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Huntington's Disease Youth Organization

Existe-t-il des traitements pour améliorer les symptômes?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. Existe-t-il un traitement qui inverse la maladie, ou qui au moins la ralentit ou améliore les symptômes? Est-ce que les gens qui ont la MH apprennent à lire et à écrire plus tard que les autres, ou bien en même temps mais avec l'aide d'un assistant ou instituteur patient à leurs côtés?

Les symptômes de mon père ne sont pas aussi sévères que ceux de ma grand-mère; il a maintenant 46 ans; ma grand-mère est décédée à l'âge de 52 ans suite à un cancer, et non à cause de la MH. Elle était fort malade et condamnée à rester dans son lit. Quel est mon risque? J'ai un petit garçon de un an, et je suis enceinte; je suis inquiète pour mes enfants.

Brenda, 15 ans, Brésil

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A. Chère Brenda,

Ta question en comporte en fait plusieurs et je vais essayer de répondre à chacune d'entre elles séparement, dans un soucis de clarité.

Traitements:

Pour le moment, il existe des traitements qui améliorent les symptômes comme la dépression ou la chorée (mouvements involontaires). Cependant, ces traitements n'aident pas certains autres problèmes, comme les problèmes d'équilibre ou pertes de mémoire, et ils n'empêchent pas non plus les dégâts qui se passent dans le cerveau au cours de la maladie. Ce qui signifie que ces traitements sont juste symptomatiques, ce ne sont pas des cures, ils ne ralentissent pas la progression de la MH ou n'empêchent pas une détérioration de la santé de la personne.

Le traitement idéal arriverait à empêcher ou ralentir la perte de cellules cérébrales. En effet, cela permettrait non seulement de retarder ou même empêcher l'apparition de symptômes, mais aussi de stopper ou ralentir la progression de la maladie. Nous ne disposons pas de tels traitements à l'heure actuelle.

Cependant, grâce à la recherche sur les dégâts cellulaires cérébraux, les scientifiques ont développé des traitements qui peuvent potentiellement empêcher ou ralentir la perte de cellules cérébrales. Ces traitements semblent prometteurs sur les animaux come les souris affectées par la MH. Le problème, c'est que l'on ne peut pas être certain que ce qui marche sur une souris va avoir le même effect sur l'homme. Ces traitements vont être testés par essais cliniques dans les prochaines années (le premier essai clinique devrait commencer en 2015). Il faudra encore après cela bien du temps et probablement d'autres essais cliniques avant de savoir si ces traitements ont un effet et avant de vraiment mieux comprendre comment on peut les utiliser.

C'est très frustrant pour toute personne ayant la MH, de voir que tout ceci prend du temps, mais d'un autre côté, le fait que ces essais cliniques voient le jour est un signe fantastique, et prouve que de nouveaux traitements sont en train d'être développés super vite. Pour la toute première fois, nous avons un réel espoir.

Lire, écrire et apprendre:

Une personne qui hérite du gène Huntingtin d'un de ses parents porte ce gène depuis le moment de sa conception, et pour le reste de sa vie. Habituellement, les symptômes de la MH apparaissent vers l'âge de 30 ans ou plus. Ce qui veut dire qu'être porteur du gène de la MH ne signifue pas que l'on est symptomatique.

Les jeunes adultes et enfants porteurs du gène et qui n'ont aucun symptômes sont tout-à-fait normaux, je veux dire par là qu'ils peuvent apprendre à lire et à écrire comme tout le monde. Ils devraient pouvoir lire et écrire au même âge que les autres enfants, et sans aide particulière.

Il y a bien d'autres raisons qui peuvent expliquer pourquoi un enfant a des problèmes d'apprentissage de la lecture et écriture, ou a besoin d'une aide en classe. Par exemple, cécité (être aveugle), sourdité (être sourd), problème cérébral à la naissance. Ces conditions n'ont aucun rapport avec la MH, et elles sont bien plus courantes que la MH.

Très rarement, une personne de moins de 18 ans peut avoir la MH et celle ci peut affecter l'apprentissage. Dans cette situation, d'autres symptômes sont peut-être présents, comme dépression, chorée (mouvements involontaires), problèmes d'équilibre, en plus de problèmes de lecture et écriture.

J'espère avoir répondu à ta question. Bonne chance,

Andrew