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Ask question 1Questions pour les adosA

Bienvenue dans l'espace ados de la section «poser une question». Avez-vous des questions au sujet de la maladie de Huntington ? Et bien, saisissez votre chance grâce à HDYO et son panel d'experts de la maladie de Huntington prêts à répondre à toutes vos éventuelles questions.

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Nous nous efforçons de traiter toutes les questions aussi vite que possible. Une fois traitée, la question sera visible dans cette section et – pour autant que vous ayez fourni votre adresse e-mail – la réponse vous sera transmise directement. Si toutefois, vous n’êtes pas adolescent, nous tenons à préciser que cette section contient des questions posées par des ados et qu’elles peuvent ne pas convenir aux plus jeunes visiteurs.

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En tant qu'enfant unique, ai-je un risque plus élevé pour la MH? A

Q. Mon grand-père et mon père ont la MH; je suis fille unique, cela signifie-t-il que mon risque de développer la MH est plus élevé?

Nathalilia, adolescente, Brésil

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Mes symptômes sont-ils juste de l'angoisse classique ou un signe de MH? A

Q. Ma mère a la MH (elle a 36 répétitions CAG). Depuis qu'elle a reçu son diagnostic, j'ai commencé à avoir des crises d'angoisse… Est-il possible que j'ai developpé la MH plus tôt, ou bien ces angoisses sont-elles simplement psychosomatiques, causées par le climat actual d'anxiété suite au diagnostic de ma mère?

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Existe-t-il des traitements pour améliorer les symptômes? A

Q. Existe-t-il un traitement qui inverse la maladie, ou qui au moins la ralentit ou améliore les symptômes?

Brenda, 15 ans, Brésil

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Combien de personnes sont affectées ?A

Combien de personnes sont affectées ?

Madison, 14, États-Unis

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Mon père avait la MHJ, dois-je consulter un médecin ?AM

Q. Mon père a développé la forme juvénile de la maladie de Huntington à 35 ans il y a plus de trois ans. J’ai 17 ans et j’ai du mal à m’exprimer, parfois je ne comprends même pas ce que je dis, ma famille me demande sans cesse de tout répéter.

Melinda

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Comment dois-je me comporter avec ma sœur qui a été diagnostiquée avec la MH?A

Ma sœur (29 ans) a été diagnostiquée avec la HD il y a quelques semaines. Comment puis-je apprendre à gérer cette situation? Comment devrais-je me comporter lorsque je la rencontrerai?

Mani, 18, Allemagne

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Mon père s’est convaincu qu’Allah l’a guéri, que devrais-je faire ?A

Mon père a été admis en soin à plein temps. Cependant, convaincu d’avoir été soigné par Allah et persuadé qu’on devrait le laisser sortir, il a commencé à se disputer avec le personnel soignant. Il s’en plaint souvent auprès de moi, et de mon côté, je ne suis jamais bien sûre de ce que je devrais dire. Je ne veux pas briser ses illusions, mais je ne souhaite pas l’encourager non plus. Quelle serait la meilleure chose à faire ?

Megan, 17, Australie

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Comment faire avec les obsessions de ma mère ? A

Q. Comment faire avec les obsessions de ma mère ? Quand son état s’est aggravé, ses lubies ont empiré elles aussi et je ne m’en sors plus.

Ashley, 17, Angleterre

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J'ai un frère et une sœur, est-il possible qu'aucun d'entre nous ne développe la MH ?A

J’ai un frère et une sœur, notre mère a la maladie de Huntington. J'étais curieux de savoir si il y avait une chance qu‘aucun d'entre nous ne la développe plus tard, ou s’il ne pouvait y en avoir qu’un seul à raison d’un risque de 50%. Je vous remercie.

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À partir de quel âge peut-on faire un dépistage de la MH ?A

À partir de quel âge peut-on subir les tests afin de savoir si l’on est positif ou négatif ? Y a-t-il également quelque chose à faire avant ?

Angela, 16-17, Australie

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Est-il normal de ne plus bouger à un certain stade de la MH ?A

Ma mère souffre de la MH, je me demande s’il est normal que ses mouvements en soient affectés à un certain stade. En fait, j'ai remarqué qu'elle ne bouge plus autant, qu’elle a en quelque sorte un peu perdu le contact avec la réalité. Que signifie tout cela ?

Kort, Teen, États-Unis

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Comment faire face aux éclats de colère de mon papa ?A

Comment faire face aux éclats de colère de mon papa ?

Reuben, 14, Royaume-Uni

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Le fait d’avoir la maladie de Huntington dans ma famille affecte-t-il mes chances de devenir infirmière ? A

Q. Ma mère a la maladie de Huntington. Je ne veux pas être testée, mais je veux devenir infirmière. Quel sera l'impact sur mes chances de le devenir?

Sophie

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Les gens ont-ils toujours conscience d'être à risque ?A

Les gens ont-ils toujours conscience d’être à risque ?

Jimmy

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Pourquoi les gens entreprennent-ils un dépistage contre la MH ?A

Pourquoi les gens entreprennent-ils un dépistage contre la MH ?

Brianna-Jennifer

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Peut-on tenir sa langue dans les premiers stades de la MH ?A

Peut-on tenir sa langue dans les premiers stades de la MH ?

Faye

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Mon père ne possède pas le gène, suis-je à risque ?A

Ma grand-mère a eu la maladie de Huntington, son premier enfant aussi, puis ma tante est passée à travers, mais son deuxième enfant l’a développée, ensuite, après avoir passé des tests, mon père a appris qu’il ne possèdait pas le gène. Y a-t-il un risque que moi j’aie la maladie de Huntington ?

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Dans quelle mesure passer un test HD influence-t-il les possibilités d’'emploi et d’assurance personnelle?A

Si je passe le test génétique pour la MH et que je suis positif, quel impact ce résultat aura-t-il sur les emplois / carrières / emprunts / assurances, etc.?

Izzy

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Comment puis-je aider ma mère ?A

Comment aider ma mère, atteinte de la MH ?

Ellie

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Puis-je passer un test prédictif avant mes 18 ans ?A

Est-il possible de passer un test avant 18 ans?

Sam

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Pourrais-je développer des symptômes à 17 ansA

Mon père a la MH. J’ai seulement 17 ans mais, après m’être renseigné, j’ai peur de déjà développer certains symptômes. La maladie peut-elle se déclarer si tôt ?

Joshua

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Dépistage et assurancesA

En somme, serait-il préférable de signaler « à risque de Huntington » au lieu de « maladie de Huntington » dans les formulaires ? S’il n’existe aucune différence entre les deux cas, autant me faire dépister, n’est-ce pas ?

Kiran

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Emplois et un diagnostic de maladie de Huntington (MH)A

Etre diagnostiqué avec la maladie de Huntington peut-il avoir une incidence sur le type d'emploi à l'avenir?

Elli

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Quelles sont les régions les plus affectées par la MH ?A

Quelle région du monde est la plus affectée par la MH ?

Kimberly

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Questions pour un projet scolaireA

Je travaille actuellement sur la maladie de Huntington à l'école et j'aurais quelques interrogations à ce sujet.

Camilla

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Pourquoi les malades de Huntington ont-ils du mal à parler ?A

Pourquoi les malades de Huntington ont-ils du mal à parler ?

Rebecca, 13, Angleterre

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Pouvez-vous m’aider à expliquer la MH ?A

Mes amis ne comprennent pas ce qu’est la MH et je ne vois pas comment leur expliquer. Pouvez-vous m'aider ?

Tom, 16 ans, Canada

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Combien d’entre nous développerons la MH ?A

Mes deux frères et moi sommes tous à risque. Combien d'entre nous développeront la MH ? »

Sarah, 15 ans, États-Unis

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Le panel d’expertsEAJPMP

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