d'étude PREDICT-HD, nous avons sélectionné notre propre cobaye HDYO, BJ Viau, pour en faire lui-même l’expérience au siège de PREDICT-HD à l'Université de l'Iowa, USA .

Une fois par an, les participants sont invités à visiter leur site d'étude et à y effectuer une série de tests. Les tests réalisés dans une étude PREDICT-HD comprennent:

Sang et urine: sang et urine sont analysés pour aider à en apprendre davantage sur l'aspect génétique de la maladie. Les données peuvent également être utilisées dans de futures études pour aider à approfondir la connaissance de la maladie et la recherche de traitements potentiels.

Pensée (cognitif): Ces tâches impliquent d’exécuter de nombreuses tâches qui ressemblent plus à des jeux qu’ à des tests. Mais elles sont faites pour mesurer différents aspects de la pensée, comme l'attention, la mémoire et la résolution de problèmes.

IRM: L'IRM fournit aux chercheurs une image détaillée du cerveau qui indique quelles parties du cerveau changent au cours des premiers stades de la maladie de Huntington et la rapidité à laquelle ces changements ont lieu. Les sujets sont dans le scanner pendant environ 45-60 minutes.

Questionnaires: PREDICT-HD contient plusieurs questionnaires qui demandent aux participants comment ils pensent, se sentent et agissent. Ces questionnaires aident les chercheurs à comprendre la vie au jour le jour des participants et comment elle peut être semblable ou différente de la vie d’autres participants.

Test moteur (mouvement): Les participants sont également invités à effectuer une série de tâches de mouvement, qui sont très communes pour toute étude de la maladie de Huntington. Cet examen inclut des choses telles que: marcher en ligne droite, suivre des mouvements avec les yeux, et tapant des doigts.

The PREDICT-HD team

Toutefois, les frais de déplacement, de repas et frais d'hébergement sont couverts dans PREDICT-HD. L'étude peut prendre jusqu'à 8 heures, ce qui signifie souvent que les gens doivent perdre une journée de travail.

Un compagnon doit également participer à la visite d'étude PREDICT-HD en répondant à des questions sur le participant. Ces questionnaires sont presque exactement les mêmes que les questionnaires que les participants remplissent eux-mêmes. Le compagnon doit assister à la première visite PREDICT-HD et il est encouragé à accompagner le participant à chaque visite annuelle. Si le compagnon ne peut se rendre aux visites annuelles, un set de questionnaires peut lui être envoyé pour être rempli et renvoyé au coordinateur de la visite.

Où sont les sites de l'étude PREDICT-HD?

L’étude PREDICT HD a des sites de par le monde, aux Etats-Unis, au Canada, en Angleterre, en Australie et en Allemagne. Consultez ci-dessous la liste des sites d’étude afin de trouver le site le plus proche de vous. Si vous n’en trouvez pas un tout proche, ne vous inquiétez pas ! L’équipe PREDICT-HD peut couvrir vos frais de déplacements nécessaires, notamment le prix du billet d’avion. Si vous êtes intéressé à participer auprès d’un des sites listés, cliquez ici pour contacter l’équipe PREDICT-HD qui vous aidera à trouver le site le mieux recommendé pour vous.

États-Unis

Canada

Allemagne

Royaume-Uni

Australie

Comment joindre PREDICT-HD? Qui contacter?

Si vous voulez participer à PREDICT-HD ou si vous souhaitez plus d'informations sur l'étude, vous pouvez en apprendre plus sur le site PREDICT-HD: http://www.predict-hd.net

Intéressés à participer ?

Vous pouvez utiliser l'une des méthodes ci-dessous pour contacter l'équipe PREDICT-HD, ou remplir ce formulaire électronique facile à utiliser .

Courriel

predict-hd@uiowa.edu

Téléphone

(319) 353-4307

Fax

(319) 353-4438

Adresse

200 Newton Road

1185A-1 Westlawn

Iowa City, IA 52242

YouTube

PREDICT-HD dispose également de sa propre chaîne sur YouTube! Vous pouvez regarder des vidéos de l'équipe PREDICT-HD et en apprendre davantage sur l'étude sur http://www.youtube.com/user/PREDICTHD.

HDYO would like to thank the PREDICT-HD team for helping us put this section together. We hope it has been helpful. If you have any questions, please ask either the PREDICT-HD team at predict-hd@uiowa.edu or contact HDYO - we are always happy to answer any questions you may have or direct you to those that can answer them.