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Huntington's Disease Youth Organization

Interview HDBuzz

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

HDBuzz est un site internet fantastique inauguré en janvier 2011. Nous avons eu l’opportunité de nous entretenir avec son co-fondateur, le Dr Ed Wild. Nous remercions l’Association Écossaise Huntington d’avoir autorisé HDYO à utiliser cette interview et son contenu.

Qu’est-ce que HDBuzz?

Ed Wild

Ed: HDBuzz est une nouvelle ressource disponible sur le net. Nous apportons les dernières informations sur la recherche contre la MH à ceux qui en ont le plus besoin : les personnes issues de familles MH, les porteurs du gène, ceux à risque ou encore leurs amis et leurs proches. Même si le site est rédigé et dirigé par des scientifiques spécialistes de la MH, nous visons à user d’un langage simple afin de rester accessible à tous. Selon nous, savoir c’est pouvoir, et nous croyons aussi que la science n’achève rien si personne n’en entend parler ou si ceux directement concernés ne parviennent pas à la comprendre. Les chercheurs se rapprochent chaque jour un peu plus d’un remède contre la MH, en revanche nous nous rendons bien compte que ceux qui attendent ce traitement peuvent avoir l’impression que rien n’avance. HDBuzz veut donner de l’espoir aux gens, en leur offrant un tas de petites nouvelles positives.

À qui s’adresse HDBuzz ?

Ed: HDBuzz s’adresse à quiconque est concerné par la MH, les personnes à risque, les amis ou la famille de malades. L’intégralité de nos articles est rédigée en termes simples, faciles à comprendre, nous évitons aussi tout jargon scientifique. Vous pourriez nous dire « nous avons des doctorats, vous n’êtes pas obligés de faire simple. » Pourtant, nous sommes persuadés que des médecins, des infirmières et d’autres spécialistes visiteront eux aussi le site pour rester au courant des avancées de la recherche.

Pourquoi ce nom: “HDBuzz” ?

Ed : Eh bien, pour « HD » (Huntington Disease), c’est plutôt évident…n’est-ce pas ? Quant à « buzz », cela signifie la rumeur ou l’enthousiasme. La recherche concernant la MH nous rend très enthousiastes parce que, en fait, presque tous les jours, les chercheurs font une découverte qui nous rapproche d’un traitement efficace contre cette maladie. Jusqu’alors il était difficile pour les non-scientifiques d’accéder à ces bonnes nouvelles. Et puis, Marc, notre pro de l’informatique, ADORE les abeilles.

Quelle est l’adresse web de HDBuzz

Ed : Vous nous trouverez sur fr.hdbuzz.net. Par contre, ce n’est pas un site traditionnel, on peut lire et partager tout le contenu gratuitement. Ainsi, de nombreuses personnes peuvent avoir accès aux dernières nouvelles sur la MH via leur mail ou par les réseaux sociaux comme Twitter, Facebook, Google Buzz, ou encore via les forums et pages d’informations de communautés MH déjà existantes. N’importe qui possédant un blog, un compte Twitter ou Facebook est en mesure de poster sur HDBuzz.

Faut-il payer pour consulter les articles de HDBuzz ?

Ed : Non. HDBuzz est gratuit à 100%, que ce soit en matière d’utilisation ou de partage, et il le sera toujours.

Citez-moi trois sites que HDBuzz dépassera en matière de qualité.

Ed : Eh bien, nous espérons que le contenu de HDBuzz sera réutilisé sur la plupart des sites de la communauté MH, ce qui rendra tous ces sites encore plus géniaux ! Mais puisque vous me posez la question, HDBuzz fera mieux que google, eBay et Ratemypoo à eux trois.

Si HDBuzz était une personne célèbre, qui serait-il ?

Equation

Ed: Justin Bieber avec le cerveau de Stephen Hawking et la voix d’un hibou.

Si HDBuzz avait un compte Facebook, combien d’amis dénombreriez-vous ?

Ed : C’est marrant que vous en parliez, nous avons une page Facebook, http://www.facebook.com/hdbuzzfeed. Ajoutez-nous dès maintenant à votre liste d’amis ! HDBuzz reçoit 50,000 visites par mois en ce moment, ce qui n’est pas mal quand on sait qu’il n’existe que depuis un an.

Devrais-je faire de HDBuzz ma page d’accueil ?

Ed : Libre à vous, cependant il est probable que votre page d’accueil est déjà en mesure d’afficher en direct les infos de HDBuzz. Facebook, Twitter, IGoogle ainsi que les sites de vos associations Huntington préférées seront bientôt HDBuzz-actives. Restez en ligne dans l’attente de la retransmission…

Si les jeunes ne comprennent pas un article de HDBuzz, ont-ils un moyen d’expliquer pourquoi ils n’ont pas tout saisi ?

Ed : Tous les articles de HDBuzz sont accompagnés d’un bouton “Je n’ai pas compris”. Cliquez dessus, une fenêtre s’ouvre alors dans laquelle vous pourrez nous préciser ce que vous n’avez pas compris. Ce retour direct de la part des lecteurs nous est très cher, nous nous en servons pour améliorer le contenu sans cesse.

Avez-vous un message aux utilisateurs de HDYO ?

Vous êtes super, les potes ! Jeff et moi sommes tout jeunes…c’est officiel…pourtant nous avons côtoyé des milliers de personnes touchées par la MH au fils des années. Or, ça ne fait aucun doute pour nous que HDYO représente quelque chose de spécial et d’inédit : la nouvelle génération, affrontant la MH, main dans la main. HDYO est la preuve même que rien n’est figé ; pour citer Gandhi, « Soyez le changement que vous souhaitez voir dans le monde ». Sinon, si vous préférez, il y a aussi Sarah Connor dans Terminator 2 : « Le seul destin est celui que nous nous créons. » HDYO et ses utilisateurs font preuve d’une force incroyable de par leur soutien mutuel, et ensemble que vous changerez le futur.