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HDYO Rapport Annuel 2015Everyone Cher supporter,L'année 2015 fut une nouvelle année très positive pour HDYO. Nous avons bien progressé et notre travail continue à porter ses fruits parmi les familles et les jeunes affectés par la MH de par le monde. Je suis personnellement satisfait par la réalisation de deux gros projects importants de longue haleine qui ont vu le jour en 2015. Tout d'abord, nous avons lancé le développement du "monde HDYO", un project de ressources éducatives pour enfants, qui devrait combler les lacunes de connaissance et permettre aux enfants d'avoir une meilleure compréhension de base de la MH, ce...Voir la suite...
Camp de jeunesse HD 2013 - Un grand succèsKTYPJP17 July 2013 Du 7 au 14 Juillet 2013, HDYO a co-organisé avec plusieurs associations HD européennes le Camp européen de la jeunesse HD. Le camp, qui a attiré plus de 40 jeunes de 8 pays européens différents, afut rempli d’activités ludiques, éducatives et de séances de soutien. Le camp a eu lieu dans un centre pour les familles atteintes de maladies rares à Burgos, en Espagne.Beaucoup de jeunes qui ont assisté au camp éprouvent un certain isolement face à leur propre situation et maladie de Huntington, tout au long de l'année. Mais le camp leur donne l'occasion d'être parmi des jeunes dans...Voir la suite...
Pouvez-vous nous aider? Nous recherchons davantage de traducteurs et bénévolesKTYPJP13 May 2013 Chez HDYO, nous tenons à faire en sorte que notre contenu soit disponible en autant de langues que possible et nous recherchons constamment de nouveaux traducteurs bénévoles qui viendraient se joindre à notre équipe de traduction en pleine croissance et nous aider avec ce projet.Nous recherchons aussi des bénévoles pour aider à créer des documents de traduction de sous-titres pour les traducteurs. Ces documents sont importants pour permettre à HDYO de montrer ses vidéos avec sous-titres dans toutes les langues.Si vous voulez nous aider, veuillez contacter feedback@hdyo.org et...Voir la suite...
Erika souligne les points clés de l'étude ENROLL-HD: une étude mondiale de recherche sur la MH, à laquelle nous pouvons tous participer.KTYPJP16 April 2013Bonjour les amis. Beaucoup d'entre-vous ont peut-être entendu parler de cette étude observationnelle appelée ENROLL-HD - pour ceux d'entre vous qui l’ignorent, c'est une vaste étude effectuée dans 19 pays (14 langues différentes), dans 240 centres médicaux. La meilleure chose à propos de cette étude, c’est que toute personne ayant au moins 18 ans peut y participer!Toute personne ayant une connexion avec la MH a sa place dans cette étude, même si vous êtes encore indécis ou que vous préfériez ne pas connaitre votre statut génétique. Il n'est pas nécessaire de vous faire tester...Voir la suite...
HDYO Plan stratégique 2013-2015KTYPJPHuntington’s Disease Youth OrganizationPlan stratégique 2013-2015Groupe de travail chargé de la planificationB.J. Viau Présidence du Groupe de travail président du conseil HDYO Minneapolis, Etats-UnisCatherine Martin Vice-présidence HDYO Glasgow, ÉcosseBrynne Stainsby Secrétaire, conseil HDYO Toronto, Canada Matt Ellison Fondateur et Coordinateur du projet Coventry, AngleterreTermes clésMH = Maladie de Huntington AMH(s) = Association(s) de la maladie de Huntington HDYO = Huntington’s Disease Youth Organization PrésentationHDYO est une organisation dirigée par des jeunes,...Voir la suite...