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Huntington's Disease Youth Organization

Comment dois-je me comporter avec ma sœur qui a été diagnostiquée avec la MH?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. Ma sœur (29 ans) a été diagnostiquée avec la HD il y a quelques semaines. Comment puis-je apprendre à gérer cette situation? Comment devrais-je me comporter lorsque je la rencontrerai?

Mani, 18, Allemagne

Ask a question

Cher Mani, Tout d'abord je suis vraiment désolé du diagnostic récent de votre sœur. Un nouveau diagnostic de MH dans la famille peut être un moment très pénible et difficile. Il existe beaucoup d'aide et de soutien non seulement pour votre sœur, mais pour vous-même et d'autres membres de la famille. Vous pouvez contacter votre service local de génétique - le lien suivant fournit des contacts en Allemagne, mais faites-nous savoir si vous avez besoin d'aide pour localiser le centre le plus proche. Celui-ci sera en mesure de vous aider et de vous procurer la liste des services locaux ainsi que de fournir des informations sur la MH. J’attache aussi le lien de l'Association Allemande de la maladie de Huntington.

HDYO a un forum que certains trouvent utile pour apprendre comment d'autres ont fait face à une situation similaire. Vous sentez-vous soutenu par des amis et la famille, Mani? Il est important que tout en étant naturellement préoccupé par votre sœur, vous ne négligez pas vos propres besoins. Il faut du temps Mani, et je comprends que les choses soient un peu difficiles et perturbées en ce moment.

Vous avez demandé comment vous comporter avec votre sœur lorsque vous la verrez pour la première fois depuis son diagnostic. Si vous le pouvez, essayez de ne pas trop vous soucier de ceci; je suis sûr qu'elle va apprécier que vous soyez juste vous-même quand vous vous rencontrez - il n'y a pas de bonne ou mauvaise façon d'être. Vous voudrez peut-être prendre l'initiative, peut-être lui demander comment elle a réagit face à ce diagnostic. Vos propres sentiments et réactions sont aussi très valables. Une fois que votre sœur et la famille auront eu le temps de s'adapter au choc de cette nouvelle, vous pourrez constater que le diagnostic contribue effectivement à faire avancer les choses, par exemple l'accès à une clinique spécialisée pour la MH ou à des occasions de participer à la recherche, etc.

Faites-nous savoir si nous pouvons vous apportez un soutien supplémentaire.

Rhona