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Huntington's Disease Youth Organization

Questions pour un projet scolaire

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Je travaille actuellement sur la maladie de Huntington à l'école et j'aurais quelques interrogations à ce sujet.

Tout d'abord, je me demandais si l’on sera un jour capable de soigner la maladie de Huntington. Si oui, en quoi consistent les remèdes (médicaments, traitements, ou les deux) ? Y a t-il des cas où les personnes concernées mènent une vie normale (cas où les symptômes restent bénins) ? Enfin, existe-t-il une information importante à expliquer à mes camarades au cours de ma présentation afin de les sensibiliser aux symptômes ou encore au quotidien d'un malade de Huntington ?

Merci beaucoup,

Camilla

Ask a question

Chère Camilla, Merci pour cette intéressante série de questions. Je vais faire de mon mieux pour t’apporter des réponses, même si certaines seront très complexes et sans doute trop longues.

1) « Trouvera-t-on un remède ? » : à l'heure actuelle, nous savons réduire la gravité de certains symptômes de la MH ou même améliorer la qualité de vie des malades et de leurs familles. Cependant, nous ne pouvons pas guérir la maladie sous-jacente car nous restons incapables d’arrêter les lésions cérébrales sous-jacentes. Heureusement, il existe de nombreux progrès capitaux qui nous ont laissé comprendre la façon dont le gène défectueux endommage les cellules cérébrales, ce qui nous a donc permis de mieux saisir les symptômes. Sur la base de cette connaissance, on a pu développer un nombre conséquent de médicaments possédant le potentiel de protéger les cellules cérébrales d’éventuels dommages. En revanche, leur efficacité chez les personnes touchées nous est encore inconnue.

Au cours des prochaines années, beaucoup de ces médicaments seront testés scientifiquement. De nombreux essais cliniques sont en phase de planification. Les personnes atteintes de la MH seront invitées à envisager d’y participer. Certes, elles agiront en tant que « cobayes » car les bienfaits ainsi que les effets secondaires, s’il y en a, chez les êtres humains demeureront inconnus jusqu’à la fin des tests. Toutefois, nous tous, qui travaillons avec les familles concernées par la MH, nous montrons très optimistes et enthousiastes face aux événements. Or, trouver des traitements efficaces s’avérera difficile et le succès ne saurait être garanti à court terme.

2) « Y a t-il des cas où les malades mènent une vie normale ? » : la réponse est oui et souvent. Je viens de voir 20 patients MH aujourd'hui, j’ai aussi pris des nouvelles de certains de leurs enfants. Tous mes patients vivaient à la maison et la plupart mènent une vie heureuse et agréable. Un assez grand nombre peut encore conduire légalement et en toute sécurité, et même faire toutes ces petites choses que nous faisons tous. Bien sûr, cela ne veut pas dire qu'eux et leurs proches ne doivent pas contourner les problèmes causés par la maladie, mais cela reste possible. À vrai dire, toute personne atteinte de la MH verra son état empirer, mais même alors, il est toujours possible de les aider à améliorer leur qualité de vie.

3) « Existe-t-il une information importante à expliquer à mes camarades au cours de ma présentation afin de les sensibiliser aux symptômes ou encore au quotidien d'un malade de Huntington ? » : un des plus grands problèmes auquel les gens souffrant de la MH, et même leur famille, sont confrontés est le fait d’être traité différemment. Purement et simplement, ils font face aux préjugés, et parfois même au « simple » fait de ne pas être considérés comme des personnes normales. C'est un problème commun à ceux qui souffrent de maladies et handicaps qui les font paraître différentes. Le mieux à faire pour toi et tes camarades vis-à-vis des gens différents d'une quelconque façon est de les accepter pour ce qu'ils sont, d'apprécier leurs points forts sans oublier de voir leurs symptômes.

Si un ou plusieurs de tes camardes est issu d'une famille MH, traite-les comme des personnes normales, ce qu’ils sont, et apporte-leur ton aide si besoin est. De mon expérience, un jeune confronté à la MH n’a jamais assez de bons amis pour le soutenir en cas de besoin, mais il doit aussi bénéficier d’une liberté d'obtenir le soutien adapté à sa situation personnelle. En d’autres termes, il faut l’écouter et le soutenir, sans pour autant dépasser les limites de ce qu’il recherche. J'espère t’avoir été utile. Meilleurs vœux pour ce projet qui me semble une bonne idée.

Andrew