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Huntington's Disease Youth Organization

Dans quelle mesure passer un test HD influence-t-il les possibilités d’'emploi et d’assurance personnelle?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. Si je passe le test génétique pour la MH et que je suis positif, quel impact ce résultat aura-t-il sur les emplois / carrières / emprunts / assurances, etc.?

Izzy, 18, Royaume-Uni

Ask a question

A. Salut Izzy,

Merci pour ton email. Voilà une question vraiment essentielle à propos des tests prédictifs. En matière d'assurance, il y a actuellement un moratoire gouvernemental d'assurance au Royaume-Uni (en place jusqu'en 2017) selon lequel les individus n'ont pas à déclarer un résultat de test prédictif pour les polices d’assurance valant jusque £ 500.000. On espère que le moratoire sera prolongé à chaque révision, mais il n'y a aucune garantie. C’est important de bien réfléchir à ceci lorsque l'on envisage de se faire tester à un jeune âge, car il peut se passer un certain temps avant d’ être, en position de prendre une assurance vie / emprunt. Peut être, trouveras-tu le lien vers ce dépliant utile:

http://www.geneticalliance.org.uk/docs/genetics-and-insurance.pdf

En termes de perspectives d'emploi, il n'est pas nécessaire de divulguer le résultat du test prédictif à de futurs employeurs (ou à n'importe qui d'autre d'ailleurs). C'est quelque chose qui est discuté dans les séances de pré-test où l’on parle des possibilités de discrimination si un résultat est divulgué à un futur employeur. Une personne qui a un resultat positif et qui reste en bonne santé après ce test prédictif devrait avoir les mêmes options que toute autre personne à risque. Cependant, il est important de tenir compte de l'impact émotionnel potentiel d’un test positif et de se demander si ce résultat va influencer la façon dont tu envisages l'avenir et les options qui te sont disponibles. Les informations qu'un test prédictif fournit peuvent ou non se révéler utiles pour un individu, et par ailleurs le moment où l’on choisit de se faire tester est aussi une autre question clé. Si tu veux encore parler de tests prédictifs ou d'autres aspects de la MH, tu pourrais demander à ton médecin généraliste de te référer à la clinique de génétique la plus proche basée à l'hôpital des Femmes de Liverpool. Si tu as un quelconque problème à ce sujet, s'il te plaît contacte-nous.

Bonne chance.

Rhona Macleod