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Huntington's Disease Youth Organization

Vivre dans une famille avec la maladie de Huntington

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Family photo

Les gens les plus affectés par la maladie de Huntington sont évidemment ceux qui la développent. Ce que l’on remarque moins facilement en revanche, c’est l’ampleur des dégâts causés par la maladie à l’entourage du malade. Cette section porte sur certains problèmes rencontrés par les jeunes en grandissant et en vivant dans une famille atteinte par Huntington. Elle ne portera pas sur le problème d’ÊTRE A RISQUE (parfois lié).

Découvrir la maladie de Huntington

La maladie de Huntington entre dans la vie des gens à des âges différents. Certains peuvent la découvrir à un âge très précoce, tandis que d’autres doivent en assumer l’émergence dans leur famille bien plus tard (parfois en tant que jeune adulte). Qu’importe le moment où elle apparait dans votre vie, cela reste difficile car quand quelqu’un qu’on aime développe la maladie de Huntington, il faut faire face à beaucoup de changements.

Premiers stades et changements soudains

Beaucoup de jeunes découvrent la maladie de Huntington après qu’un membre de leur famille est diagnostiqué positif, en général lors des premiers stades de la maladie. Des symptômes commencent alors à apparaitre, certains plus visibles que d’autres. Par exemple, vous avez dû voir ce proche faire tomber des objets plus souvent, trébucher et se montrer maladroit au quotidien. Ceci provient de mouvements involontaires (la chorée) causés par la maladie de Huntington, et la personne en question peut commencer à éprouver des problèmes d’équilibre.

Le malade peut aussi démontrer des changements de comportements soudains, dépression par exemple, ou encore fatigue et sautes d’humeur. Pour un jeune de la famille, le trouble causé par ces changements soudains est parfois indéfinissable. Il est aussi souvent complexe de comprendre, et de se souvenir, que cela provient de la maladie et non de la personne.

« Mon père avait l’habitude de s’enfermer dans sa chambre et m’ignorait. C’était insensé, en plus je ne savais pas du tout pourquoi il se comportait comme ça tout à coup, il ne le faisait jamais avant. À l’époque j’étais troublée, mais aujourd’hui, avec du recul, je comprends mieux pourquoi, sa maladie en était la cause. » Diane

Les malades ne peuvent parfois plus travailler ou conduire, ou éprouvent des difficultés à s’occuper d’elle-même. Le fait de cesser de travailler et de conduire peut avoir un grand impact sur le reste de la famille. Tout cela restreint la famille et rend les choses difficiles sur les plans financiers et sociaux. Il vous arrivera peut-être de penser ne plus pouvoir faire ce que vous aviez l’habitude de faire avec votre proche malade et que la dynamique de votre famille se met à changer.

« Après le diagnostic de mon père, les choses se sont compliquées parce que nous étions quatre enfants dans la famille et chacun de nous avait ses activités le weekend et le reste. Dès que mon père n’a plus été capable de travailler ou de conduire, ma mère a dû se plier en quatre pour nous et c’était impossible pour elle. Pour finir, on a dû abandonner certains de nos loisirs, ce qui était triste mais nous en comprenions la nécessité. » Kirsten

Sentiment d’embarras

Spotlight

Une maladie dans une famille peut, par moments, vous mettre mal à l’aise ou vous faire honte. D’autant plus avec une maladie comme Huntington, où les mouvements involontaires sont visibles. Les personnes atteintes peuvent devenir très maladroites, d’ailleurs cela a la fâcheuse manie d’attirer l’attention en public, les gens ne comprenant pas forcément pourquoi la personne agit de cette manière.

En tant que jeune, vous vous sentez peut-être embarrassé, voire honteux d’être vu en public avec votre proche atteint. Cela peut vous agacer (parfois vis-à-vis de vous-même parce que vous savez qu’il n’y a pas à avoir honte), mais ce sentiment est très commun, beaucoup de jeunes passent par ces mêmes émotions :

« Quand j’étais préado, mon père était à un stade où il pouvait encore marcher, mais ses mouvements étaient incontrôlables à cause des symptômes. Il générait beaucoup d’attention, tout le monde nous regardait quand on sortait, j’étais si gêné. » Paul

Le regard des gens

L’une des principales raisons de l’embarras en public avec un malade de Huntington, vient du fait que les gens ont tendance à le fixer. Bien sûr, que les gens vous regardent n’est pas anormal en soi, presque tous ceux qui vivent ou ont vécu avec un proche atteint de la maladie de Huntington savent ce qu’on ressent quand on vous fixe dans un lieu public.

« Parfois, quand je sortais avec Maman, je surprenais ceux qui nous fixaient, riaient ou nous montraient du doigt. Ça me mettait en colère et je voulais me jeter sur eux. Je n’ai jamais eu le courage ou la stupidité de le faire. Alors j’ai mis au point ce que j’appelle Le Regard de la Mort. Dès que je remarquais que quelqu’un nous regardait, je le fixais en retour d’une manière obsessionnelle pour qu’il comprenne que ce n’était pas bien. » Ben

Look of doom

Les personnes qui vous observent sont souvent énervantes, cependant, ne vous laissez pas emporter par la colère, même si c'est plus difficile à faire qu'à dire. Quand vous sortez avec un malade de Huntington, une des solutions peut être d’y aller avec le plus de personnes possible (famille ou amis). Ils peuvent vous aider à vous sentir plus à l’aise et à gérer tous les obstacles qui se dressent contre vous. Si cela ne fonctionne pas, alors la technique du « Regard de la Mort » peut être efficace pour faire comprendre leur impolitesse aux gens. Aussi, si vous sentez que la personne atteinte est gênée du regard des autres, vous pourriez choisir de leur parler ; leur expliquer la maladie de Huntington peut aider. Cependant, si vous sentez que cela est inutile, alors contentez-vous de les ignorer. Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Huntington semblent adopter cette formidable attitude et ne se préoccupent pas du regard des autres, de sorte qu’ils ne remarquent rien (ce sont souvent les personnes qui accompagnent qui remarquent quelque chose et se vexent).

Être incompris

Les mouvements involontaires des malades de Huntington n’attirent pas seulement l’attention des gens, ceux-ci se demandent aussi ce qui ne va pas. Malheureusement, à cause de la méconnaissance de la maladie de Huntington, les gens ont souvent tendance à croire que la personne atteinte est soûle.

« Je me souviens d’un concert que donnaient mes frères dans un restaurant…j’avais emmené ma mère jusqu’aux toilettes, elle chancelait au milieu du public. Ensuite, alors que je lui lavais les mains, une jeune femme m’a dit « donnez-lui un verre d’eau, ça ira mieux ». Ça m’a humiliée et énervée… je me sentais surtout incomprise. Je me souviens avoir pensé « si seulement c’était si simple. » » Susan

Cet exemple n’est qu’une erreur de jugement. En toute honnêteté, comment les autres peuvent-ils deviner que la personne est atteinte de la maladie de Huntington ? Bien sûr, entendre ce genre de remarques à propos d’un membre de sa famille est blessant pour un jeune, cela le bouleverse émotionnellement parlant. Aussi, tout comme avec le regard insistant des gens, expliquer la maladie sans perdre son calme peut être une solution dans ces situations. Les expériences de ce type nous prouvent pourquoi faire connaitre la maladie est très important afin que les gens la comprennent mieux.

Des familles dans le stress

La maladie de Huntington, comme vous l’avez vu, peut être une grande source de stress, et de nombreux jeunes parlent de chez eux comme de lieux de tensions. Cela provient souvent d’une aggravation des symptômes chez le patient, quand sa prise en charge devient plus exigeante.

Quand le foyer devient trop stressant, la vie devient difficile. C'est comme si où on n'avait plus nulle part où se tourner, se détendre et se couper du monde. Comme si la maladie se plantait en permanence face à vous et dans votre tête. Par conséquent, vous sentez l’envie de vous éloigner de tout ceci. Pourtant, ne culpabilisez pas de vouloir de l’espace dans ces moments-là. Quand le stress devient trop important, il est tout à fait naturel de chercher une issue pour relâcher la pression et vous détendre. Chercher du soutien est primordial, ainsi vous devriez nous contacter (HDYO) ou contacter votre organisation nationale de Huntington pour y demander quels types d’aide sont mis à votre disposition (certaines organisent des conférences, des camps ou des évènements pour les jeunes auxquels vous pourriez participez). Vous devez absolument prendre soin de vous dans ces situations et, quel que soit votre âge, vous débarrassez de vos soucis. Occupez-vous, même si cela implique pour les ados de passer plus de temps avec des amis ou de s’inscrire à des activités extra scolaires. Si vous êtes un jeune adulte, vous pouvez prendre des vacances ou voyager, il y a bien des astuces pour faire un break.

Les disputes

Si vous avez lu notre section « QU’EST-CE QUE LA MALADIE DE HUNTINGTON ? », vous avez dû voir que les symptômes comportementaux peuvent contraindre les personnes atteintes à faire ou dire des choses sans le vouloir. Elles peuvent s’énerver ou perdre leur sang froid face à des choses d’apparence sans importance. Cela peut engendrer de nombreuses disputes dans la famille et entretient une atmosphère désagréable pour chacun. Aussi, pour compliquer encore un peu les choses, les malades ont tendance à ne pas admettre un problème et refusent d’en discuter. La meilleure chose à faire dans ces cas-là est de ne pas insister et d’y revenir plus tard une fois la tension retombée. D’ailleurs, gardez à l’esprit que c’est la maladie de Huntington qui est la cause de ce comportement, et non pas la personne elle-même. Cependant, si vous vous sentez frustré, parlez-en à votre famille, à vos amis, à une ASSOCIATION HUNTINGTON ou à HDYO. Se libérer de cette frustration et en discuter apporte souvent un grand soulagement. N’ayez pas peur de vos soucis, il y a un tas de gens prêts à vous écouter et à vous offrir leur soutien.

Violence

Dans certains cas, la personne atteinte peut devenir agressive envers ses proches, aussi bien de manière émotionnelle que physique. Là encore, on doit cela aux symptômes comportementaux de la maladie. Dans ces situations, vous devriez toujours chercher de l’aide auprès de votre ORGANISATION NATIONALE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ou des autorités locales. Souvenez-vous toujours que c’est la maladie qui est la cause de ce comportement, et non pas la personne. Ne vous laisser pas non plus marcher sur les pieds pour autant sous prétexte que votre proche est malade, ce ne doit pas devenir une excuse. Demandez à HDYO de vous mettre en contact avec ceux qui peuvent vous aider.

L’impact sur les études, la carrière professionnelle

L’impact de la maladie de Huntington ne se fait pas seulement sentir à la maison. De nombreux jeunes, parce qu’ils appartiennent à une famille affectée par la maladie, ont des difficultés à l’école. Par exemple, leurs résultats chutent, ou ils commencent à s’attirer des ennuis. Certains jeunes laissent tomber l’école parce qu’ils ne parviennent pas à faire face à tout ce stress et tout ces changements. Si vous voyez vos résultats scolaires être affectés par la maladie de Huntington d’un de vos proches, vous devez absolument en parler à votre famille et à l’école. Aussi, HDYO est là pour vous aider, donc n’hésitez pas, CONTACTEZ-NOUS si vous voulez en discuter.

Pour les jeunes adultes, c’est leur carrière professionnelle qui peut en pâtir. Votre travail, en plus de vos responsabilités toujours plus grandes à la maison, peuvent se montrer trop dures à endosser. S’occuper de votre famille peut finir par vous épuiser en plus de votre emploi. Souvenez-vous de ne pas chercher à trop en faire et ne vous surmenez pas. Vous n’aiderez personne si vous ne vous occupez pas de vous en premier lieu. Prenez soin de vous et demandez de l’aide dès que vous en avez besoin. L’association Huntington de votre pays peut vous conseiller et vous offrir son soutien. Là encore, HDYO est là pour vous aider, alors n’hésitez pas, CONTACTEZ-NOUS si vous le désirez.

Crossroads

Quand un membre d’une famille est atteint de la maladie de Huntington, cela affecte certains choix de vie, notamment chez les jeunes. Certains se retrouvent pris entre deux feux : continuer leurs études ou non, chercher un nouvel emploi dans une autre région, etc. Un membre de leur famille malade reste à la maison et ils sont tiraillés entre deux options : vivre leur vie ou s’occuper de cette personne. Ce genre de décisions peut être extrêmement difficile :

« Je travaillais à plein temps tandis que ma mère s’occupait de mon père, alors à une étape avancée de la maladie de Huntington. Mais petit à petit, ma mère ne tenait plus seule et je savais que je devais soit abandonner mon travail et m’occuper de mon père, soit le placer dans un centre de soins. Je ne voyais pas d’autre solution et, à 18 ans, c’était si difficile de prendre une telle décision. » Marcus

S’occuper d’un malade de Huntington

Beaucoup de jeunes aident leur proche atteint, d’une manière ou d’une autre et à un moment donné. Certains ne le réalisent même pas :

« Ma mère s’occupait de mon père, mais je l’aidais à tenir la maison, puis quand elle voulait sortir, je m’occupais de mon père. J’avais à peine 14 ans à ce moment-là. Je n’avais pas l’impression d’aider, selon moi, je restais juste chez moi avec mon père. » Tony

D’autres jeunes prennent la responsabilité de soutenir leur famille de façon plus permanente et apportent des soins réguliers au malade, faisant tout ce que celui-ci avait (peut-être) l’habitude de faire. Cela inclut veiller sur d’autres membres de la famille comme des frères ou sœurs.

Essayer de s’occuper de quelqu’un touché par Huntington s’avère dur par moments. En fait, une personne atteinte peut refuser votre assistance, ou ne pas réaliser qu’elle en a besoin. Il arrive qu’elles nient la maladie, ou sont simplement trop fières pour accepter de l’aide. Pour plus d’informations, visitez notre SECTION concernant ces jeunes.

Cependant, quoiqu’il arrive, toute personne avec la maladie de Huntington arrive à un stade où elle a besoin qu’on s’occupe d’elle. Cela peut signifier qu’un membre de la famille va devoir démissioner pour s’occuper de la personne à plein temps. Le foyer familial demande alors une certaine adaptation afin de répondre aux besoins du malade. Néanmoins, il arrive que les personnes atteintes doivent tout de même intégrer un centre pour bénéficier des soins de professionnels.

Les centres de soins

Tous les malades de Huntington n’intègrent pas un centre de soins. Certains restent chez eux durant toute la maladie. Tout dépend de la situation familiale. Toutefois, si votre proche entre dans une clinique, cela peut être très éprouvant pour toutes les personnes impliquées. Visitez la SECTION CENTRE DE SOINS pour en savoir plus sur leur fonctionnement et leur influence sur la vie d’un jeune.

Continuer à communiquer

Une personne touchée par la maladie de Huntington arrive parfois à un stade où il lui sera difficile, voire impossible, de communiquer. Les échanges avec la personne atteinte se font difficiles, ce qui est dur pour un jeune.

Souvenez-vous bien que le fait de ne plus pouvoir répondre ne veut pas dire que la personne ne vous entend pas ; si vous lui parlez, elle vous comprendra. Ainsi, continuez de lui racontez tout ce qu’il se passe dans votre vie, de façon à ce qu’elle puisse partager ce que vous vivez. Tenir une conversation où vous êtes le seul interlocuteur peut sembler étrange, cela peut être dur de ne pas savoir quoi dire. Essayer de trouver un sujet qui vous intéresse tous les deux, ou des nouvelles qui lui plairaient selon vous. Il y a tant de sujets de conversation. Pourquoi ne pas y réfléchir à l’avance, ainsi vous ne vous retrouverez pas à vous regarder dans le blanc des yeux.

Les souvenirs

Voir la maladie progresser chez un être cher est difficile. Ce déclin peut être si graduel et si lent qu‘il arrive d’oublier comment était cette personne avant de tomber malade. Vous pouvez aussi oublier à quoi ressemblait votre vie familiale avant. Les photos et les vidéos sont une option pour tout garder en mémoire au fil des ans, de plus, c’est toujours agréable d’évoquer de vieux souvenirs. Cependant, certains sont si jeunes au commencement de la maladie qu’ils se rappellent très peu de choses de leur vie avant la maladie de Huntington :

« Mon père a développé la maladie de Huntington quand j'étais petit, j'étais trop jeune pour tout comprendre à l'époque et aujourd’hui (à 20 ans), je me bats de toutes mes forces pour me rappeler mon père avant cela. C’est assez troublant en fait quand j’y pense. « Joe

Comme Joe l’explique, il peut être bouleversant de ne pas être en mesure de se souvenir d’un membre de sa famille avant qu'il ne soit affecté par la maladie de Huntington. Toutefois, cela ne signifie pas pour autant qu'il faille oublier les moments agréables et les bons souvenirs. Même si vous n’avez pas beaucoup de photos ou vidéos de votre parent avant Huntington, d'autres membres de la famille pourraient en avoir un peu plus, ainsi que tout autant de bons souvenirs à partager avec vous si vous leur demandiez.

Profiter de la vie

Headbutt

Vous pouvez toujours vous construire de bons souvenirs en famille, même si l’un des membres développe la maladie. Peut-être partagerez-vous beaucoup de moments amusants auxquels vous avez assisté ou participé ces dernières années, des instants qui vous ont fait sourire et rire avec votre proche malade :

« Maman est sujette à des spasmes imprévisibles en avant ou en arrière, elle donne parfois des coups de tête à des inconnus qui n’ont rien demandé à personne, sans le faire exprès bien sûr, mais à cause de la maladie de Huntington. Ainsi, une nuit, je me suis pris un coup de tête inattendu. Comme par réflexe, ma tête a rebondi sur celle de mon frère. Son crâne est ensuite parti en arrière et a heurté l'interrupteur. Les lumières se sont éteintes. Nous sommes restés dans le noir, abasourdis…Maman a été la première à rompre le silence. «Pourquoi avez-vous éteint les lumières ? Je n’avais pas fini de parler. » a-t-elle demandé, perplexe! » Tom

Rire de telles mésaventures, et de vos propres histoires dans une famille avec la maladie de Huntington, est très important. On dit que le rire est le meilleur remède, d’ailleurs, prendre le temps de vous en amuser est parfois un excellent moyen de soulager certaines de vos inquiétudes et angoisses.

Soutien

Les jeunes des familles touchées par Huntington sont témoins de beaucoup de modifications dans celles-ci, à un âge où eux-mêmes grandissent et voient déjà bon nombre de changements dans leur quotidien. Le soutien et la compréhension de la famille et des amis sont importants à ce stade, cependant, même si vous n’avez pas envie de parler à votre entourage d’un sujet particulier, HDYO est toujours là pour en discuter avec vous, alors n’hésitez pas, CONTACTEZ-NOUS si vous le souhaitez. HDYO est géré par des jeunes issus de familles atteintes par la maladie, nous ne savons que trop bien à quel point ce peut être difficile par moments. Vous pouvez aussi entrer en relation avec votre ORGANISATION NATIONALE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON, cela pourrait vous apporter un soutien dans votre région ou à l’échelle nationale.

Peut-être désirez-vous parler à d'autres jeunes de familles touchées par la maladie de Huntington. Si oui, vous pouvez les trouver sur le FORUM HDYO, n'hésitez pas à y faire un petit tour.

Positiver

Vivre dans une famille avec la maladie de Huntington apporte son lot de difficultés et de défis. Pourtant, il y a aussi de bons moments, même au milieu de la maladie de Huntington, vous pouvez profiter de la vie et trouver de quoi rire. Il est important pour les jeunes et la famille de se renseigner sur la maladie de Huntington, de sorte que tout le monde la connaisse. Savoir comment elle affecte les familles peut s’avérer utile aux jeunes afin de faire face à ces changements dès lors qu’ils commencent à avoir un impact sur leur vie.

Rester actif et positif est également très bénéfique pour les jeunes et toute la famille. Par exemple, collecter des fonds et sensibiliser les autres sont deux façons fantastiques d’amener votre famille et vos amis à tirer du positif de la maladie de Huntington. Il est étonnant de voir combien ces actions peuvent avoir un bon impact, non seulement sur la vie de famille, mais aussi sur le soutien que vous recevez des autres. Vous n'avez pas à aller aussi loin que la famille Viau (cf. vidéo), mais elle met en évidence l'ampleur de l’impact qu’une attitude positive peut avoir sur une famille, et plus particulièrement sur les jeunes.