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Huntington's Disease Youth Organization

PREDICT-HD: Le point de vue d'une jeune personne

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

HDYO a été contacté par une jeune personne qui a travaillé avec l'équipe PREDICT-HD et a voulu partager ses expériences d’être non seulement touchée par la maladie de Huntington, mais aussi d’avoir travaillé dans la recherche HD. Au HDYO nous sommes toujours ravis de partager les histoires de jeunes gens et je pense que vous serez tous d'accord pour dire que Jolene, qui a montré une grande capacité de résistance, s'attaque maintenant à la maladie de Huntington de façon très positive. Voici l'histoire de Jolene:

L’histoire HD de Jolene

Jolene Luther

Je m’apelle Jolene Luther et j’ai 20 ans- J étudie l’ Espagnol and les sciences premédicales à l'Université de l'Iowa à Iowa City, IA, USA. Je voudrais partager mon histoire.

Mon parcours avec la maladie de Huntington a commencé quand j'avais 11 ans. Le frère de mon grand-père était décédé depuis peu de la HD et mon grand-père soupçonnait qu'il était aussi atteint. Je me suis rendue avec ma mère et mon grand-père dans un centre de tests et conseils génétiques où nous avons découvert que mon grand-père était positif pour le gène de Huntington, mais que, fort heureusement, ma mère ne l’était pas. Mon grand-père a ensuite quitté son domicile de Lander, Wyoming - où il avait passé la plupart de sa vie – pour venir habiter chez nous dans le Wisconsin. Ma mère voulait pouvoir prendre soin de lui. Lentement, cet homme que tout le monde aimait, entraîneur de natation qui pratiquait l'escalade et le vélo de longue distance, qui aimait faire son pain, a commencé à changer devant nous sans que nous ne puissions rien faire. Sa bataille avec HD s’est terminée en automne 2012, dans notre maison où il avait été amoureusement soigné par sa famille pendant neuf ans.

J’allais justement entrer au collège à l'Université de l'Iowa au cours des dernières années de mon grand-père, et après son décès, je me suis sentie tellement vidée. Prendre soin de mon grand-père avait été une partie de ma vie depuis aussi longtemps que je me souvienne et je voulais vraiment faire quelque chose pour garder sa mémoire vivante.

S'impliquer dans la HD

Jolene

Ma mère était venue à l'Université de l'Iowa pour visiter le Centre d'excellence de la Société de l'Amérique de Huntington Disease pour participer à l'étude PREDICT-HD, l'étude d'observation globale coordonnée centralement au centre. Je l’ai accompagnée à une de ses visites d'étude et j'ai été fascinée par toutes les épreuves amusantes qu’elle a appris à faire - et secrètement souhaité pouvoir y participer aussi! A la fin de ma deuxième année d'étude, j'ai décidé sur un coup de tête de contacter le personnel du Centre d'excellence pour les convaincre de me donner un job. Heureusement, cela a marché! J'ai travaillé cet été avec le Coordinateur des relations publiques pour l étude PREDICT-HD, Sean Thompson, et j’ai écrit beaucoup de projets sous sa supervision. Mon projet principal a été de résumer les articles de PREDICT-HD publiés dans des revues médicales pour le site Web d'étude, afin de les rendre plus accessibles au public.

Travailler avec PREDICT-HD

Ce travail avait été plus gratifiant que je ne l’avais espéré! J'ai tellement appris sur les études de recherche et leur importance. PREDICT-HD est très important parce que cette étude donne un aperçu sur les tout premiers changements qui se produisent chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Plus nous en apprenons sur ces premiers changements, plus nous nous rapprochons de trouver un moyen pour retarder l'apparition de la maladie de Huntington, afin que les gens puissent vivre normalement et sainement plus longtemps. En résumant les articles de revues médicales publiées par les chercheurs de PREDICT-HD, j’espère que ceux qui y ont participé pourront vraiment voir combien ils contribuent à la connaissance de la maladie de Huntington.

L'avenir

Jolene

Maintenant que mon été au Centre d'excellence arrive à sa fin, je me prépare à aller en Espagne pour y étudier une année! Je suis très excitée par ce qui m’attend cette année. J'ai particulièrement hâte d'entrer en contact avec des chercheurs Espagnols qui ont travaillé avec d’autres membres du centre d'étude PREDICT-HD, et de voir le genre de projets qu’ils poursuivent pour le moment. Quand je reviendrai, j'espère travailler un peu plus au Centre d’excellence. Mon temps ici a consolidé mon objectif de devenir médecin afin de pouvoir aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington- et peut-être même travailler dans la recherche HD!

En faisant le premier pas et en m’impliquant dans la communauté de Huntington, j'ai rencontré beaucoup de gens formidables et de soutien ; j’ai aussi pu apporter ma contribution, et j'ai appris ce que je veux faire et ce que je veux être.

Je tiens à remercier personnellement tous ceux qui ont participé à l'étude PREDICT-HD et j'encourage tout le monde à s’impliquer et à trouver un moyen de participer à des études comme PREDICT-HD. C’est très gratifiant et tellement important afin d’assurer un meilleur avenir pour les personnes touchées par des maladies comme celle de Huntington.