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Art hdyoland dougieLe monde HDYOEAPP239239 personnes ont partagé ceci0 commentairesÊtes-vous prêt à explorer le Monde HDYO ? Le Monde HDYO est un programme interactif, amusant et haut en couleurs, destiné à éduquer les enfants sur la maladie de Huntington (MH). Dans le Monde HDYO, vous pourrez visiter et explorer 5 sections différentes dans lesquelles vous ferez connaissance avec de chouettes personnages qui vous guideront dans cette aventure éducative ; vous voyagerez à travers plusieurs endroits tout en apprenant un peu plus sur la MH.Dans chacune des sections du Monde HDYO, vous apprendrez les notions de base de différents sujets comme : Qu'est-ce-que la MH ? Comment...Voir la suite...
Ask question 3Posez votre questionEAJMA00 personnes ont partagé ceci0 commentairesquestionsVoir la suite...
Art mad scientistQu’est-ce que la maladie de Huntington ?AJAP91529152 personnes ont partagé ceci0 commentairesLa maladie de Huntington est une maladie génétique qui est causée par un gène allongé dans l’ADN d’une personne. Chacun possède le gène qui cause la maladie de Huntington, mais ceux qui la développent ont une version plus longue du gène. C’est cette expansion qui cause le disfonctionnement du gène et le développement de la maladie.La maladie de Huntington est aussi un « désordre neuro-dégénératif». Mais qu’est-ce que cela signifie?! Si vous le casser en deux, neuro veut dire « nerf » et dégénératif signifie quelque chose qui empire. Désordre est un autre mot pour maladie ou condition. Donc...Voir la suite...
Art sudoku failDe quelle façon la maladie de Huntington affecte-t-elle les gens ?AJA46194619 personnes ont partagé ceci0 commentairesSi vous avez lu la section « QU'EST-CE QUE LA MALADIE DE HUNTINGTON ? », vous savez que les symptômes de la maladie de Huntington se divisent en trois catégories principales : mouvements involontaires, troubles cognitifs, symptômes comportementaux. Cette section se penchera sur les symptômes propres à ces trois catégories et leurs effets sur les malades.Avant de commencer, il est vraiment important de se rendre compte qu'une personne atteinte de la MH peut ne pas développer tous les symptômes mentionnés. La plupart des gens ne souffrent que de certaines affections, d’ailleurs chaque...Voir la suite...
Art chromo dna geneLe gène de la maladie de Huntington : Sous le microscopeAJ32703270 personnes ont partagé ceci0 commentairesLa maladie de Huntington est causée par une expansion dans un gène spécifique, dans l’ADN d’une personne. Cet article examinera le gène en question et se penchera sur cette ‘expansion’. Nous utiliserons également des arbres généalogiques pour vous montrer comment le gène est hérité et se transmet. Gènes, Chromosomes et ADN Tout d’abord, revoyons nos bases, commençant par l’ADN. C’est le nom donné à la substance chimique primordiale de la formation de nos gènes. Les lettres ‘ADN’ sont les initiales pour Acide Désoxyribonucléique (accrocheur, n’est-ce pas ?). Pas étonnant, que personne...Voir la suite...
Art cag repTest génétiqueAJAP76867686 personnes ont partagé ceci0 commentairesEn 1993, DES SCIENTIFIQUES ONT DECOUVERT L’EMPLACEMENT EXACT DU GENE RESPONSABLE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ainsi que ce qu’il provoquait. Grâce à cela, on peut désormais subir ce qu’on appelle un « test prédictif ». Il est défini comme prédictif car il est disponible aux GENS A RISQUE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON qui ne montrent encore aucun symptôme et veulent savoir s’ils développeront la maladie plus tard. Le résultat du test permet de dévoiler si une personne a le gène défectueux ou non.Autre précision importante, si quelqu’un présente des symptômes sans avoir été diagnostiqué, alors...Voir la suite...
Art family photoVivre dans une famille avec la maladie de HuntingtonAJPAP68036803 personnes ont partagé ceci0 commentaires Les gens les plus affectés par la maladie de Huntington sont évidemment ceux qui la développent. Ce que l’on remarque moins facilement en revanche, c’est l’ampleur des dégâts causés par la maladie à l’entourage du malade. Cette section porte sur certains problèmes rencontrés par les jeunes en grandissant et en vivant dans une famille atteinte par Huntington. Elle ne portera pas sur le problème d’ÊTRE A RISQUE (parfois lié).Découvrir la maladie de HuntingtonLa maladie de Huntington entre dans la vie des gens à des âges différents. Certains peuvent la découvrir à un âge très précoce, tandis...Voir la suite...
Art same hair as meÊtre à risqueAJAP69166916 personnes ont partagé ceci0 commentairesRisquer de développer la maladie de Huntington peut avoir un impact important sur la vie d'un jeune. Cette section sera consacrée aux inquiétudes que rencontrent les jeunes confrontés à ce problème tout en leur fournissant conseils et soutien sur la façon de surmonter ces difficultés. Mais jetons d’abord un œil à la notion d’être à risque.Ce qu’être « à risque » signifie? Être « à risque » signifie que la personne est susceptible d'hériter la maladie d'un de ses parents. La maladie de Huntington étant génétique, tous ceux nés d’un parent atteint sont à risque. Les seules exceptions sont les...Voir la suite...
Art swapping rolesÊtre un jeune soignantAJAP1010710107 personnes ont partagé ceci0 commentaires À mesure que la maladie de Huntington se développe, une personne affectée aura besoin de plus en plus de soins. En conséquence, tous les jeunes de familles concernées par Huntington en viennent à soigner un proche à un moment donné.Nombre de jeunes issus de familles touchées par la maladie finissent par endosser le rôle d’aide soignant. Cependant, cela se fait rarement du jour au lendemain. En effet, il faut du temps, cela arrive petit à petit. Beaucoup ne réalisent pas l’aide apportée, ils donnent des soins sans forcément s’en rendre compte. Peut-être est-ce votre cas en ce moment même,...Voir la suite...
Parler de la maladie de Huntington avec sa famille et ses amisAJ719719 personnes ont partagé ceci0 commentairesParler à l'air si facile. Nous parlons avec des gens tous les jours (au moins, la plupart d’entre nous le faisons) et nous avons très peu de difficultés à discuter de nombreux sujets. Cependant, parler de la maladie de Huntington (MH) avec notre famille et nos amis est réellement difficile pour beaucoup d'entre nous. Dans cette section, nous allons explorer les raisons pour lesquelles nous avons du mal à nous exprimer sur la MH. Mais d’abord, essayons de comprendre quel peut être l’intérêt de discuter de la MH en général. Pourquoi devons-nous parler de la MH ?Beaucoup de jeunes peuvent se...Voir la suite...
Art couple walking togetherRelations AJAP38563856 personnes ont partagé ceci0 commentairesLes relations jouent un rôle important face à la maladie de Huntington. Disposer du soutien d’un partenaire ou d’amis proches peut être très utile, ils fournissent souvent une épaule plus que nécessaire où s’appuyer. Parfois, s’impliquer et progresser dans une relation devient un processus difficile pour une famille affectée par Huntington.L’inquiétudeLes jeunes de familles touchées par Huntington peuvent se montrer très inquiets quand il s’agit d’établir une relation, en particulier avec un éventuel partenaire. Ils se demandent s’ils développeront la maladie, comment avoir des enfants ou...Voir la suite...
Art child hugging parentVisiter un centre de soinsAJP51075107 personnes ont partagé ceci0 commentairesAu fur et à mesure de la progression de la maladie de Huntington, la personne atteinte requiert davantage de soins. Ceci peut devenir extrêmement difficile à gérer, les soins nécessaires pouvant s’apparenter à un travail à plein temps des plus épuisant (24h/24 – 7j/7). C’est pourquoi nombre de malades vivent dans un centre de soins, où une équipe de professionnels est en mesure d’apporter les soins nécessaires à toute heure du jour et de la nuit. Ci-dessous, vous trouverez certaines des difficultés émotionnelles qu’un jeune peut rencontrer lorsque l’un de ses parents, souffrant de la...Voir la suite...
Art shutter blindfoldComment vit-on avec la maladie de Huntington ?AJ40474047 personnes ont partagé ceci0 commentairesVous êtes-vous jamais demandé ce que c’était de souffrir de la maladie de Huntington ? À l’aide d'exercices interactifs et de jeux, cette section vous donnera un aperçu de l'esprit d'une personne atteinte de la MH. Cela vous aidera à voir le monde à travers ses yeux. HDYO aimerait remercier James Pollard pour son aide sur le présent article.La maladie de Huntington affecte une personne de nombreuses manières, par conséquent, les tâches deviennent de plus en plus difficiles. Pour nous aider à comprendre ces changements et ces complications, nous allons en examiner quelques-uns séparément et...Voir la suite...
Art family watching tvQue peut-on faire pour quelqu’un atteint de la maladie de Huntington ?EA20872087 personnes ont partagé ceci0 commentairesVous êtes vous jamais demandé comment vous rendre plus utile à un malade de Huntington ? Voici une liste des choses simples qui peuvent faire une grande différence. Pourquoi ne pas assister à un événement sportif, ou à un spectacle que vous aimez tous ? Faites quelque chose d’extraordinaire pour son anniversaire ! Offrez-lui un cadeau spécial. Faites un beau dessin offrez-le à la personne atteinte de la maladie de Huntington. Écrivez-lui un poème ou parlez de vos sentiments. Venez voir les poèmes d’autres jeunes dans Expression Créative ! Pourquoi ne pas aussi y afficher les vôtres ? Créez...Voir la suite...
Art shutter adoption fosteringL’expérience des jeunes cherchant à s’informer sur la maladie de HuntingtonAJP17541754 personnes ont partagé ceci0 commentairesEn plus d'obtenir l'expérience des parents lorsqu’ils parlent de la maladie de Huntington à leurs enfants, il est important d’entendre les avis et opinions des jeunes qui ont été informés sur la maladie par leurs parents / tuteurs. Cela nous permettra d'avoir deux points de vue sur ce sujet difficile et d'acquérir une meilleure compréhension des différentes approches et stratégies quand il s'agit de parler aux enfants de la maladie de Huntington. Si vous êtes une jeune personne à qui un parent ou tuteur a parlé de la maladie de Huntington, pourquoi ne pas remplir le formulaire...Voir la suite...
Art look of doomSentiment de gêneAJP28702870 personnes ont partagé ceci0 commentairesLa maladie d’un proche mène parfois à des situations gênantes. C’est notamment le cas avec la maladie de Huntington. Les spasmes ou autres troubles comportementaux provoquent souvent ce genre de situations difficiles à expliquer et qui attirent des regards indésirables.Tout d’abord, mettons les choses au clair, il est tout à fait naturel pour un jeune de ressentir de l’embarras par rapport aux actes ou au comportement d’un malade de la MH, d’autant plus quand il s’agit d’un proche. Nombre d’adolescents doivent faire face à cela, donc si c’est votre cas, ne démoralisez pas. Cette section...Voir la suite...
Art supportive friendsBien-être émotionnelAJ19081908 personnes ont partagé ceci0 commentairesLe bien-être émotionnel est un terme qui peut signifier différentes choses pour différentes personnes, mais pour cette section, il s’agit de la façon dont vous vous sentez émotionnellement et votre estime de vous-même. Le bien-être émotionnel est très important parce que se sentir bien bien émotionnellement peut vous aider à faire face à la vie, ce qui est moins évident lorsque les temps sont durs et si vous ne vous sentez pas si bien. En tant que jeune personne, il est possible que la MH et son impact sur votre vie puisse parfois affecter la façon dont vous vous sentez. Il y a plusieurs...Voir la suite...
Art bedsidePerte et deuilAJ10551055 personnes ont partagé ceci0 commentairesOn parle de « perte » quand on perd quelqu'un ou quelque chose qui nous est cher. Le deuil englobe tous vos sentiments liés à cette perte. Ces deux choses, beaucoup de jeunes touchés par la MH ont du y faire face. La maladie de Huntington est progressive, les gens atteints finissent par en mourir. Tout le monde meurt un jour ou l’autre. Seulement, pour les personnes issues de familles MH, la perte et le deuil surviennent souvent plus tôt que pour la plupart des gens.PerteLa lente progression de la MH chez un proche est parfois très difficile à supporter. À mesure que la maladie se développe...Voir la suite...
Creative hd hope heartExpression créativeEA00 personnes ont partagé ceci0 commentairescreativeVoir la suite...