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Équipe de Feedback

June 16, 2015

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Équipe de Feedback

L'objectif principal de HDYO est de soutenir les jeunes touchés par la maladie de Huntington dans le monde entier. Pour cela, nous diffusons un énorme contenu informatif et éducatif à l’usage des jeunes et des familles concernés par la MH.

HDYO s'efforce de mettre à disposition des jeunes des documents éducatifs, attrayants et vérifiés. Pour s'assurer qu’ils reçoivent les meilleures informations possibles sur la maladie de Huntington, nous avons créé une équipe de feedback composée de professionnels très compétents et aux connaissances vastes ainsi que de membres de familles issues de la communauté Huntington. Leur rôle consiste à donner leur avis sur tout le contenu publié par HDYO avant de le mettre à la disposition de tous.

HDYO a la chance incroyable de disposer d’un large éventail de professionnels et de familles à qui faire appel. Chacun apporte une vision différente mais importante. En écoutant toutes les idées de notre équipe de feedback, nous sommes en mesure de publier des informations exactes mais aussi adaptées à l’âge des jeunes touchés par la maladie de Huntington dans le monde. Tous les membres de l'équipe donnent de leur temps libre – pour la simple raison qu'ils considèrent leur rôle et la mission de HDYO comme vitaux. Vous pouvez rencontrer certaines de ces personnes ci-dessous et entendre leurs réflexions sur le fait d’être impliqué à nos côtés. Vous trouverez également la liste complète des membres de l'équipe de feedback.

Rencontrez l'équipe de Feedback HDYO

Cath Stanley

« HDYO est une excellente initiative, une ressource essentielle créée par des jeunes pour des jeunes. Cela constituera une ressource précieuse et un soutien pour les jeunes qui veulent se donner les moyens de la connaissance, qui, par la suite les aidera à faire face aux questions liées à la maladie de Huntington. Je suis impressionnée par la qualité des informations fournies sur ce site et je suis heureuse d'être membre du comité de réaction afin de l’aider à rester précis, équilibré et impartial. » Cath Stanley, directrice générale de la HDA

Lauren Holder

« HDYO et son site sont étonnants, non seulement pour les enfants et les jeunes adultes, mais aussi pour les parents et les professionnels. Je suis honorée de leur fournir des informations et les aider à faire que nos jeunes aient un endroit où obtenir des données précises sur la MH et un soutien important ! » Lauren Holder, membre de famille

Jimmy Pollard

«Quand je suis entré dans la communauté mondiale des personnes touchées par la maladie de Huntington, tout ceux à qui j'ai demandé de l'aide, de l'assistance, des ressources, des contacts et des informations les ont volontiers partagées sans attendre. C'est l’aspect le plus gratifiant de la mentalité de notre communauté. Ce que nous donnons nous est rendu. Lorsqu'on m’a demandé d'aider un peu, j'ai tout de suite accepté. » Jimmy Pollard, auteur de « Dépêchez-vous et attendez »

Jamie Levey

« HDYO est une ressource pour les jeunes par les jeunes ; elle est plus que nécessaire à l’information, le partage et le soutien. Les jeunes trouveront désormais un endroit où ils peuvent librement (et anonymement s'ils le souhaitent) poser des questions, participer aux discussions, demander conseil ou encore s’informer un peu plus sur les difficultés rencontrées par les familles MH. Je suis impressionnée par le dynamisme de ces jeunes militants disposés à partager leurs expériences sur la lutte contre la MH et qui participent au forum en ligne disponible à travers le monde entier. » Jamie Levey, EHDN

L’équipe de Feedback au complet

  • Jeff Carroll - Chercheur et HDBuzz
  • Ed Wild - Chercheur et HDBuzz
  • Karen Keenan - Chercheuse et ancienne conseillère jeunesse MH
  • Cath Stanley – Membre de l’Association de la Maladie de Huntington
  • Alison Heavey - Membre de l’Association de la Maladie de Huntington
  • Ruth Sands - Membre de l’Association de la Maladie de Huntington
  • David Drain - conseiller MH jeunesse écossais
  • Kirsten Walker - conseillère MH jeunesse écossaise
  • Marcy McDonald - Chercheuse
  • Nancy Wexler - chercheuse et membre de famille
  • Jamie Levey - Réseau Euro-HD
  • Fred Taubman – Société Huntington d’Amérique
  • Devin Bonner – Société Huntington du Canada
  • Joe Giuliano – CHDI
  • Jimmy Pollard - Auteur
  • Lauren Holder - Membre de famille
  • Dave Hodgson - Membre de famille
  • Dirk Bakker - Membre de famille

En plus de l'équipe de Feedback - qui fournit des informations sur la totalité du contenu - HDYO cherche des réactions d’individus spécifiques à certains projets afin d'obtenir à la fois des conseils d'experts et des expériences personnelles. À vous tous qui fournissez des informations à HDYO - nous vous remercions du fond du cœur pour votre temps.