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Huntington's Disease Youth Organization

Apprendre à vivre avec la MH

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Sandy Sulaiman

Book cover

La maladie de Huntington (MH) est une maladie héréditaire transmise par un gène défectueux. Avec un risque d’hérédité de cinquante pour cent, il n’existe encore aucun remède connu. « Apprendre à vivre avec la maladie de Huntington » relate l’histoire poignante d'une famille qui compose avec les symptômes, le diagnostic et les effets de la MH. Ce livre présente les luttes et les forces de toute la famille quand un membre doit céder son avenir à une maladie en phase terminale. Racontée par la victime et d'autres membres importants de la famille, les individus décrivent le fardeau de la chasse aux symptômes, chez soi et chez les autres, des spasmes à la dépression en passant par la maladresse, la perte de poids, la perte de l’élocution ou encore la violence. Les membres de cette famille racontent le défi de rester unis, d’ailleurs ils décrivent comment ils ont abordé des questions telles que les dépistages de la MH, la quantité d'informations à divulguer aux proches, le fait d’avoir des enfants ou non, la culpabilité si seulement un des frères et sœurs hérite de la maladie. À la fois honnête et positif, l'auteur souligne l'importance de se réinventer soi-même et son présent, en privilégiant les relations, en ne perdant pas le sens de l'humour.

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