Choisissez votre toile fond Choisissez votre toile fond Enregistrez-vous pour conserver votre choix Fin
Départ Soutien Boutique Faites un don
Connectez-vous ou inscrirez-vous sur HDYO Toile de fond


Conditions Protection des données Recherche Plan du site Contact Us
Boutique Faites un don

Il existe une version plus récente dans d'autre langues. Nous nous efforçons de la traduire le plus vite possible mais vous pouvez, pour l'heure, vous reporter sur une autre langue en utilisant le menu en haut à droite.

Huntington's Disease Youth Organization

Comment vit-on avec la maladie de Huntington ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Vous êtes-vous jamais demandé ce que c’était de souffrir de la maladie de Huntington ? À l’aide d'exercices interactifs et de jeux, cette section vous donnera un aperçu de l'esprit d'une personne atteinte de la MH. Cela vous aidera à voir le monde à travers ses yeux. HDYO aimerait remercier James Pollard pour son aide sur le présent article.

La maladie de Huntington affecte une personne de nombreuses manières, par conséquent, les tâches deviennent de plus en plus difficiles. Pour nous aider à comprendre ces changements et ces complications, nous allons en examiner quelques-uns séparément et faire divers exercices pour nous aider à voir ce que traverse le malade. C’est parti !

Pensée ralentie

Le premier changement que nous allons envisager est la façon dont les malades de Huntington traitent les informations plus lentement qu’auparavant. Tout semble plus long lorsqu’on est atteint de cette maladie, et ce à cause d’un nombre moins important de cellules cérébrales capables de fonctionner ensemble. Cela entraîne une « pensée lente ». Mais qu'est-ce que cela implique ? Penchons-nous sur la question. Vous aurez besoin d'un stylo et de papier pour ce jeu. Là, ce serait le moment idéal pour en chercher.

Le jeu de l'écriture manuscrite

Jimmy's signature

Pour ce jeu, nous allons comparer la vitesse d’écriture de quelqu'un qui n'a pas la maladie de Huntington et de quelqu'un qui en souffre. Vous devrez essayer d'écrire à la vitesse d’un malade, ainsi vous comprendrez pourquoi les gens atteints doivent penser très lentement et aussi à quel point ils doivent se concentrer pour la moindre chose. Ok, avez-vous trouvé un stylo et du papier ?

Jimmy's signature

Tout d'abord, écrivez votre nom encore et encore sur le bout de papier pendant 15 secondes, à votre vitesse d'écriture normale (comme James dans l'image). Assurez-vous que le compte à rebours est fixé à 15 secondes puis arrêtez une fois arrivé à 0. Prêt ? Go !

Jimmy's signature

Très bien, maintenant il faut regarder combien de lettres vous avez écrites en 15 secondes. Comptez-les et notez le nombre obtenu (encore une fois, tout comme James). Ensuite, multipliez par 4 pour obtenir le nombre de lettres à la minute. Par exemple, James a écrit 51 lettres en 15 secondes. Si l'on multiplie 51 par 4, on obtient 204, ce qui nous donne le nombre de lettres qu’il est capable d’écrire en environ une minute.

Avez-vous votre nombre ? Notez-le pour vous en souvenir.

Maintenant, nous allons ralentir. Vous allez essayer d'écrire votre nom et prénom mais avec une lettre toutes les dix secondes. Vous aurez besoin de compter à chaque lettre pour vous assurer de ne pas aller trop vite. Par exemple, il faut être à mi-chemin de la première lettre une fois à 5, puis la terminer une fois à 10. Répétez alors cette opération jusqu'à avoir écrit votre nom une fois (comme James dans l'image). Prêt ? Rappelez-vous, 1 lettre toutes les 10 secondes, tentez de garder ce rythme lent. Essayez !

Comment était-ce ? Long ? Fatigant ? Avez-vous du vous concentrer davantage et vraiment très fort pour chaque lettre ? Votre écriture était-elle moins belle?

Voici ce que peut traverser une personne atteinte de la MH - c'est la vitesse à laquelle procède son esprit. Dès le stade intermédiaire, un malade ne traite plus les informations aussi vite ; il lui faut environ une minute pour écrire seulement 6 lettres. Soit une lettre toutes les 10 secondes, une différence énorme par rapport à James et ses 204 lettres dans le même délai.

Les malades de Huntington ont besoin de temps pour faire les choses. Le but de cet exercice est de souligner combien il est important de leur laisser le temps, de ne pas les précipiter dans leurs actions ou leurs réponses. Nous allons approfondir cette question dans la prochaine section.

Répondre à des questions avec la pensée ralentie

Cette « pensée lente » peut entraîner des retards dans le traitement de l'information. C’est souvent très problématique, surtout lors d’une conversation. Vous avez sans doute remarqué chez un proche malade qu’il lui arrive de prendre beaucoup de temps pour vous répondre. C'est peut-être parce qu'il traite l’information pour prendre le temps de formuler une réponse. Tout comme lors du jeu d'écriture, il faut plus de temps aux gens atteints. En conséquence, obtenir une réponse sera plus long que d'habitude.

«J'ai travaillé dans une clinique où l’on soignait des malades de Huntington, je passais voir chaque patient tous les jours. Un par un, ils me disaient bonjour, à l'exception d'une femme touchée par la MH ; elle ne me répondait jamais. Je ne comprenais pas pourquoi ! « Peut-être ne m’aime-t-elle tout simplement pas ? » Me disais-je. Quand j'en ai parlé à un membre du personnel, il m’a répondu : « Bizarre, elle me répond toujours, tu as attendu un petit peu ?». J'ai alors réalisé que chaque fois que je venais la saluer, je ne m’arrêtais pas vraiment pour attendre de réponse. Était-ce aussi simple que cela ? Le lendemain, j’ai essayé. Je suis allé la voir et j'ai dit « bonjour », puis j'ai attendu …et attendu…je m'apprêtais à partir, convaincu que cela ne fonctionnait pas, quand soudain elle m’a dit « bonjour ! » J’étais sidéré ! » Jimmy Pollard

L’assimilation de l’information chez certaines personnes atteintes de la MH se traduit par un temps de réponse plus long. Souvent, attendre une réponse stimule celle-ci. Assurez-vous de ne pas poser trop de questions à la fois ni d’interrompre la personne avant qu’elle n’ait eu l’occasion de répondre. En effet, cela pourrait causer un reset, le malade devrait alors tout recommencer et essaierait de répondre à votre dernière question. Ainsi, si vous lui demandez comment il va et que vous ne recevez pas de réponse immédiatement, ne l’interrompez pas pour autant. N’ajoutez pas : « Tu m’as entendu ? Je t’ai demandé comment tu allais. » En fait, lui poser une autre question ou l’interrompre le distrairait et l’arrêterait dans sa recherche d’une réponse à votre première question. Le tout est de rester patient, d’attendre. Cette méthode n’est pas efficace avec tout le monde, mais la plupart du temps, elle fonctionne à merveille, d’ailleurs elle aide parfois à améliorer la communication avec quelqu’un touché par la maladie de Huntington.

Mémoire : il est plus facile de « reconnaître » que de se « rappeler »

Les personnes souffrant de la MH ont tendance à avoir des problèmes de mémoire, en revanche, ce n’est pas aussi grave que les malades d’Alzheimer. Ceux-ci éprouvent des difficultés à se souvenir de tout, contrairement aux gens atteints de Huntington, qui possèdent encore cette capacité. Il leur faut simplement un peu d’aide par moments. Essayons un autre jeu maintenant !

Le jeu de mémoire

Coins spinning

Il existe deux moyens d’accéder à votre mémoire : la reconnaissance et le rappel. L’un agit lorsque la réponse vous est donnée, il faut uniquement la reconnaître. L’autre se produit lorsqu’il n’y a ni support ni aide d’aucune sorte et que vous devez faire appel à votre mémoire pour trouver la réponse.

Les personnes atteintes de la maladie de Huntington rencontrent des difficultés à se rappeler les choses car cela requiert davantage de concentration. Pour vous le prouver, essayons un petit jeu. Avez-vous du papier et un crayon sous la main ? Vous allez maintenant faire un exercice de mémoire dans le but de dessiner une pièce. La devise importe peu, imaginez simplement une pièce de votre pays. Ne la sortez pas, ne la regardez pas non plus ; en revanche il vous la faudra par la suite, ce serait donc plus judicieux de penser à une pièce que vous possédez. Pour l’instant, contentez-vous de l’imaginer et représentez-la de tête. Libre à vous de dessiner le côté pile ou face. Prêt ? Allez-y.

Bien, maintenant, regardez la pièce. Voyons à quel point vous étiez proche de la réalité. Alors, est-ce ressemblant ? Vous rappeliez-vous à quoi elle ressemblait exactement ? Pas facile, n’est-ce pas… même si nous en utilisons au quotidien. Vous vous souveniez probablement de son aspect général, seuls les détails vous faisaient défaut. Cependant, pour une personne atteinte de la maladie de Huntington, le simple fait de se remémorer l’aspect général de la pièce représente déjà un défi car cet exercice implique l'utilisation du rappel.

Malgré tout, les malades de Huntington sont bien meilleurs en reconnaissance. C’est tout simplement plus facile. Souvenez-vous, la reconnaissance intervient lorsque la réponse vous est donnée, il vous suffit de la reconnaître. Par exemple, sauriez-vous quelle est la capitale de l’Allemagne si je vous le demandais ? Peut-être que non puisqu’il vous faudrait faire appel à votre mémoire. Mais si je vous donnais plusieurs réponses possibles, ne serait-ce pas plus facile ?

Quelle est la capitale de l’Allemagne ?

Avez-vous trouvé ? N’était-ce pas plus simple avec les propositions ? Ceci est un exemple de reconnaissance. Les personnes victimes de la maladie de Huntington préfèrent ce processus car reconnaître une réponse est bien plus facile que de s’en rappeler sans aucune aide.

Soyons honnête, nous préférons tous les questionnaires à choix multiples. Par exemple, nous espérons tous des QCM lors des examens (moi oui en tout cas). Le cerveau a plus de facilité à se souvenir de choses lorsque la réponse est sous nos yeux. C’est pourquoi, lorsque vous vous adressez à une personne atteinte de Huntington, tâchez de ne pas lui poser de questions nécessitant le rappel. Essayez de l’interroger de façon à ce qu’il/elle puisse faire appel à la reconnaissance. Dans le cas où vous voudriez regarder un film par exemple, plutôt que de demander « Quel film souhaites-tu regarder ? » (qui est une question de rappel), demandez-lui plutôt « Quel film souhaites-tu regarder, Batman ou Le Roi Lion ? » Ainsi, vous laissez le choix, vous fournissez des propositions et lui permettez de reconnaître deux réponses pour en choisir une.

Le tout est de faire en sorte que le malade de Huntington ait des choix lorsque vous lui posez une question. De cette façon, il lui sera plus aisé de vous répondre (mais n’oubliez pas d’attendre si nécessaire).

Rester concentré est plus difficile

Diviser son attention ou faire deux choses en même temps devient particulièrement difficile pour les personnes touchées par Huntington. Par conséquent, elles tendent à se concentrer sur une chose à la fois. Ainsi, lorsqu’on leur demande d’effectuer plusieurs tâches en simultané, en général, ils rencontrent des difficultés de concentration. Afin de mieux comprendre ce que devoir se focaliser sur deux choses à la fois implique, voici un petit exercice pratique souvent utilisé dans les recherches sur la MH. On l’appelle « exercice de Stroop », du nom de son inventeur. En revanche HDYO préfère l’appeler le jeu des couleurs.

Le jeu des couleurs

Pour commencer, concentrons-nous sur une seule chose, ce qui est plus facile pour la plupart des gens. Dans cette première étape, vous allez vous contenter de dire le plus vite possible la couleur des mots que vous voyez. Par exemple, les trois premiers mots seraient : « rouge, vert, bleu… » Essayez.

Basic colour game

Comment vous en êtes-vous sorti ? Plutôt bien ? C'était un échauffement. Cette fois, vous devrez vous concentrer sur deux choses différentes en même temps. Cela vous aidera à avoir une idée de ce que rencontre un malade de Huntington quand il doit effectuer plusieurs tâches et à quel point cela peut devenir confus. Dans cette série, il vous faut dire quelle est la couleur de chaque mot… et non pas quelle couleur le mot désigne. Par exemple, si vous lisez «rouge», dites « bleu », parce que c'est dans cette couleur qu’il est écrit. Vous avez compris ? Continuez jusqu'à ce que vous fassiez une erreur, voyez jusqu'où vous irez. Si vous terminez, recommencez depuis le début et continuez. Prêt ? C’est parti !

Advanced colour game

Alors ? Difficile n'est-ce pas ? Se concentrer sur deux choses à la fois puis en ignorer une pour se focaliser sur l'autre. C'est très déroutant, aussi, les gens souffrant de Huntington ont du mal à laisser quelque chose de côté. C'est pourquoi effectuer plusieurs tâches en simultané s’avère complexe pour eux. Un bon exemple de ce type de confusion est quand ils essaient de tenir une conversation avec de la musique en fond. Beaucoup trouvent cela difficile et ne parviennent pas se concentrer sur les deux à la fois.

Difficulté d’organisation, de planification et de classement

Les personnes atteintes de la maladie de Huntington ont tendance à avoir des difficultés à organiser, planifier et classer leurs pensées et actions. Attention, ils en sont capables, il leur faut juste beaucoup plus de concentration et d'efforts qu'auparavant. Pour le démontrer, faisons quelques exercices ; le premier consiste à mettre en évidence la concentration nécessaire pour se rendre d’un point A à un point B quand on souffre de la maladie.

Le jeu des yeux bandés

Blindfolded

Très bien, pour jouer aux yeux bandés, fixons quelques règles de sécurité. Tout d'abord, choisissez une grande et belle pièce (peut-être même un jardin) assez sûre pour y évoluer les yeux bandés. Deuxièmement, choisissez un objet (n'importe lequel) et placez-le à l'autre bout de la pièce/lieu où vous vous trouvez. Troisièmement, mettez-vous un bandeau sur les yeux, si vous n'en avez pas, vous pouvez aussi fermer les yeux (mais ne trichez pas !).

Une fois prêts, nous pouvons commencer en toute sécurité. Le but du jeu est simple. Les yeux bandés, vous devez aller d'un bout de la pièce à l'autre. Seulement, avant de démarrer, vous allez tourner (ou demandez à quelqu'un de vous aider) plusieurs fois sur vous-même jusqu'à ce que vous ne sachiez plus dans quelle direction vous êtes. Ensuite, essayez de retrouver l’objet. Rappelez-vous, veillez à la sécurité, HDYO ne peut pas se permettre d’être poursuivi en justice si vous vous blessez. Prêt ? Partez !

Comment vous en êtes vous tiré ? Pas évident n’est-ce pas ? Bien, quel était le but de l’exercice ? Nous savons que la maladie de Huntington ne provoque pas de perte de vision, mais cet exercice visait à montrer combien les symptômes de la maladie de Huntington rendent un trajet de A à B beaucoup plus difficile, trajet qui nécessite une forte concentration. Vous avez dû bien réfléchir pour essayer de vous situer exactement dans l’espace, tout comme quelqu’un atteint de la MH doit se concentrer pour aller de A à B.

La planification des mouvements est difficile quand on souffre de la maladie de Huntington, d’autant plus que l'organisation et le classement des pensées ne sont pas épargnés.

Le jeu de comptage

Nous allons faire un exercice de comptage pour mettre en évidence quel degré de concentration un malade de Huntington requiert afin d'organiser et planifier les choses. Tout ce dont vous avez besoin pour ce jeu, c'est votre cerveau. Vous l’avez ? Parfait, alors continuons. Nous allons compter à rebours à partir de 100 par séquences de 7. Par exemple, vous allez commencer à 100, puis passez à 93, puis 86, etc. Voyez combien de temps il vous faut pour terminer le compte à rebours. Prêt? Allez-y !

Alors ? Ce jeu a lui aussi exigé beaucoup de concentration, tout comme les autres de cette section. C'est comme ça en permanence pour un malade de Huntington, il lui en faut énormément pour la moindre chose. Ce qu’ils faisaient automatiquement, sans réfléchir, exige désormais une concentration énorme et un effort intense.

Commencer à comprendre comment ce serait…

Lorsque vous enchaînez tous ces jeux, exercices et remarques, vous avez un aperçu de ce que souffrir de la MH implique. Vous commencez à réaliser que cette maladie peut rendre certaines tâches très difficiles et assimilez le niveau de concentration nécessaire pour accomplir des choses autrefois automatiques. Il se peut aussi que vous commenciez à comprendre pourquoi les personnes concernées peuvent se sentir un peu fatiguées après une promenade, pourquoi elles ne répondent pas tout de suite, ou encore pourquoi elles préfèrent se concentrer sur une seule chose à la fois. Comprendre la maladie, c’est comprendre les malades.

Nous espérons que vous avez apprécié cette section. Si vous avez des questions sur ce que vous avez lu, posez-les à nos experts dans la section POSER UNE QUESTION de HDYO.