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Book jimmy pollardDépêche-toi et attends (Hurry up and Wait)EAJMP37813781 personnes ont partagé ceci0 commentairesJimmy Pollard Pour ceux qu'elle touche et ceux qui les aident, la maladie de Huntington présente une série d'obstacles caractérisés par l’adaptation aux changements du processus de la pensée. «Dépêche-toi et attends ! », c’est une série d'exercices simulant les difficultés cognitives rencontrées par les malades de la MH, un recueil de conseils pour s’occuper d’eux à domicile, une stratégie visant à développer de nouvelles approches pour résoudre les problèmes de soins, et enfin, des commentaires sur des problèmes courants rencontrés par les familles soignantes et ceux qu'ils aiment.Achetez...Voir la suite...
Book hd and meHuntington et moiAJMP33583358 personnes ont partagé ceci0 commentairesAlison Gray Les jeunes touchés par la maladie de Huntington ont besoin d’informations correctes et valides dès le plus jeune âge. Comme ils veulent connaître la vérité, il faut la leur apporter de manière informative et factuelle, tout en faisant preuve de soutien. Avec les tests prédictifs disponibles aux dix-huit ans et plus, les jeunes doivent connaitre ces informations assez tôt afin d’avoir le temps d'examiner les implications du dépistage, non seulement pour eux, mais aussi pour leur famille et amis.Ce livre fournit les informations les plus récentes sur la MH, il propose aussi des...Voir la suite...
Book lemonsSavoir faire feu de tout boisAJMP49954995 personnes ont partagé ceci0 commentairesLauren Holder Lauren Holder est une jeune femme affrontant au quotidien la maladie de Huntington, que ce soit dans sa vie personnelle, pour un membre de sa famille ou un ami de la communauté de la MH. Elle a appris l’existence de la maladie de Huntington à quinze ans, après que son grand-père ait été diagnostiqué positif. C'est l'histoire de sa relation avec celui-ci, influencée en majeure partie par la maladie, changeant des liens presque inexistants en une chose unique, un lien qui a changé sa vie.Acheter le livre sur le site de l'auteur...Voir la suite...
Book woman who walkedLa femme qui est entrée dans la merAJMP37303730 personnes ont partagé ceci0 commentairesAlice Wexler Ce titre présente un historique médical et social révolutionnaire autour d’un trouble neurologique héréditaire dévastateur autrefois diabolisé comme « maladie de la sorcellerie ». Quand Phebe Hedges, une femme de East Hampton, État de New York, est entrée dans la mer en 1806, elle a révélé au grand jour l'expérience historique d'une famille touchée par cette redoutable maladie du mouvement, de l'esprit et de l'humeur que ses voisins ont appelée la danse de Saint-Guy. Plus tard, les médecins parleront de chorée de Huntington, et nous la connaissons aujourd'hui comme la maladie...Voir la suite...
Book mapping fateCartographie du Destin : Mémoires de famille, les risques et la recherche génétiqueAJMP49574957 personnes ont partagé ceci0 commentairesAlice Wexler Il s'agit d'un compte-rendu de la façon dont la maladie de Huntington a touché une famille. L'auteur raconte comment sa mère est morte de la maladie, son risque de 50 % d'en hériter, et enfin, comment sa sœur et son père ont d'abord cherché à identifier le gène pour ensuite trouver un remède.Acheter le livre sur Amazon...Voir la suite...
Book gene hunterNancy Wexler, traqueuse de gènesAJMP59025902 personnes ont partagé ceci0 commentairesAdele Glimm Nancy Wexler est une chasseuse. Elle traque le gène responsable d'un mal mortel et héréditaire, la maladie de Huntington. Son travail est une course haletante contre la montre, non seulement pour les autres mais peut-être aussi pour elle-même. Étant la fille d'un malade de Huntington, elle risque elle aussi de développer cette maladie. La découverte de ce gène est une étape essentielle vers la prévention, voire la guérison de la maladie de Huntington afin de sauver des vies. Le travail de Nancy l’emmène partout dans le monde, en particulier dans des petits villages du Venezuela...Voir la suite...
Book walking the tightropeSur la corde raide : Vivre à risque de la MHAJMP49934993 personnes ont partagé ceci0 commentairesRandi Jones Un examen approfondi des enjeux et problématiques communes aux personnes à risque de la MH. Offrant conseils pratiques et avis professionnels, ce livre comprend des sections sur les relations, l’adaptation, les tests prédictifs, les ressources, l’avenir et la vie suite à un résultat de test positif.Pour en savoir plus et acheter le livre sur le site de la HDSA...Voir la suite...
Book learning to liveApprendre à vivre avec la MHAJMP42814281 personnes ont partagé ceci0 commentairesSandy Sulaiman La maladie de Huntington (MH) est une maladie héréditaire transmise par un gène défectueux. Avec un risque d’hérédité de cinquante pour cent, il n’existe encore aucun remède connu. « Apprendre à vivre avec la maladie de Huntington » relate l’histoire poignante d'une famille qui compose avec les symptômes, le diagnostic et les effets de la MH. Ce livre présente les luttes et les forces de toute la famille quand un membre doit céder son avenir à une maladie en phase terminale. Racontée par la victime et d'autres membres importants de la famille, les individus décrivent le...Voir la suite...
Book its a birdC'est un oiseauAJMP35863586 personnes ont partagé ceci0 commentairesSteven Seagle Dans ce roman graphique, partagez les sentiments d’un jeune homme et son expérience de la maladie de Huntington.Acheter le livre sur Amazon...Voir la suite...
Book someone elses lifeLa vie d'une autreAJMP43814381 personnes ont partagé ceci0 commentairesKatie Dale Comment affronter l’avenir lorsque le passé est un mensonge ? Quand la mère de Rosie Kenning, Trudy, meurt de la maladie de Huntington, son monde s'écroule. Non seulement sa mère lui manque désespérément, mais Rosie doit aussi faire face à l’éventualité d’avoir hérité de cette maladie mortelle. Jusqu'au jour où elle découvre que Trudie n'était pas sa mère biologique... Rosie reste sous le choc. Serait-ce vrai ? Pleure-t-elle une mère qui n'était même pas la sienne ? Or, si Trudie n'était pas sa mère, qui l'est ? Pourtant, plus Rosie remue son passé pour découvrir sa vraie...Voir la suite...