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Pouvez-vous m’aider à expliquer la MH ?

September 3, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Pouvez-vous m’aider à expliquer la MH ?

Q. « Mes amis ne comprennent pas ce qu’est la MH et je ne vois pas comment leur expliquer. Pouvez-vous m'aider ? » Tom, 16 ans, Canada

Ask a question

R. Bonjour Tom. Merci de nous contacter via HDYO, et de ta question. Beaucoup de jeunes avec qui je travaille actuellement sont comme toi, ils ne savent pas comment expliquer la MH, du fait de la complexité de cette maladie. Tu n’es pas le seul dans cette situation. Tout d'abord, penses-tu assez comprendre la MH pour l'expliquer ? Si ce n’est pas le cas, tu peux toujours consulter les sections HDYO à propos de ce qu’est la MH.

Pour les jeunes qui pensent la comprendre, je conseille toujours de rester concrets et de parler en termes simples. Il est inutile de dire à quelqu'un que la MH est une triade de troubles qui peuvent affecter les mouvements, les émotions et les symptômes psychiatriques d'une personne. La personne vous regarderait de travers ! Je conseille toujours à mes jeunes de relier les symptômes de la MH à quiconque est touché et d’en faire la base de la conversation.

Il est préférable de dire des choses comme : «Tu sais comme ma mère est maladroite et distraite, c'est parce qu'elle a la MH, la maladie de Huntington. Elle est née avec et cela affecte son cerveau, mais les symptômes n’apparaissent qu’avec l’âge. Chaque cas est différent, mais pour maman, les mouvements de ses bras et de ses jambes sont inhabituels, elle ne peut pas contenir sa colère et si elle veut faire quelque chose, elle doit le faire tout de suite. D'autres personnes sont atteintes de dépression, deviennent impulsives ou incapables de contrôler leurs émotions. Chaque patient souffre de symptômes différents. »

Conseils pour l’expliquer aux amis:

  • Lier les symptômes à votre proche touché par la MH
  • Utiliser des termes simples – pas de termes médicaux
  • Ne pas les submerger d'informations
  • En Parler d'une manière détendue afin de ne pas les effrayer ou les inquiéter inutilement.
  • Si vous avez des amis dans la communauté MH, vous pourriez leur demander comment ils s'y sont pris. Le plus important est que vous vous sentiez soutenu, et même si vos amis réguliers ne comprennent pas la MH, vous pouvez vous en faire dans la communauté MH qui eux, vous comprendront. HDYO est un excellent forum pour cela.

Bonne chance

Kirsten Walker – Spécialiste MH Youth Worker