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Huntington's Disease Youth Organization

Emplois et un diagnostic de maladie de Huntington (MH)

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. Etre diagnostiqué avec la maladie de Huntington peut-il avoir une incidence sur le type d'emploi à l'avenir?

Elli, Royaume-Uni

Ask a question

A. Salut Elli,

Quelle bonne question - je me demande ce qui t’ as incité à la poser?

Tuparles d'emplois pour quelqu'un qui a été diagnostiqué avec la MH. Ainsi, un diagnostic voudrait dire que quelqu'un a déjà manifesté des symptômes de la maladie de Huntington, y compris des mouvements involontaires (agité). Beaucoup de nos patients dans les premières étapes de la MH continuent/gardent leur emploi - toute une gamme d'emplois. En ce qui concerne les possibilités d’emploi dans le futur, cela dépend du genre de travail et de la mesure dans laquelle les symptômes peuvent interférer avec ce travail. Par exemple,un emploi de chauffeur de camion longue distance ne conviendra à quelqu'un qui a déjà des symptômes de la MH.

Je sais que tu n’as pas posé cette question, Elli, mais je voulais juste ajouter que pour quelqu'un qui a des antécédents familiaux de la MH ou quelqu'un qui a eu un test prédictif positif mais qui n’a pas encore manifesté de symptômes, la situation est très différente et ils devraient être libres de choisir n'importe quel travail. La seule exception dont j'ai été mis au courant est une carrière dans l'armée en Grande-Bretagne, mais je sais que c'est quelque chose que l'Association de la maladie de Huntington conteste. Parfois, les gens confondent avoir un test prédictif (aucun symptôme de MH) avec un diagnostic de MH (symptômes de MH) ; c’est donc pour cette raison que, avant que quelqu’un ne passe un test prédictif, nous discutons très soigneusement ce qui peut se passer si cette personne partage le résultat de ce test avec leur futur employeur.

Elli –en lisant ton point de vue et ton email, je me dis que tu es un adolescent. Je pense qu'il est juste de dire que pour les adolescents dont un membre de la famille est atteint de la MH, le monde leur appartient et ils ne devraient pas limiter le choix de leur future carrière.

J'espère que tu trouveras ceci utile. Si ce n’est toujours pas clair ou si je n'ai pas répondu à ta question, s'il te plaît écris-moi.

Rhona Macleod