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Huntington's Disease Youth Organization

Comment puis-je aider ma mère ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. Comment aider ma mère, atteinte de la MH ?

Ellie, 13 ans, Londres

Ask a question

R. Chère Ellie,

merci de nous avoir écrit, je suis ravie que tu aies osé le faire.

Tu me demandes comment aider ta mère malade.

Ce n’est pas évident de te répondre, parce que la MH affecte chaque personne de manière différente et je ne connais pas les symptômes de ta maman. Pour le moment, je te suggèrerais trois choses. Cependant, recontacte-moi si tu as d’autres questions.

Premièrement, renseigne-toi à propos de la MH, et notamment sur les différentes façons dont elle affecte les gens. Ceux-ci changent parfois beaucoup quand la maladie progresse, il est donc important que tu en saches plus sur ces changements et les différentes façons d’aider une personne atteinte de la MH. Te familiariser avec la MH et la façon dont elle affecte les gens que tu aimes t’aidera à comprendre comment réagir. Je me doute bien que tu as déjà jeté un œil sur certaines informations disponibles sur notre site et j’ espère que tu y auras trouvé des réponses. Les questions que les jeunes posent le plus souvent sont : Comment la MH affecte-t-elle les gens ? Pourquoi ma mère se comporte-t-elle ainsi ? Que peuvent faire les médecins ? À quoi pensent les malades de Huntington ? Nous avons tenté d’y répondre, mais en revanche, peut-être as-tu des questions plus précises concernant ta mère. Si c’est le cas, n’hésite pas à nous écrire de nouveau. Surtout, souviens-toi bien que personne n’est responsable de cette maladie, ni toi, ni tes parents.

La seconde chose que je voulais dire, c’est que comme les gens se détériorent au cours de la progression de leur maladie, il se peut que chaque membre de la famille soit amené à faire des choses qu’ils n’ont pas l’habitude de faire. C’est parfois lourd, et tu vas peut être devoir participer un peu plus chez toi. D’un autre côté, ce ne sera peut être pas le cas pour toi, et il n’y a rien de mal à cela. En revanche, si tu te mets à t occuper de ta maman, cela pourrait faire de toi une jeune « aide-soignante » car tu t’occuperas d’un être cher qui ne va pas bien. Dans ce cas-là, essaie de voir s’il y a un groupe de jeunes aides-soignants près de chez toi. Aussi, n’oublie pas de garder du temps pour toi.

Enfin, la troisième chose que je voulais te dire, c’est que tu dois absolument prendre soin de toi, Ellie. C’est souvent difficile quand on veut veiller sur un proche, mais s’occuper de soi-même est essentiel dans les coups durs. Tâche de faire des choses que tu aimes, importantes à tes yeux ; sors avec tes amis, pratique ton sport préféré, regarde un bon film, participe à des activités extrascolaires. Un groupe de jeunes néo-zélandais a écrit un livre génial listant de A à Z leurs solutions contre le stress dû à la MH. Il s’intitule « HD and me », « la MH et moi » et est disponible dans la boutique HDYO.

Parler avec tes meilleurs amis, ta famille ou à des gens de confiance est également primordial. Si tu leur expliques comment tu te sens et s’ils connaissent ta situation, ils sauront mieux t’aider. Pourquoi ne pas leur faire découvrir ce site pour qu’ils prennent connaissance de MH et de ce qui l’entoure ?

Certains sentiments ne sont pas simples à gérer quand un être cher souffre de la MH, on peut se sentir triste, en colère, perdu, coupable, gêné, inquiet et soucieux. Même si c’est naturel, ce n’est pas évident. Parler avec des gens de confiance est vraiment une bonne solution. Cela peut même te montrer que d’autres personnes ressentent la même chose, et c’est parfois bon de voir qu’on n’est pas tout seul. C’est possible grâce à notre site ou en t’impliquant auprès d’une association Huntington.

Vivre avec la MH n’est pas forcément facile, Ellie, d’ailleurs mes suggestions ne sont que d’ordre général. S’il reste des choses que tu ne comprends pas concernant la façon qu’a la MH d’affecter ta maman, recontacte-nous. Je t’encourage aussi à te renseigner sur l’association Huntington la plus proche pour voir quels types de soutien sont à disposition des jeunes. Merci encore de nous avoir écrit. Prends soin de toi.

Karen Keenan