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Huntington's Disease Youth Organization

Ce qui peut résulter du silence autour de la Maladie de Huntington

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

En se basant sur diverses sources dont des études de recherche, des conseils de professionnels et l’expérience de jeunes personnes, HDYO a établi une liste de résultats qui pourraient se présenter si la MH n’est ni expliquée ni évoquée avec les enfants.

Combler les vides par l’imagination

Si un enfant perçoit qu’une personne a changé, devient différente et qu’on ne lui donne pas d’explication sur les raisons, il va se servir de son imagination pour combler les vides de sa connaissance. Cela tend à l’amener à des assertions erronées qui sont souvent pires que les faits. Cela peut générer une angoisse disproportionnée pour l’enfant.

“Est-ce ma faute ?”

Child

En partant du point précédent, une des hypothèses incorrectes la plus communément établie par les enfants, est qu’ils sont responsables du comportement de la personne souffrant de la MH. C’est parce que la maladie ne leur a pas été expliquée de façon compréhensible pou eux, ce qui, à son tour, les amène à établir un raisonnement factuel au sujet des changements constatés chez la personne malade.

Protéger les enfants

Certains parents pourraient croire que ne pas en parler à leurs enfants les protégerait. Bien que cela soit compréhensible, on doit pourtant considérer que la connaissance renforce la capacité des enfants à faire des choix éclairés quand ils arrivent à l’âge adulte.

Ne pas en parler aux enfants n’éloigne pas la réalité de la situation. Cela ne fait que priver les enfants d’un choix éclairé quand ils grandissent.

‘Mon grand-père n’a parlé à aucun de ses enfants du risque potentiel d’avoir la Maladie de Huntington, il pensait les protéger de l’angoisse. Mais en réalité, il n’a protégé personne, il leur a caché la vérité. Certains de ses enfants maintenant ont la MH et ont, à leur tour, des enfants à risque, parce qu’ils n’ont pas su qu’ils transmettaient le risque en ayant des enfants.’ Jack

La colère

Si on ne parle pas de la MH à un enfant, et qu’il le découvre, ou qu’on l’en informe plus tard, il peut ressentir une énorme colère en réalisant que la MH lui a été cachée un temps, alors que les autres étaient au courant.

‘A un moment, j’ai été très fâchée qu’on ne m’en ait pas parlé, et presque déçue que ce qu’ils (parents et autres adultes) avaient pensé que je ne serais pas capable de gérer ça. J’ai senti qu’on ne me faisait pas confiance. Mais j’ai compris pourquoi ils ne m’en avaient pas parlé. J’essaie de ne pas me laisser emporter par ça. Mais il arrive quelquefois, souvent le week-end, des jours comme ça, où tu commences à penser à autre chose et ca revient à la surface.’ Claire

Perte de confiance

Suite au sentiment de colère de n’avoir pas été informé de la MH, une perte potentielle de confiance surgit entre le jeune et son entourage qui a caché d’eux la maladie. Ca peut entraîner des problèmes relationnels dans la famille et amener le jeune concerné à se sentir peu important, mis de coté ou indigne de confiance.

“Ne pose pas de question “

Teen

Si la MH est tenue secrète et qu’on n’en parle pas, un enfant peut sentir que c’est un sujet tabou et se juger incapable (ou interdit) de poser des questions au sujet de la maladie, de peur de mettre quelqu’un mal à l’aise.

‘Robert explique comment sa mère n’a partagé qu’une partie limitée d’informations quand il lui posait des questions directes. Aussi, après ses premières questions, Robert n’a plus abordé le sujet avec aucun de ses parents, ni par aucun autre moyen. Il a tout appris de la maladie de son père bien plus tard dans sa vie, dans un documentaire télévisé.’

Sentiment d’abandon et d ‘isolement

Ne pas pouvoir poser de question, ni parler de la maladie à qui que ce soit peut mener les jeunes à se sentir abandonnés et isolés, et à manquer du soutien dont ils peuvent avoir besoin pour faire face.

Nicole avait senti que quelque chose ne tournait pas rond parce que ses proches “avaient toujours des accrocs au sujet de choses anodines”, et la famille a été lente à effectuer un test de confirmation. Le déni prolongé de l’apparition des symptômes de sa mère leur a peut-être permis de conserver un état de « vigilance fermée » pour Nicole. Alors que beaucoup de membres de la famille étaient au courant mais ne sont pas arrivés à reconnaitre publiquement ou à parler de la MH avec quelqu’un qui avait le droit de savoir. Nicole a finalement été informée quand ses parents ont divorcé, elle a été plus sensible aux changements de sa mère, une fois devenue sa soignante. Bien que Nicole soit issue d’une grande famille qui vivait dans un environnement proche, elle a décrit un sentiment d’abandon, d’isolement et de colère, et parce que la MH a déchiré sa famille.

Rupture des relations familiales

Tout comme l’exemple ci-dessus le montre, ne pas parler de la maladie à vos proches (et plus particulièrement aux jeunes) peut de plus amener à une rupture familiale. Ca peut aussi agir comme une fracture de l’aide aux jeunes qui ne se sentent pas capable de poser des questions sur la maladie et qui ne savent pas où demander de l’aide, tout comme ils peuvent ne pas savoir demander de l’aide pour eux même.

Stress supplémentaire

La dernière chose dont une personne a besoin face à la MH, c’est de stress supplémentaire, mais c’est ce qui arrive quand quelqu’un tente de cacher la maladie à ses proches (dont ses enfants). Ce n’est bon pour personne, et souvent, les gens parlent d’un grand sentiment de soulagement quand ils finissent par dévoiler la MH à leur entourage, comme s’ils se libéraient d’un énorme poids.

Instiller la peur

Ne pas parler de la MH, quand elle impacte de façon aussi évidente la famille, peut amener les jeunes à avoir peur de la situation. Parce que les jeunes se nourrissent de ce qui émane de leurs parents /éducateurs, et si ces personnes ont peur de parler de la MH, alors les enfants ont tendance à développer la même angoisse, ce qui ne leur permet pas de gérer la situation quand ils grandissent.

Ces points essayent de mettre en évidence les impacts négatifs pour les enfants de ne pas leur parler de la MH. Personne n’aime parler de maladie avec des enfants, mais, dès que cela a une répercussion sur la vie des enfants, leur parler de la maladie peut calmer leurs angoisses et répondre à toutes les questions que les enfants se posent peut être très rassurant pour eux, et aussi fournir une mécanique de recours positif pour les enfants qui y sont confrontés. Pour des conseils sur la façon de parler aux enfants de la MH, lisez Top Conseils HDYO et le Guide : Parler aux enfants. Le but d’HDYO dans ces rubriques est d’offrir des conseils, tout en reconnaissant que ce sont les parents qui connaissent le mieux leur enfant, et qu’il leur appartient de choisir la façon d’aborder ce sujet sensible.