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Huntington's Disease Youth Organization

Relations

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Les relations jouent un rôle important face à la maladie de Huntington. Disposer du soutien d’un partenaire ou d’amis proches peut être très utile, ils fournissent souvent une épaule plus que nécessaire où s’appuyer. Parfois, s’impliquer et progresser dans une relation devient un processus difficile pour une famille affectée par Huntington.

L’inquiétude

Les jeunes de familles touchées par Huntington peuvent se montrer très inquiets quand il s’agit d’établir une relation, en particulier avec un éventuel partenaire. Ils se demandent s’ils développeront la maladie, comment avoir des enfants ou se marier. Ils craignent de devenir un fardeau pour leur partenaire plus tard. Ces soucis suffisent parfois à les pousser à croire qu'ils ne trouveront pas l'amour (ou ne devraient même pas y songer), tout cela à cause de la maladie de Huntington. Ce sont des sentiments très communs au sein des familles frappées par la maladie, ils rendent le fait d’entrer dans une relation plus difficile que d'habitude.

Quand aborder la maladie de Huntington avec un éventuel partenaire ?

Un des premiers problèmes, le plus grand peut-être, rencontré par les (jeunes) personnes dans les familles touchées par la maladie de Huntington, quand ils entrent dans une relation, survient au moment de parler de la maladie. Il est extrêmement difficile, voire plutôt effrayant de décider du meilleur moment pour aborder le sujet.

Walking

Garder le secret au sujet de la maladie de Huntington dans votre famille n'est probablement pas la solution. La culpabilité peut vous ronger si vous n’en parlez pas à votre partenaire. De plus, des complications supplémentaires peuvent survenir alors que l'on avance dans la relation, ce qui peut également vous empêcher de révéler vos sentiments à votre partenaire. Pourtant, en réalité, parler de la maladie, partager ce fait, peut rapprocher les gens, vous aider à mieux faire face et même vous offrir de nouvelles perspectives. Ne pas aborder la maladie résout rarement quoique ce soit, d’autant plus que garder tout cela secret peut devenir complexe.

En revanche, l’avouer sans attendre (lors d’un premier rendez-vous, par exemple) ne vous laissera pas le temps d’apprendre à vous connaître l’un l’autre. Sans compter que cela place d’entrée un obstacle potentiel à la relation avant même qu’elle ne commence. Souvenez-vous bien de ne pas résumer votre vie à la maladie de Huntington, après tout, elle ne définit pas qui vous êtes. Une relation consiste à apprendre à se connaître l’un l’autre. Prenez le temps de connaître les gens avant de mettre la maladie en avant et de décrire comment elle affecte votre vie. Apprenez tout d’abord à vous connaître l’un l’autre, puis dites-le dès que vous vous sentirez prêts.

« Quand j'ai rencontré Zack, puis quand j’ai développé des sentiments forts à son égard, l'idée de lui parler de la maladie de Huntington me terrifiait. Je ne voulais pas perdre ce que nous avions déjà construit et je ne voulais pas qu'il me voie différemment - j'ai eu peur. Il m'a fallu quelques mois avant de pouvoir lui en parler, mais quand je l'ai fait, rien n'a changé dans notre relation. Zack est si doux, gentil et compréhensif que lorsque je lui ai parlé de la maladie de Huntington, il n'était pas du tout question de rupture. » Pénélope

En fait, il n'y a pas de formule magique pour se confier à quelqu'un qu’on aime au sujet de la maladie de Huntington. Cependant, il est clair que vous devez en parler à un moment donné, la meilleure période se situe peut-être après avoir appris à vous connaitre et avant que la relation ne devienne trop sérieuse. Attendre trop longtemps pour l’avouer à un être cher mène parfois à des complications, par exemple votre partenaire pourrait l’apprendre par quelqu'un d'autre. Peut en résulter un manque de confiance dans la relation et du ressenti chez votre partenaire, parce que vous n’aurez pas partagé cette information.

Il est également important, lorsque vous décidez de parler à quelqu'un de la maladie de Huntington, de le faire de façon honnête et positive. Raconter la moitié de l'histoire ne suffit pas, si vous devez en parler, faites-le dans les règles. Soyez honnête, mais affichez une attitude positive, on ne peut pas vous reprocher la maladie qui s’impose dans votre vie. Parlez-en avec assurance, montrez que vous n’avez pas peur d’en discuter et qu’elle ne définit pas toute votre vie.

Engagement

L'engagement peut devenir un réel problème pour les personnes d'une famille touchée par Huntington. Non pas que les gens ne veuillent pas s'engager, bien au contraire. Quand la relation devient plus sérieuse, l’inquiétude d'avoir des enfants ou d’être un fardeau pour votre partenaire grandit. Certains se demandent s’ils doivent s'impliquer dans une relation sérieuse tout en connaissant le risque de la maladie de Huntington. Parfois, les gens se soucient tellement de leur partenaire qu'ils pensent que ne pas s’engager reste la meilleure chose à faire, tout cela pour épargner à leur partenaire trop de soucis, les épreuves et les difficultés inhérentes à cette maladie, et parfois la possibilité que leur partenaire doive prendre soin d’eux à l’avenir.

« Mark n’a essayé qu’une seule fois de me donner une chance de fuir la maladie de Huntington et l'avenir qu’elle peut nous réserver. Un soir, une semaine avant notre mariage, il m'a dit de m’asseoir et m'a demandé si j'étais vraiment sûre de vouloir l'épouser. S'il développait la maladie, notre avenir serait plein de difficultés et d’inquiétudes supplémentaires que je n’avais pas à endurer selon lui. Naturellement, je lui ai répondu que oui, j'en étais sûre. Je n'ai pas eu l’impression d’avoir un choix à faire. Je l'aime, ce qui importe plus que n’importe quelle stupide maladie… » Harriet

Marriage

Les jeunes peuvent vraiment culpabiliser de rechercher une relation sérieuse, sachant que la maladie de Huntington sévit dans la famille. Dépasser cette culpabilité ou cette inquiétude, accepter d’être heureux, n’est pas toujours évident.

« J’avais beau aimé ma compagne de tout mon cœur, je ne pouvais pas me résoudre à demander sa main. Je ne pouvais pas lui imposer un tel fardeau, je l'aimais trop. Au final, c’est elle qui m'a demandé de l'épouser, et même si je me sentais toujours coupable, je me suis accordé ce bonheur et ai accepté. » Craig

Le mariage est un engagement colossal, un engagement à vie. « Dans la maladie et dans la santé » s’avère beaucoup plus significatif quand on est à risque de la maladie de Huntington. Pas seulement pour votre proche malade, mais aussi pour le partenaire qui entre dans cette famille et connaît les éventuels problèmes à venir.

Partenaires

Le partenaire doit jouer un rôle complexe, la maladie de Huntington est une maladie grave et son impact sur toute la famille est énorme. Une personne entrant dans ce « rôle de partenaire », avec quelqu'un issu d’une famille touchée par la maladie de Huntington, devra faire preuve de compréhension et de soutien, mais aussi être désireuse, et capable, d'entrer dans une relation qui exige des efforts par moments (mais après tout, c’est l’apanage de toute relation).

Le partenaire peut faire plusieurs choses simples et utiles. Quand une personne apprend que la maladie de Huntington sévit dans la famille de son partenaire, il est probable qu’elle n’en ait jamais entendu parler. Pourtant, celle-ci peut vraiment aider son partenaire en se renseignant sur la maladie de Huntington, elle apprendra et comprendra comment la maladie affecte non seulement les malades, mais aussi toute la dynamique d'une famille (pourquoi ne pas vous renseigner sur « VIVRE DANS UNE FAMILLE AVEC LA MALADIE DE HUNTINGTON » et en lisant d'autres articles pertinents). La maladie de Huntington n'est pas simple à comprendre, l'impact sur la famille est parfois complexe, et c'est là que vos recherches porteront leurs fruits. Une fois qu’un partenaire comprend les aspects de la maladie, alors celui-ci saura utiliser ses connaissances pour apporter son soutien, écouter les préoccupations de l’être aimé et essayer de calmer ses craintes.

Fundraising

Parler des problèmes et échanger des points de vue concernant une situation est souvent bénéfique. Par exemple, avoir des enfants peut être un véritable souci quand on vient d’une famille avec la maladie de Huntington. Les gens ont souvent un avis bien arrêté sur la question du fait d'être familier de Huntington. Pourtant, ces choses là se décident à deux, en tant que couple. Exprimer vos points de vue et comprendre le raisonnement de l’autre peut vous aider à parvenir à un accord au sujet d'enfants. Discussion et compréhension de l’autre sont la clé pour qu’une relation fonctionne.

Il est également important pour vous, en tant que partenaire, d’exprimer vos préoccupations ou questions au sujet de la maladie. Une relation demande deux personnes (en général…), donc vous devriez être en mesure de recevoir soutien et compréhension, de façon à faire entendre, et comprendre, vos préoccupations. Si votre partenaire est touché par la maladie de Huntington alors vous aussi en subirez les conséquences. Ne croyez pas pour autant que c’est à vous d’assurer ce « rôle de soutien » en permanence. N’oubliez pas de parler de vos soucis vous aussi. Les gens le négligent souvent, néanmoins rappelons bien que le partenaire d'un malade de Huntington est tout aussi en droit d’être soutenu que n'importe qui d'autre.

Enfin, s'impliquer (en couple) lors de réunions de soutien, d’événements ou de collectes de fonds contre la maladie de Huntington est parfois source de support, de compréhension et de positivité pour vous deux. Agir ensemble contre la maladie de Huntington, peut non seulement renforcer votre attitude face à la maladie, mais bel et bien votre relation et le lien qui vous unit.

Parler de la maladie de Huntington à ses amis

Football

Parler de la maladie de Huntington à vos amis n’est pas toujours évident. Vous constaterez que certains amis sont plus aptes à comprendre, aussi, ils ne vous aiguilleront pas tous vers les mêmes solutions. Par exemple, certains vous feront plus facilement oublier votre condition, tandis que d'autres seront plus attentifs à vos préoccupations et vous proposerons leur assistance.

« J'ai des amis avec qui je joue au foot, mais je ne leur ai jamais vraiment parlé de la maladie de Huntington. En revanche, j'ai des amis à qui je sais que je peux parler de tout et n'importe quoi, si nécessaire. » Jordan

Vos amis ne sont pas devins, beaucoup d'entre eux veulent vous aider mais ne savent pas comment s’y prendre ni quel genre de soutien vous attendez d’eux. Ils peuvent avoir peur d’aborder le sujet afin de ne pas vous froisser ou poser de question idiote. Dans ces cas là, les rediriger vers HDYO s’avère utile, ainsi ils auront l’occasion d’en apprendre davantage sur la maladie et commenceront à comprendre comment elle vous affecte au quotidien.

C’est normal de ne pas vouloir en discuter avec tout le monde, comme des collègues de travail ou des personnes à l'école. Le plus important est de ne pas vous forcer, c’est vous qui décidez et bien sûr, ne parlez de la maladie de Huntington qu’à ceux avec qui vous vous sentez à l'aise.

Jeunes issus d'autres familles touchées par la maladie de Huntington

Il se peut que vous ne vouliez pas discuter de la maladie de Huntington à un de vos amis, si c'est le cas, il n’y a rien de mal. Pourtant, avoir des gens à qui parler de Huntington et de ses conséquences est très réconfortant, vous trouverez peut-être gratifiant de partagez votre expérience avec d'autres jeunes issus de familles touchées par cette maladie. Ceux-ci ont connu, ou vivent, des expériences similaires et seront sans doute préoccupés par les mêmes questions. Échanger avec des gens qui vous comprennent parfaitement peut vous enlever un poids des épaules, et ce sans rien avoir à expliquer à propos de la maladie.

« Je ne parle pas à mes amis de la maladie de Huntington, parce que je ne peux pas m’y résoudre. Par contre, pouvoir discuter avec d’autres de mon âge qui traversent la même chose m’aide énormément. » Michael

Parler aux jeunes issus de familles similaires peut vraiment constituer un excellent réseau de soutien pour toutes les personnes impliquées. HDYO est toujours prêt à connecter des jeunes qui côtoient la maladie de Huntington. À ce titre, sur notre page Facebook et notre forum vous pourrez interagir avec d’autres jeunes qui partagent votre situation. Il convient également de contacter votre organisation Huntington nationale, car cela vous permettra d'entrer en contact avec d'autres jeunes de votre région, ou d’assister à des camps de jeunes et autres événements prévus pour faire des rencontre.

Globalement, une relation peut être source de bon nombre de soucis pour les gens de familles touchées par la maladie de Huntington. Savoir à qui le dire, quand et comment, tout cela n’est pas toujours simple, et vous engager dans une relation sérieuse entraine parfois des complications et des angoisses supplémentaires. Ne laissez rien de tout cela vous empêcher d'être heureux et de vivre votre vie. En fait, vous montrer ouvert et honnête avec votre partenaire ou vos amis au sujet de la maladie de Huntington peut être le soutien nécessaire par moments. Cela est aussi susceptible de rendre votre relation plus forte à long terme.