Camp de jeunesse HD 2013 - Un grand succèsEAJPMP17 July 2013 Du 7 au 14 Juillet 2013, HDYO a co-organisé avec plusieurs associations HD européennes le Camp européen de la jeunesse HD. Le camp, qui a attiré plus de 40 jeunes de 8 pays européens différents, afut rempli d’activités ludiques, éducatives et de séances de soutien. Le camp a eu lieu dans un centre pour les familles atteintes de maladies rares à Burgos, en Espagne.Beaucoup de jeunes qui ont assisté au camp éprouvent un certain isolement face à leur propre situation et maladie de Huntington, tout au long de l'année. Mais le camp leur donne l'occasion d'être parmi des jeunes dans...Voir la suite...
Pouvez-vous nous aider? Nous recherchons davantage de traducteurs et bénévolesEAJPMP13 May 2013 Chez HDYO, nous tenons à faire en sorte que notre contenu soit disponible en autant de langues que possible et nous recherchons constamment de nouveaux traducteurs bénévoles qui viendraient se joindre à notre équipe de traduction en pleine croissance et nous aider avec ce projet.Nous recherchons aussi des bénévoles pour aider à créer des documents de traduction de sous-titres pour les traducteurs. Ces documents sont importants pour permettre à HDYO de montrer ses vidéos avec sous-titres dans toutes les langues.Si vous voulez nous aider, veuillez contacter feedback@hdyo.org et...Voir la suite...
Erika souligne les points clés de l'étude ENROLL-HD: une étude mondiale de recherche sur la MH, à laquelle nous pouvons tous participer.EAJPMP16 April 2013Bonjour les amis. Beaucoup d'entre-vous ont peut-être entendu parler de cette étude observationnelle appelée ENROLL-HD - pour ceux d'entre vous qui l’ignorent, c'est une vaste étude effectuée dans 19 pays (14 langues différentes), dans 240 centres médicaux. La meilleure chose à propos de cette étude, c’est que toute personne ayant au moins 18 ans peut y participer!Toute personne ayant une connexion avec la MH a sa place dans cette étude, même si vous êtes encore indécis ou que vous préfériez ne pas connaitre votre statut génétique. Il n'est pas nécessaire de vous faire tester...Voir la suite...