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Huntington's Disease Youth Organization

Combien d’entre nous développerons la MH ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. « Mes deux frères et moi sommes tous à risque. Combien d'entre nous développeront la MH ? » Sarah, 15 ans, États-Unis

Ask a question

R. Salut Sarah, merci beaucoup de nous contacter via HDYO. J'espère que tu as trouvé le soutien que tu cherchais sur notre site qui se veut utile et solidaire. Pour ta question, je pense que tes frères et toi courez un risque de 50%, du fait que ta maman ou ton papa aient développé Huntington ou possèdent le gène modifié. En vérité, nous ne sommes pas en mesure de savoir qui de tes frères ou toi peut développer la MH. Il est possible qu'aucun d'entre vous ne la contracte, tout comme il se pourrait qu’un seul ou deux d’entre vous, voire vous trois, possèdent le gène dégénéré. J'explique souvent le fait d’avoir le gène MH ou non comme un jeu de pile ou face. Imaginons que pile est le gène MH, et face, le gène sain. Si on lance la pièce 3 fois, elle peut atterrir sur pile à chaque fois, et donc chacun de vous peut développer la MH. Le résultat pourrait tout aussi bien être face dans les trois cas, si bien que personne ne développera la maladie. Cependant, un mélange des deux reste possible, ce qui signifie que vous ne serez pas tous atteints. Par conséquent, personne ne peut savoir combien de membres d’une même famille héritent du gène, à moins que vous ne subissiez des tests prédictifs lorsque vous atteignez l'âge légal de le faire (18 ans dans la plupart des pays), néanmoins sachez que ce n'est pas une décision à prendre à la légère.

Vous pouvez consulter les sections HDYO sur « être à risque », « le gène MH », « Qu'est-ce que la MH » et aussi « Test prédictif » pour de plus amples informations.

J'espère que cela vous aidera à clarifier les choses

Kirsten Walker - Spécialiste MH Youth Worker