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Huntington's Disease Youth Organization

L’expérience des jeunes cherchant à s’informer sur la maladie de Huntington

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

En plus d'obtenir l'expérience des parents lorsqu’ils parlent de la maladie de Huntington à leurs enfants, il est important d’entendre les avis et opinions des jeunes qui ont été informés sur la maladie par leurs parents / tuteurs. Cela nous permettra d'avoir deux points de vue sur ce sujet difficile et d'acquérir une meilleure compréhension des différentes approches et stratégies quand il s'agit de parler aux enfants de la maladie de Huntington. Si vous êtes une jeune personne à qui un parent ou tuteur a parlé de la maladie de Huntington, pourquoi ne pas remplir le formulaire ci-dessous? Nous l'ajouterons au site une fois qu'il aura été vérifié par HDYO, et les parents / tuteurs seront en mesure de voir cette section et se rendront compte des différentes expériences affichées ci-dessous, ce qui les guidera dans leurs propres réflexions sur la meilleure façon de parler de ce sujet avec des enfants.

Envoyez-nous votre expérience de la maladie de Huntington

Felicity

Je m’appelle Felicity, et j’ai onze ans. En 2008, j'ai appris que ma grand-mère avait la maladie de Huntington. Je venais d'avoir dix ans, quand mon père me l’a dit. J'ai récemment découvert un peu plus sur la maladie de Huntington et je suis fort intéressée d’en savoir plus, puisque j'ai 50% de chances de l’avoir quand je serai plus âgée.

Je suis très contente que mon père m'en ait parlé car je n'aimerais pas ne pas savoir ce qui se passe avec ma grand-mère, vu que je suis proche d’elle. Notre famille a bien fait face, et moi aussi. Il y a une seule chose, cependant : mes cousins ne sont pas au courant au sujet de ma grand-mère, parce que c'était la décision de ma tante de ne pas leur dire. Je respecte vraiment son opinion, mais je préfère savoir. Personnellement, je pense que ce n’est pas une bonne idée de ne pas être tenu au courant quand quelque chose se passe, car ils ont aussi 50% de chance d’en souffrir, tout comme moi.

Mon papa m’a tout expliqué au sujet de la maladie de Huntington, donc je suis tout à fait consciente de ce qui se passe. Il s’est fait beaucoup d'amis sur le forum de messages HD, et je les ai également rencontrés. Tout le monde est très sympathique, et ils m’ont aussi appris beaucoup de choses.

Certaines personnes trouvent qu'il est difficile de dire à leurs enfants qu’un membre de leur famille a la maladie de Huntington, ou ne veulent simplement pas leur dire du tout. Personnellement, moi (en tant qu’enfant), je pense qu’il faut leur dire la vérité ; les enfants sont plus malins que vous ne le pouvez penser, et peuvent sentir les choses assez facilement. Je crois que la meilleure façon est de faire comme mon père, il me l’a dit petit à petit, il faut laisser digérer, et les enfants se mettront bientôt à penser à ce que vous avez dit, ils vont poser des questions et tout ce que vous aurez à faire est de leur dire la vérité. N’ajoutez pas d'autres informations, car ils vont vous demander seulement ce qu'ils veulent savoir. N’ayez pas peur de parler à vos enfants, ils ont le droit de savoir.

Matt

On m'a parlé de la maladie de Huntington quand j'étais très jeune, parce que mon père avait été diagnostiqué positif. Je ne me souviens pas précisément de ce qui a été dit, mais d’une certaine façon je me souviens toujours qu’on me l’a dit. A l'époque, cela ne m’a pas fait grand chose parce que mon père était dans les premiers stades et ses symptômes n’étaient pas très visibles. La vie a continué normalement.

C’est à l’adolescence que la vie a commencé à changer, les symptômes de mon père étaient devenus très perceptibles et il commençait à avoir besoin de soins 24 heures sur 24. Je sentais que, même si mes parents m'avaient parlé de la maladie de Huntington, ils ne m'avaient pas expliqué suffisamment. Je ne comprenais pas entièrement ce qu'est la maladie et comment elle touche les gens, comment elle a affecté mon père. Et par conséquent, je ne pouvais pas faire le parallèle ou comprendre les changements qui se produisaient avec mon père au cours de l’évolution de la maladie. Cela m’a poussé à essayer d’ignorer ce problème dans ma vie et a créé beaucoup de difficultés lors de mon adolescence. Je ne blâme pas mes parents de ne pas m’en avoir dit plus sur la maladie de Huntington, ce n'est pas quelque chose dont on aime discuter, mais avec le recul, je pense que plus d'éducation sur la maladie dans mes années d'adolescence m’aurait été très bénéfique, et que j'aurais pu faire face beaucoup mieux par la suite.

BJ

Quand ma mère a été officiellement diagnostiquée avec la maladie de huntington, mes parents ont décidé que ce serait mieux d’être franc et honnête et de nous le dire, à ma sœur (9ans) et moi (11 ans). Je ne me souviens pas de la conversation exacte, mais je crois que notre première conversation fut à peu près comme ceci : «Maman va devenir malade, vous remarquerez peut-être quelques changements, mais elle vous aimera toujours et si vous avez des questions, s'il vous plaît posez les nous". Ce fut la première de nombreuses conversations qui nous ont doucement menés à parler de plus en plus de la situation dans laquelle nous étions, mais l’essentiel était que les conversations finissaient toujours par “nous vous aimons et s'il vous plaît dites-nous si vous avez des questions.” Une autre chose que mes parents ont faite et qui m’a aidée, fut de nous montrer que c'est ok de s'impliquer avec des collectes de fonds ou des campagnes de sensibilisation sur la maladie de Huntington. Parce que mes parents ont choisi de me parler de la maladie de Huntington à un jeune âge, elle fait partie de ma vie et j'ai appris à l'accepter. J'ai aussi montré aux autres à l’accepter simplement, de la même façon que mes parents me l’ont appris.

Megan

La première fois que mes parents nous ont parlé, à mon frère et moi, de la maladie de Huntington, c’était en 2007. C'était un soir, quand nous étions tous à la table du dîner, mon père a commencé à montrer des symptômes visibles de la maladie, et mon frère et moi, étant des petits enfants, nous en avons blagué, parce que nous l'avions remarqué au cours des deux dernières semaines . Nous disions comment il allait bouger les jambes toutes les quelques secondes, nous trouvions cela vraiment drôle quand mon père crié sur nous pour qu’on se calme et que l’on arrête de plaisanter. Moi et mon frère n'avions aucune idée pourquoi il agissait comme ça, il n'avait jamais agi de cette façon auparavant. Plus tard cette nuit-là, ma mère nous a appelés, mon frère et moi, au le salon nous étions allés dans la chambre de mes frères pour discuter (et verser quelques larmes) sur ce qui venait de se passer. Quand nous sommes allés au salon, je me suis assis à côté de ma maman qui avait les larmes aux yeux, tout en regardant mon papa arpenter la pièce. Je me souviens m'être dit qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas, pourrait-il être question de divorce ? Non, ce ne peut pas être ça. Qu’est-ce-que cela pourrait être ? Puis ma mère nous a dit … «Je pense qu'il est temps de vous dire que votre papa a la maladie de Huntington «, ma première réaction a été« peuvent-ils guérir ? » et la seule réponse fut «non». Après une longue nuit où ma maman et papa ont essayé de nous expliquer ce qu’est la maladie de Huntington, je suis allée au lit. J'avais mal de tête et les yeux gonflés car je pleurais, mais maintenant que je regarde en arrière, je suis heureuse que ma mère et mon père m'aient parlé, car sinon ils ne pourraient pas avoir eu tout le soutien et la collecte de fonds pour la charité qu’ils ont eu. Aussi, il n'y a plus de secrets et nous sommes une famille plus proche maintenant que nous savons que nous devons soutenir les uns les autres dans tout ce que nous faisons. Maintenant que je vais aux réunions de la maladie de Huntington, que je participe aux collectes de fonds et que je m’implique avec HDYO, je me sens beaucoup mieux en moi et je sens que je fais une différence dans le monde de la maladie de Huntington … ce n’est plus un secret!!!!

Lindsey

Je n’ai pas été formellement informée de ce qu’est la maladie de Huntington ou de ce à quoi m'attendre. En gros, ma mère a commencé à se comporter différemment, ce qui a déclenché qu’elle soit testée. J'aurais préféré que la famille se réunisse et discute de ce qu’est la maladie de Huntington et de ce qu’en dit la recherche, afin que tout le monde soit sur la même longueur d’onde. Aussi, afin qu’il n’y ait pas de jugement au sein de la famille – car à l’époque on me parlait pas ouvertement de la maladie de Huntington. Je pense que se réunir en groupe pour discuter de ce à quoi il faut s’attendre est ce qu’il y de meilleur parce que vous avez alors les autres pour vous soutenir et pouvez aussi rassurer ceux qui recevront un diagnostic positif en leur offrant un environnement ouvert et sûr. J'ai plus ou moins fait mes propres recherches, ce qui était bien mais aussi difficile car j'étais jeune et n'avais pas des tonnes de ressources.

Keri

Ma mère a dû rassembler beaucoup de courage pour nous parler, à Jen et moi. Elle pensait que nous serions bouleversées par ce sujet et plus elle attendait, plus elle pensait que nous serions ennuyées qu'elle ait gardé le silence; à la fin, elle s’est décidée à nous le dire quand j'avais 17 ans et Jen en avait 16 (à peu près). Au début, nous ne savions pas trop comment le prendre parce que c’est arrivé comme un choc, mais finalement nous avons accepté et dès lors avons pu en parler ouvertement et poser des questions chaque fois que nous en avions besoin. J’aurais préféré qu'elle nous l’ait dit plus tôt afin que nous puissions être impliquées plus tôt dans l'organisation de jeunesse, mais je comprends ses craintes à nous en parler et combien cela doit lui avoir été pénible. Cela lui a alors été plus facile d’en parler à Chloé parce qu'elle avait mon soutien et celui de Jen. Ainsi, Chloé a été informée plus jeune (11 ans) ; elle a tout à fait compris et aime les groupes de jeunes.

Laura

Mon père était très ouvert avec mon frère et moi, à propos de la maladie de Huntington, ce qui nous fut utile car nous avons appris à comprendre ce qu’est la maladie de Huntington et comment elle affectait notre mère et notre famille. Ma maman avait le désavantage de ne pas savoir ce qu’était la maladie de Huntington, car jusqu'au décès de sa mère, sa famille ne lui avait jamais dit qu'elle était à risque. C’est pourquoi mon père a senti qu'il devait être ouvert à ce sujet et nous aider à comprendre. C'était incroyablement difficile de savoir que nous étions à risque de 50%, mais je sentais que cela m’a aidée à me préparer pour le processus de test et à généralement comprendre les effets de la maladie de Huntington. Je pense que l’ouverture de notre famille m’a aidée, et je suis contente que mon père ait pris la décision de partager tous les aspects de maladie de Huntington avec nous tout au long de nos vies.

Amanda

Je me souviens du jour où ma mère m'a dit qu'elle avait la maladie de Huntington, comme si c'était hier. Le souvenir de cette nuit sera à jamais gravé dans mon cerveau. J'avais 18 ans, et c'était 2 jours avant mon anniversaire. J'étais avec quelques amis à la maison, je m'apprêtais à sortir et fêter mon anniversaire. Cette nuit-là, je me suis disputée avec ma mère au sujet de quelque chose de stupide et ce, devant mes amis. Je me souviens avoir eu honte, mais mes amis avaient l’habitude de voir ma mère exploser à propos des plus petites choses. Comme je franchissais la porte ce soir-là, ma mère m'a crié qu'elle avait la maladie de Huntington et qu'elle le savait depuis quelques années. J'étais à l'époque une adolescente rebelle en opposition avec ma mère depuis des années. Ma mère était toujours en colère contre moi à propos des plus petites choses et criait couramment qu'elle me détestait. Je ne comprenais jamais pourquoi elle me disait toujours des choses blessantes. Plus tard dans la nuit, j'ai quitté la soirée, bouleversée et angoissée à propos de ce que ma mère m’avait dit. Il pleuvait et j'avais pleuré dans la voiture. De plus je n'aurais pas dû conduire, puisque j'avais bu quelques verres. Cette nuit là, j'ai fini par un faire un aquaplanage dans une voiture sur l'autoroute. J'ai eu la chance que tout le monde ait survécu, et que personne ne soit blessé. Je tiens à raconter mon histoire pour les parents qui se demandent quand ou s’ils doivent informer leurs enfants. La façon dont ma mère me l’a dit n’était pas appropriée, et j'ai mis ma vie et celle de mes amis en danger ce soir là. J'avais seulement entendu parler de la maladie de Huntington par mon père quelques fois quand j'étais plus jeune. Cependant, mon père et ma mère étaient divorcés, et ma mère m'avait dit à l'époque que mon père mentait. Quand ma mère a commencé à agir bizarrement alors que j'étais au lycée, j'ai pensé que quelque chose n'allait pas avec elle, mais je ne pouvais pas comprendre ce que c'était. Elle était dans le déni et passait sa colère sur moi, mais je savais qu'elle souffrait de quelque chose. Ma mère aurait dû m’en parler quand elle a commencé à avoir des symptômes, pour m’expliquer ce qui allait se passer. Dès que j'ai appris que ma mère était malade, c'était comme si je pouvais reconstituer le puzzle de ma vie et tout a pris son sens. J'ai depuis construit une relation forte avec ma mère et lui ai pardonné tous les conflits qui se sont passés quand j'étais au lycée. Cependant, je me bats tous les jours avec le fait que si ma mère me l’avait dit quand j'étais plus jeune, nous aurions pu avoir un lien très fort quand j'étais au lycée. Cette époque fut celle des dernières bonnes années de la vie de ma mère, avant qu'elle ne soit terriblement malade. Je me sens coupable d'avoir été en colère contre elle, parce que je ne savais pas ce qui n'allait pas avec elle. Pendant la majorité de mes années au lycée, je pensais qu'elle me détestait. Je pense qu'il est extrêmement bénéfique pour les parents d’expliquer à leurs enfants pourquoi ils éprouvent certains symptômes. Ne pas savoir ce qui se passe va plus angoisser les enfants que d’être instruits sur ce qu’est la maladie de Huntington.

Wesley

Quand j'avais environ 16/17 ans, nous avons appris que ma tante était atteinte de la maladie de Huntington. Peu de temps après, nous avons découvert que mon père et mon grand-père étaient aussi porteurs du gène. Mon grand-père montrait déjà des symptômes. Il est mort d’un cancer l'an dernier à l'âge respectable de 83 ans. Cela signifie que, à l'exception de ma tante qui est morte de la maladie de Huntington l'année dernière à l'âge de 43 ans, que je fais partie d'une famille qui a un âge d'apparition tardive .

Quand mon père a découvert qu'il était porteur du gène défectueux, il n'a pas vraiment pris le temps de nous le dire. Mais c'est juste sa façon d’être. Il garde les choses pour lui et n'a pas vraiment envie d'en parler. En raison de cela, et du fait que la plupart des membres de ma famille ont montré des symptômes à un stade tardif de leur vie, je ne suis pas tellement inquiet que ça. Quand j’avais 18/19 ans, j'ai fait quelques recherches et je suis devenu inquiet et un peu effrayé par ce qui pourrait arriver. Donc, sur base de mon expérience, je dirais que, en tant que parent, vous devriez informer votre enfant (selon son âge) sur tous les aspects de la maladie de Huntington et sur ce que cela peut signifier pour chaque membre de la famille. L’information doit leur être compréhensible et il ne devrait pas être difficile de discuter d'un sujet aussi important à la maison.

Marina

Quand ma mère a appris qu'elle était à risque, elle a décidé qu'elle ne voulait pas se soumettre à un test prédictif et vivre sa vie comme si la maladie de Huntington en faisait partie, et que si les symptômes un jour se montraient, elle s'en occuperait le moment venu. Elle donc a décidé qu'elle ne voulait pas que moi, mes frères et sœurs ou toute autre personne ne sachent rien de la maladie de Huntington. Mon père, lui, savait, et il respectait sa décision d’accepter la maladie de Huntington comme partie de sa vie quand elle apparaîtrait, mais quand le moment est venu et que ma mère a commencé à agir étrangement, elle n’a pas voulu faire face à cette réalité. Elle a nié, ce qui a amené plus tard mes parents à se séparer quand j'avais 9 ans. Je n'ai pas remarqué les premiers symptômes de ma mère alors qu'elle vivait avec mon père, mais quand sa vie a changé très radicalement après la séparation, les symptômes ont commencé à apparaître très clairement et très brutalement. Mes frères et sœurs et moi ne savions toujours rien de la maladie de Huntington, puisque ma mère était dans le déni et mon père voulait toujours respecter sa décision de ne dire la chose que quand elle serait prête. Nous avions spéculé et pensions qu'elle agissait bizarrement à cause de la séparation et de tout ce qu’elle entraînait. Les gens ont commencé à s’interroger. Mes amis ont commencé à poser des questions. Ma mère a eu des bagarres avec les parents de mes amis. Je détestais qu'elle m’embarrasse, donc j'étais toujours en colère contre elle et je l'ai souvent insultée. Je lui ai toujours crié « Bon Dieu de bon sang maman, arrête de bouger! Ne bouge pas! Tu as l’air d’une idiote! “,” Arrête de bouger comme un homme ivre, tu me fais honte! “. Je n'étais pas avare d’insultes. Après avoir découvert qu'elle était malade, je ne pouvais jamais me pardonner pour la façon dont je l'ai traitée au cours de cette période déjà difficile de sa vie. Personne n'a été gentil avec elle, ni moi, ni mes frères et sœurs, ni les gens en général. Pas même sa mère n’était gentille avec elle. Tous ceux qui savaient de quoi il s’agissait étaient dans le déni, et le reste d'entre nous ne supportait tout simplement pas la façon dont elle agissait.

Quand j’ai eu 13 ans, mon père a juste senti que les choses étaient allées trop loin, et contrairement à nous, il a vu que notre mère agissait bizarrement, et il a entendu les gens parler d’elle. Il a également vu notre souffrance, cette façon dont les enfants souffrent : ma sœur est devenue vraiment agressive, je suis devenue très calme et timide. Il n’a pas voulu attendre plus longtemps, alors qu’il était tellement évident ce que c'était, il a compris que ma mère ne nous le dirait pas non plus. Donc, il nous a rassemblés, mes frères et sœurs et moi, et il nous a dit que le père de notre mère souffrait de la maladie de Huntington, et qu'il s'est suicidé avant notre naissance en raison de la dépression causée par cette maladie. Puis il a dit que tous les enfants d'une personne qui a la maladie de Huntington ont un risque de 50% d'hériter le gène, et que notre mère très certainement avait hérité de la maladie de Huntington, et que c’était pourquoi elle agissait comme elle le faisait. Il a mentionné brièvement certains symptômes bien connus de la maladie de Huntington, qu'il n'y avait ni remède ni aucun médicament modificateur et qu’elle vous détériore jusqu'à ce qu’elle vous emporte tôt ou tard. Il a dit que comme notre mère avait la maladie de Huntington, cela signifiait aussi que nous avions un risque de 50% d'hériter le gène. Il a dit que la science se développe rapidement et qu'il pourrait y avoir un médicament modificateur disponible très bientôt, et même un remède dans quelques années, mais que nous ne pouvions pas savoir dans combien de temps, ni même si un médicament pourrait être disponible pour nous ou notre mère. Il a décidé de tout nous dire, de ne pas garder d’information, simplement de tout nous faire savoir. Il était précis et honnête, et je lui suis vraiment reconnaissante pour cela. Il aurait été plus difficile de n’entendre qu’une partie, et alors que l’on vient à peine d’apprendre à vivre avec cela, entendre quelque chose d’autre et avoir un nouveau poids sur les épaules. Quelques jours plus tard, mon père nous a emmenés voir un conseiller en génétique qui nous a expliqué davantage sur la maladie elle-même, car il ne se sentait pas assez à l'aise pour nous donner des informations tout-à-fait correctes. Il nous a aussi assuré nous pourrions rencontrer le conseiller en génétique quand nous aurions besoin de demander ou de parler de quelque chose.

Au moment où mon père nous l’a dit, je ne pouvais pas vraiment tout absorber, j'ai même un peu ri quand il a commencé à parler, pas de ce qu'il disait, mais de la gravité de sa voix et du calme dans la pièce. Il ne m’a pas blâmé pour cela. Il a simplement continué. Pendant plusieurs jours, les faits ne m’ont pas touchée tant que ça, j’ai tout doucement compris ce qu'il avait dit. Ça faisait du bien de comprendre pourquoi ma mère agissait étrangement, ce n'était plus si difficile d'entendre les gens parler parce que je savais pourquoi et je savais que ce n'était pas sa faute. Cela m’était plus égal d’entendre leurs paroles, j’étais en colère contre eux pour leur stupidité et pas contre ma mère pour être embarrassante. Je suis devenue plus gentille avec ma mère, et me suis soudainement sentie coupable pour la façon dont je l'avais traitée avant. C'était pénible de comprendre que ma mère n’irait pas mieux, que cela ne ferait que s'aggraver, mais il est toujours bon de connaître la vérité à ce sujet. Quand j’ai commencé à enregistrer les faits, c’était difficile à gérer, mais c’était comme cela, et les faits n’allaient pas disparaitre simplement parce que personne ne m'en avait parlé. Pendant longtemps, j'ai blâmé tous ceux qui savaient et ne nous ont rien dit, parce que admettre le sentiment de culpabilité pour la façon dont j'ai traité ma mère avant de savoir, était la chose la plus difficile de toutes. Et je suis toujours reconnaissante envers mon père qui a finalement brisé le silence et nous a donné la vérité, il nous a donné l’opportunité de nous occuper de ce qui se passait réellement.

Elli

Quand j'avais environ 12 ans, mon grand-père tombé d'une échelle, je ne suis pas particulièrement sûr de savoir comment, mais les médecins ont découvert qu'il avait la maladie de Huntington. Au début, je n’en savais pas vraiment assez pour avoir une réaction appropriée, alors j'ai pensé que ce n'était pas grave.

Mais alors, ma mère a commencé à m’expliquer les symptômes. Elle m'a dit que jusqu'à ce qu'elle sache si l’elle l’avait aussi, je ne devais pas m'inquiéter, mais en lisant la liste des symptômes qu'elle avait imprimée, j'ai commencé à sentir que je l'avais. Lentement, je me suis convaincu que c’était peu probable vu que ma mère ne l’avait peut- être même pas, mais elle fut alors testée positive. J'avais environ 13 ans à ce moment-là, mes théories sur le fait que j’avais moi-même des symptômes ont augmenté et j'étais très inquiet.

J'ai 15 ans maintenant et après en avoir parlé à un conseiller, je comprends tout. Je m’inquiète encore, mais c'est plus facile à gérer. Je suggère donc que, quand vous parler à vos enfants, ils puissent rencontrer un conseiller génétique pour répondre à leurs questions ou quoi que ce soit, ce qui rendrait les choses beaucoup plus faciles.