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Huntington's Disease Youth Organization

Puis-je passer un test prédictif avant mes 18 ans ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. Bonjour, mon grand-père est mort de la MH et ma mère en est atteinte à son tour. Pour le moment, elle en est au stade des spasmes et des antidépresseurs. J'ai 5 frères et sœurs, c’est pourquoi je pense que la probabilité que l’un de nous soit frappé est inévitable. J'ai besoin de savoir si j'ai hérité de la MH afin de commencer à décider de mon avenir (m’inscrire à l'université, etc.) Est-il possible de passer un test avant 18 ans (j’en ai 17) ? Aussi, les résultats sont-ils précis ? Merci.

Sam, 17, Angleterre

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R. Salut Sam,

Merci de ta question. Je suis désolé pour la maladie de ta maman. Tu sais sans doute déjà que toi et tes frères et sœurs être indépendamment à risque de 50%. Tu parles de quelques points très importants dont il serait vraiment préférable de discuter en personne avec un conseiller en génétique. Je ne sais pas si tu t’es déjà rendu dans une clinique de génétique auparavant. Je vois dans ton courriel que tu vis en Angleterre, là bas, chaque région dispose d'un service de conseil génétique. Si tu cherches à aborder la question d’un test prédictif ainsi que d'autres options, peut-être même des façons d’envisager des choix que tu auras à faire, pourquoi ne pas demander à ton médecin de t’aider à obtenir un rendez-vous. Lors de cette consultation, tu auras la possibilité de discuter plus en détail de tes situations individuelle et familiale.

Si possible, tâche de ne pas trop faire de fixation sur les tests prédictifs à 17, au lieu de 18 ans. À certains égards, cela pourrait ne pas servir tes intérêts – essaie d’abord de savoir si l'information donnée te sera vraiment utile à ce jour (c’est le cas pour tout le monde, qu’on ait 17 ans ou qu’on envisage un dépistage étant adulte). La plupart du temps, il faut du recul pour considérer ce qu’impliquent les tests, comment la famille et la personne assimileraient l'information fournie par un test, ou encore si c’est la meilleure option au vu de sa situation.

Oui, les résultats d'un test prédictif sont précis (en général, les répétitions CAG sont donnés à +1 ou - 1), de plus, le taux de répétition CAG ne change pas après la naissance (la section de HDYO sur le taux de répétition te serait utile). Il est important de se rappeler que même si le test peut déterminer si quelqu'un porte le gène responsable de la MH ou non, il ne saurait dire à quel âge les symptômes se déclareront. Je te souhaite tout le meilleur, Sam, fais-nous savoir si tu as besoin d'aide pour entrer en contact avec une clinique de génétique.

Rhona Macleod