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Huntington's Disease Youth Organization

Parler de la maladie de Huntington avec sa famille et ses amis

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Parler à l'air si facile. Nous parlons avec des gens tous les jours (au moins, la plupart d’entre nous le faisons) et nous avons très peu de difficultés à discuter de nombreux sujets. Cependant, parler de la maladie de Huntington (MH) avec notre famille et nos amis est réellement difficile pour beaucoup d'entre nous. Dans cette section, nous allons explorer les raisons pour lesquelles nous avons du mal à nous exprimer sur la MH. Mais d’abord, essayons de comprendre quel peut être l’intérêt de discuter de la MH en général.

Pourquoi devons-nous parler de la MH ?

Beaucoup de jeunes peuvent se demander pourquoi ils devraient parler de la MH. Ce n'est pas une conversation facile à avoir avec n'importe qui, parce que l’on aborde un sujet très sensible et personnel. On comprend l’hésitation de s’exprimer si librement sur la MH. On peut dès lors se demander s’il y existe finalement une bonne raison pour en parler? Et bien oui, il y a une très bonne raison : le soutien. Les jeunes qui vivent dans une famille touchée par la MH font face à un tas de problèmes qui sont difficiles à aborder tout seul. Pouvoir partager ces défis et parler de vos sentiments peut être extrêmement utile pour faire face à cette situation. Au contraire, essayer de garder tout en soi et de ne pas partager ses préoccupations peut avoir l'effet opposé et vous laisser sentir isolé et incompris.

Talking about HD

« J'ai tendance à ne pas parler à mes parents, par contre je parle avec mon petit ami et mes amis. Vous devez absolument parler de ces choses, garder tout en soi n'aide pas du tout. » Amy

Ce n'est pas seulement le cas pour la MH, mais pour beaucoup de choses dans la vie. Parler de vos inquiétudes ou de ce qui touche votre vie peut souvent vous aider à vous sentir plus fort face à toutes ces difficultés. Alors, à qui devriez-vous parler ? Nous ne disons pas qu’il faut parler à tout le monde, car vous ne partagez pas toutes vos préoccupations avec tout le monde, mais vous avez probablement des personnes que vous considérez proches et avec qui vous partageriez certains sujets comme la MH et son impact sur votre vie. Votre famille et vos amis proches sont normalement les personnes principales avec qui vous parleriez de la MH. Bien sûr, HDYO est ici pour vous écouter et répondre aussi à toutes les questions que vous avez. Mais nous aimerions aussi que vous ayez des proches dans votre vie avec qui vous pouvez parler.

Pourquoi peut-il être difficile de parler de la MH avec sa famille et ses amis ?

Au début de cet article, nous disions qu'il peut y avoir plusieurs raisons qui rendent la discussion sur la MH difficile ; essayons d’examiner quelques-unes des raisons principales. Avant tout, il est important de vous rappeler que chaque situation est différente. Chaque situation est unique et lorsqu’un jeune discute de la MH avec sa famille et ses amis, il fait face à sa propre situation. Nous ne connaissons pas votre famille et vos amis, et donc nos conseils sont très généraux.

1. C’est stressant de parler à sa famille et ses amis

La raison principale pour laquelle il n’est pas facile de parler de la MH avec sa famille et ses amis, c’est peut-être avant tout que vous vous inquiétez de ce que vous allez leur dire, et cela cause pas mal de stress. Comment vont-ils réagir face à ce que vous allez leur dire? Est-ce que vos amis vont comprendre ? Est-ce que votre famille va comprendre ce que vous ressentez ? Peut même être craignez-vous de contrarier quelqu'un quand vous mentionnez la MH – ce qui peut être particulièrement le cas pour certains membres de la famille. Toutes ces inquiétudes sont valables et très communes pour les jeunes, et en fait c'est bien que vous vous interrogiez, cela montre que vous êtes conscient de vos proches et de leurs éventuelles réactions. Nous aborderons ce sujet un peu plus loin dans cette section lorsque nous donnerons quelques conseils pour parler de la MH .

2. On ne parle pas de la MH chez vous.

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Vous êtes peut-être un jeune parmi beaucoup d’autres dont la famille ne discute pas de la MH ouvertement, bien qu’elle fasse partie de votre vie. De nombreuses familles trouvent que c'est difficile de parler librement de la MH, et quand on n'en discute pas du tout, ça peut être plus difficile pour vous de poser de questions ou de partager vos préoccupations avec votre famille.

« Ma famille ne parle pas vraiment de la MH » Vicky

Cette situation peut être difficile car vous voudriez peut-être parler avec votre famille mais ils ne semblent pas ouverts à cela. Mais il serait incorrect d'assumer que les gens ne veulent pas parler de la MH. Il est possible que, si ce sujet était abordé, ils seraient contents d’en discuter avec vous. Souvent des familles se trouvent coincées dans une situation où personne ne parle de la seule chose qui les impacte tous : la MH. Mais ils veulent peut être en parler. Dans ce cas, c'est une bonne idée d'essayer d’entamer une discussion sur la MH d'une façon ou d'une autre (lire plus loin les conseils donnés à ce sujet).

3. Je suis atteint de la maladie d’Huntington et ma famille se sent coupable

Un autre obstacle à la conversation avec votre famille est lorsque certains parents éprouvent un lourd sentiment de culpabilité vis-à-vis des épreuves qu’il vous faut traverser en raison de la MH. Ils se sentent responsables de votre maladie et de ses conséquences sur votre vie.

.« J’ai la maladie d’Huntington, comme ma mère, et elle se sent tellement coupable qu’il est difficile de se parler. Tout ce qu’elle a pu me dire lorsqu’ j’ai reçu mes résultats fut : “Désolée“. » Jason

La culpabilité n’est pas un sentiment facile à surmonter pour un membre de la famille. L’élément positif est que la personne ne refuse pas à proprement parler d’aborder la MH avec vous ; elle se sent plutôt coupable des difficultés que vous avez à traverser. C’est pourquoi, avant de discuter de la maladie en tant que telle et de partager vos interrogations et inquiétudes, c’est peut-être une bonne idee de parler à votre entourage et de les déculpabiliser. Insistez sur la possibilité et le potentiel d’un soutien mutuel.

4. Un membre de ma famille est atteint de la maladie d’Huntington mais refuse de l’admettre.

Certains d’entre vous ont peut-être un membre de leur famille, atteint de la MH, qui dénie sa condition.

« Le plus difficile pour moi, jusqu’à présent, a été de confronter ma mère qui refuse d’admettre les signes et symptômes, pourtant apparents. Je lui ai également parlé de son comportement qui va jusqu’à nous mentir sur ses rendez-vous médicaux : une conversation achevée en dispute. Toute discussion sur la MH me paraît impossible. » Julie

Le déni est un sentiment éprouvé par beaucoup à un moment de leur vie (comme, par exemple, lorsque vous niez être fan d’une certaine équipe de football car ils jouent mal durant toute une période). Un déni de ce type peut être facilement raisonné. Malheureusement, bien que certaines personnes atteintes de la maladie d’Huntington semblent traverser une période de déni, elles sont plutôt en proie à l’Anosognosie, un terme médical pour « ignorance». Souvent, une personne victime d’anosognosie ne peut être raisonnée ; elle sera même incapable de « voir » sa maladie, tellement elle lui est étrangère. Il est dès lors difficile d’en discuter avec elle ! Tout ceci n’apporte guère de réponse à vos propres questions et inquiétudes concernant la MH, mais pourrait vous aider à comprendre le comportement d’une personne atteinte mais qui dénie sa condition. Si vous connaissez quelqu’un dans cette situation, peut-être vaudrait-il mieux chercher un autre interlocuteur, une personne de confiance pour discuter de la MH, car une telle personne est importante. Si vous ne souhaitez pas en discuter avec votre entourage, n’oubliez pas, nous sommes toujours là pour écouter et comprendre.

5. Vous savez votre famille atteinte par la maladie d’Huntington, mais votre famille ignore que vous le savez…

Un adolescent peut se retrouver dans une situation où, laissé dans l’ignorance depuis toujours, il découvre tout d’un coup qu’un membre de sa famille est atteint de la MH. Il sait, mais sa famille ne sait pas qu’il sait (rapidement synthétisé) — une situation assez courante. Une conversation entendue, un papier égaré à propos d’un rendez-vous médical ou encore une simple recherche aura suffit ; toujours est-il que le jeune (vous, peut-être) a découvert cette information importante, gardée si longtemps secrète par toute la famille pour quelque raison que ce soit. Mais n’oubliez pas : la principale raison de leur silence peut être que, comme beaucoup de familles, ils éprouvent des difficultés à parler de la maladie d’Huntington (ils ne savent tout simplement pas comment aborder le sujet). Avant toute chose, vérifiez vos présomptions. La MH est-elle la seule explication ? Si oui, si vous êtes certain de vos découvertes, peut-être devriez-vous informer votre famille de votre connaissance du secret. Mais vous devez également bien penser aux effets d’une telle révélation sur votre famille. Si le déroulement des événements vous préoccupe parlez d’abord avec HDYO, et nous vous aiderons à établir la meilleure approche. L’élément primordial reste toutefois d’arriver à leur faire savoir que vous savez. Certains des conseils ci-dessous pourraient vous être utiles.

Les conseils HDYO pour aborder la MH avec sa famille et ses amis

Voici quelques-uns de nos meilleurs conseils pour discuter de la maladie d’Huntington avec votre famille et vos amis. Rappelez-vous cependant que chaque personne vit une situation différente ; nous vous offrons donc ces conseils dans l’espoir qu’ils vous aideront dans votre situation.

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Des jeunes d’autres familles, elles aussi affectées par la maladie d’Huntington

Peut-être ne souhaitez-vous pas discuter de la maladie d’Huntington avec vos amis ni même avec votre famille ; il n’y a rien de mal à cela. Toutefois, avoir quelqu’un pour parler de la MH et de son influence sur votre vie peut être très réconfortant. Dès lors, dans le cas où vous ne souhaiteriez pas aborder la MH avec vos amis ou votre famille, un interlocuteur de votre âge, issu d’une famille elle aussi touchée par la MH, pourrait vous apporter un soutien idéal. Il s’agirait d’un jeune ayant traversé des expériences similaires aux vôtres, peut-être préoccupé par les mêmes problèmes et interrogations que vous. Pouvoir parler à une personne informée et compréhensive, pour qui des explications préliminaires sont superflues, peut se révéler un vrai soulagement.

« Je n’aborde jamais le sujet de la maladie d’Huntington avec mes amis car je n’y arrive tout simplement pas. Mais pouvoir parler avec d’autres jeunes dans la même situation que moi m’a beaucoup aidé. » Michael

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Un échange entre jeunes de différentes familles touchées par la maladie d’Huntington bénéficie pleinement à tous ceux impliqués. HDYO a toujours été là pour mettre en relation des jeunes de familles différentes touchées par la MH, et nous possédons une page Facebook et le Forum HDYO, où vous pouvez interagir librement avec des jeunes dans une situation similaire à la vôtre. De même, contacter votre organisation nationale sur la maladie d’Huntington pourrait vous aider à rencontrer d’autres jeunes de votre région. De telles organisations programment parfois des camps de jeunesse ou autres événements où rencontrer des jeunes affectés, comme vous, par la maladie d’Huntington.

Peut-être considérez vous une tâche ardue le fait de parler de la maladie d’Huntington avec votre famille ou vos amis, mais cela vaut bien les bénéfices d’avoir autour de vous des personnes prêtes à écoutez vos questions, soucis ou tout simplement votre frustration. Elles vous aideront et vous permettront de surmonter les épreuves dans votre vie. Il est important de noter que, parfois, nous (les jeunes) ne sommes tout simplement pas prêts à parler de la MH avec qui que ce soit, et c’est compréhensible. Cependant, si un jour vous souhaitez discuter, sachez que HDYO est toujours là pour vous écoutez et répondre à vos questions et inquiétudes. Contactez-nous à tout moment.