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Huntington's Disease Youth Organization

Mon père avait la MHJ, dois-je consulter un médecin ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. Mon père a développé la forme juvénile de la maladie de Huntington à 35 ans il y a plus de trois ans. J’ai 17 ans et j’ai du mal à m’exprimer, parfois je ne comprends même pas ce que je dis, ma famille me demande sans cesse de tout répéter.

Je suis plus que maladroite, je fais toujours tout tomber deux ou trois fois par jour au moins ; c’est pourquoi mes parents portent ma tasse ou mon assiette dans le salon à ma place. J’ai beau serrer n’importe quel objet le plus fort possible, le résultat reste le même. Il y a peu, j’ai commencé à ressentir des spasmes. Par exemple, quand je suis assise avec ma famille mon bras s’emballe mais je tente de le cacher en applaudissant car c’est gênant, or c’est de plus en plus fréquent. Par exemple, je regarde la télé quand cela me prend sans crier gare, mais c’est assez irrégulier.J’ai tendance à serrer les dents, cependant je suis atteinte de SADAM (Syndrome Algo-Dysfonctionnel de l’Appareil Manducateur), je ne suis donc pas certaine que cela provienne de la MH. Ma famille s’en rend compte mais pas moi. Je dois admettre que je suis aussi très irritable, voire agressive. En plus d’un manque d’énergie, j’éprouve une incapacité à profiter de la vie. J’ai de terribles migraines, tout comme mon père à l’époque, cependant là encore je ne saurais dire si cela vient de mon SADAM ou de la MH. Parfois, mon corps tout entier tremble ou j’ai des tressaillements musculaires rapides. En voyant les symptômes sur le web, j’ai lu que les troubles psychiatriques et cognitifs mènent à la dépression, à l’isolement. Avant je sortais tout le temps avec mes amis, mais je me suis isolée ces dernières années, j’ai commencé par me rendre à la bibliothèque tout de suite après les cours pour être seule. À midi je restais dans une classe ou allais à la bibliothèque pour y retourner à la fin des cours et éviter la cohue de 16h30. Si une assemblée était organisée un après-midi, je partais au déjeuner afin de ne pas me retrouver coincée avec des tas de gens dans un gymnase minuscule, aussi, je ne parlais à personne en cours sauf si j’y étais vraiment obligée mais là encore, c’était un calvaire. Après les cours, je rentrais chez moi sans attendre, je détestais traîner avec d’autres ados, ainsi je me trouvais des excuses. J’ai horreur de me retrouver dans une boutique ou au cinéma quand il y a trop de monde, cela me rend très nerveuse, d’ailleurs j’ai opté pour des cours à domicile afin de ne plus être si seule et si isolée à l’école. En plus, je suis déprimée, il n’y a aucun doute là-dessus, j’ai l’impression de ne rien pouvoir y faire.

Si je vous envoie ce long message, c’est pour savoir si vous pensez que je montre assez de symptômes pour aller consulter un médecin ou si ce n’est que de la paranoïa.

Melinda

Ask a question

R. Bonjour Melinda, Merci de nous avoir écrit. Il n’est pas évident de déterminer à partir de ton courrier si ce sont des signes de la MH, en revanche tu as vraiment besoin de l’avis d’un spécialiste. Tes symptômes sont nombreux, ainsi je te conseille de consulter un médecin afin de savoir de quoi il recourt. De toute évidence, tu vis dans l’isolement, tu pourrais donc aussi chercher un soutien autre qu’un suivi médical.

Pour faire court, tu devrais consulter un médecin pour ces symptômes, néanmoins je ne saurais dire s’ils proviennent de la MH. Bien à toi.

Hugh Rickards