Choisissez votre toile fond Choisissez votre toile fond Enregistrez-vous pour conserver votre choix Fin
Boutique Faites un don
Huntington's Disease Youth Organization

Vivre dans une famille touchée par la MHJ

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Cette section se concentre sur les jeunes qui n’ont pas la MHJ mais vivent au sein d’une famille touchée par la maladie. Nous verrons ici certaines des préoccupations des jeunes qui grandissent en fréquentant la MJH.

Une rencontre précoce de la maladie de Huntington…

Souvent, dans une famille où sévit la MHJ, les jeunes apprennent à connaitre la maladie à un très jeune âge. Les enfants grandissent aux côtés de la maladie, alors partie intégrante de leur vie. En général, ces jeunes gens voient la MHJ s’aggraver chez leurs frères ou sœurs, ce qui peut être très difficile à gérer. En revanche, tout cela leur permet souvent de l’accepter et la comprendre plus facilement. D’ailleurs, par la suite, ils sont souvent mieux préparés à toutes sortes d’épreuves, ce qui, à long terme, est toujours une bonne chose.

La compréhension

Comme la maladie fait partie de leur quotidien, il arrive que les jeunes issus de familles concernées par la MHJ la considèrent comme normale. Cependant, la majorité des gens comprend rarement les enjeux de la MH et de sa forme juvénile. Cela conduit parfois à des malentendus.

« Ma fille et moi faisions des courses un soir quand elle a perdu l'équilibre et a bousculé un couple de personnes âgées. Choqués, ils ont commencé à me sermonner pour que je fasse plus attention à ma fille. J'ai dû leur expliquer qu’elle n’y pouvait rien, que c’était dû à la MHJ. » Sarah

Spotlight

La plupart du temps, ces malentendus sont assez stressants pour les familles. Cependant, il faut se rappeler la réalité de ces incidents, les gens ne se rendent pas compte que le jeune est malade. Cela ne veut pas pour autant dire que ces situations ne sont pas émotionnellement bouleversantes pour les malades.

Se sentir gêné

En tant qu’ado, vous pouvez être gêné par certaines situations, voire même honteux d'être vu en public avec un proche atteint de la MHJ. Cela peut vous mettre très en colère (parfois contre vous parce que vous ne devriez pas être gêné), mais c’est en fait très commun, beaucoup de jeunes éprouvent la même chose :

« Mon frère se tenait toujours mal en public, c’était gênant par moments, mais je m'y suis fait avec le temps. Il poussait des inconnus, faisait des grimaces. Parfois, certains grimaçaient en retour, mais cela ne faisait que l’encourager à grimacer davantage ! » Halle

Malgré la difficulté, souvenez-vous bien que ce n'est pas la faute du jeune touché par la MHJ. C’est la maladie qui provoque de telles situations et votre embarras. De plus, tout comme ce n'est pas la faute du malade, ne culpabilisez pas de vous sentir gêné par moments. Ce sentiment est tout à fait naturel, d’ailleurs de nombreux jeunes dans la même situation ressentent la même chose. La section [se sentir gêné est normal]](/pro/articles/48) pourrait vous être utile. Dans cette section, vous trouverez également quelques bons conseils pour surmonter l’embarras.

Foyer stressant

Dans une famille, la maladie de Huntington cause souvent beaucoup de stress, d’ailleurs nombre de jeunes gens racontent que leur foyer est en proie au stress. Ceci est courant quand les symptômes s'aggravent pour la personne malade de Huntington et quand celle-ci exige de plus en plus d’attention de la part de la famille toute entière.

Dans un foyer en proie au stress, la vie devient vite difficile. On croit parfois n’avoir nulle part où aller, nulle part où se détendre et prendre du recul. Cela nous amène à penser à la maladie en permanence. En conséquence, on peut éprouver le besoin de s’éloigner de tout cela. Vous ne devriez pas culpabiliser de vouloir « prendre l’air » à ce moment. Quand on se sent stressé, il est naturel de chercher à évacuer ses émotions et se détendre. Il est important de demander du soutien, vous devriez d’ailleurs nous contacter, nous (HDYO), ou votre organisation nationale de la maladie de Huntington pour nous demander quelle sorte d’aide est à votre disposition (certaines organisations s’occupent de camps, de conférences ou événements pour les jeunes auxquels vous pourriez assister).

Éducation

L'impact de la maladie ne se pas fait seulement sentir dans le milieu familial. Beaucoup de jeunes issus d’une famille touchée par Huntington éprouvent plus de difficultés à l'école. Leurs résultats se dégradent parfois, certains commencent à perturber la classe ou s’attirent des ennuis. D’autres encore abandonnent tout simplement l'école parce qu’ils ne parviennent pas à faire face à tout ce stress et ces changements. Si vous sentez que votre éducation est affectée par la maladie de Huntington dans votre famille, il est important d’en parler à vos proches et à l'école. Aussi, HDYO est là pour vous aider. N’hésitez donc pas, contactez-nous si vous voulez en discuter.

« Mes sœurs avaient la MHJ et mon père a la MH. C’était très difficile de grandir en les regardant souffrir. J'en ai pâti à l'école et je n’y vais plus. Pour moi, c’est bien trop lourd à porter. » Daniel

Être à risque

50 50

L'une des plus grandes préoccupations pour les jeunes est sans doute le risque d'hériter de la maladie. C'est un des points commun entre tous les jeunes entourés par la maladie de Huntington ou sa forme juvénile. Pour obtenir plus d’informations sur le fait d’être à risque, consultez notre section être à risque.

Passer du temps avec votre proche

Quand vos proches ont la MHJ, satisfaire leurs besoins exige de toute évidence beaucoup de soins et d'attention. Cela entraîne parfois le sentiment d’être un peu délaissé dans la famille. Cependant, il n’est pas toujours évident pour vos parents de répartir leur attention de manière égale, surtout avec un enfant malade.

« J'essaie de donner autant d'attention à tous mes enfants, mais dans les moments où les besoins de Julie prennent le pas, je dois m’occuper d’elle. Il est donc très difficile de jongler avec autant de choses à la fois, d’autant plus que mon mari est aussi atteint de Huntington. En fait, je suis un parent unique. » Michelle

Ce n'est pas que les parents ne veulent pas s’occuper de tous leurs enfants de façon égale, seulement parfois, c’est presque impossible à faire. Eux aussi ont besoin de soutien. Discuter avec eux est un bon moyen de leur faire savoir que vous aimeriez qu’on s’occupe de vous de temps en temps. Néanmoins, essayez de bien comprendre la situation avant tout.

Être un jeune aide-soignant

Beaucoup de jeunes finissent par s'occuper de leurs frères et sœurs malades. Il arrive même qu’ils endossent un rôle d’aide-soignant sans s'en rendre compte.

« C’est ma mère qui veillait sur mon père, mais je l’aidais à la maison. Dès qu’elle voulait sortir, je prenais soin de lui ; je n'avais que 14 ans à l'époque. Pour moi, ce n’était pas un travail d’aide-soignant, je restais avec lui, c’est tout. » Tony

Si vous vous sentez comme un jeune aide-soignant, alors assurez-vous de lire la section être un jeune soignant sur HDYO pour plus d'informations et de soutien.

Prendre du temps pour soi

Prendre soin d'un proche a également de lourdes conséquences sur la vie sociale d'un jeune. Souvent, les jeunes aides-soignants ne se trouvent plus en mesure de voir leurs amis (voire plus du tout) car on compte sur eux pour s'occuper d’un membre de la famille.

Essayez de ne pas vous priver d’une pause ou d’un moment à l’écart de votre famille. Surtout, n’en faites pas trop, ne vous surchargez pas de travail. Vous n’aiderez personne si vous n'êtes plus en état de le faire, alors prenez soin de vous et demandez de l'aide si besoin est. Bien sûr, tout le monde n’a pas la chance de pouvoir s’absenter, par exemple, si vous êtes le seul soignant disponible pour veiller sur le malade. En revanche, quand tout devient trop dur pour vous, faites en sorte d’écouter vos sentiments et prenez le temps de vous détendre dès que possible.

Vous organiser un moment de détente régulier pourrait s’avérer bénéfique. Pourquoi ne pas demander à un parent ou un ami de veiller sur le malade une nuit par semaine ou par mois, ou alterner avec un frère ou une sœur ? Vous pouvez également disposer d'un aide-soignant rémunéré quelques heures par jour ou par semaine pour vous accorder un répit et prendre du bon temps. Un peu de recul peut être très utile, à la fois pour vous et votre famille.

Passer du temps ensemble

Si garder une vie sociale est important, passer du bon temps en famille l’est tout autant. Amusez-vous ensemble, cela vous aidera sûrement à faire face à la MHJ, ainsi vous vous créerez des souvenirs agréables par la même occasion.

« J'aime aller passer du temps avec mon frère. Nous jouons à des jeux et regardons des DVD, ça se termine toujours en éclats de rire! » Gabby

Profiter de la vie

Vous construire de bons souvenirs en famille est encore possible, même avec un proche malade de Huntington. Vous avez sans doute passé de bons moments au fil du temps, des instants qui vous ont fait sourire et rire avec lui :

Headbutt

« Maman a tendance à avoir des spasmes incontrôlés vers l’avant ou l’arrière. Parfois, elle donne même des coups de tête aux gens qui n’ont rien demandé à personne, sans le faire exprès bien sûr, mais à cause de la maladie de Huntington. Une nuit, je m’en suis pris un. Par réflexe, mon crâne s’est cogné à celui de mon frère qui a basculé en arrière et a appuyé sur l'interrupteur. Les lumières se sont éteintes. Nous étions dans l'obscurité, encore abasourdis de la scène…puis maman a rompu le silence la première. « Pourquoi vous avez éteint ? Je n’avais pas fini de parler. A-t-elle dit, perplexe ! » Tom

Rire d’histoires pareilles ou de vos propres histoires de famille liées à Huntington demeure très important. Ne dit-on pas que le rire est le meilleur des remèdes ? Prendre le temps de s’en amuser est parfois un excellent moyen de soulager certaines de vos inquiétudes et angoisses.

Soutien

Les jeunes de familles Huntington voient beaucoup de changements, et ce, à un âge où eux-mêmes grandissent et en subissent déjà un certain nombre. Le soutien et la compréhension de la famille et des amis sont capitaux à ce stade. Néanmoins, si vous avez l’impression de ne pas pouvoir discuter avec votre entourage d’un sujet particulier, HDYO est toujours là pour vous, n’hésitez donc pas, contactez-nous si vous le souhaitez.

Vous pouvez également entrer en contact avec votre organisation nationale de la maladie de Huntington. Ils seraient en mesure de vous offrir une aide à l’échelle régionale, voire nationale. Certaines organisent des camps de jeunes, des week-ends MHJ ou engagent des spécialistes de la jeunesse à qui vous pouvez parler.

Une attitude positive

Vivre dans une famille touchée par Huntington pose son lot de difficultés et de défis. Ce n'est pas si mal pour autant, car même entouré de la maladie de Huntington, vous pouvez profiter de la vie, trouver des occasions de rire.

Se montrer proactif et positif est également très bénéfique pour les jeunes et toute la famille. La collecte de fonds et la sensibilisation sont deux grandes façons d’amener vos proches à être impliqués dans quelque chose de positif en lien avec la maladie de Huntington. Il est étonnant de voir les effets d’une approche positive sur la vie de famille ainsi que sur le soutien que vous recevrez des autres.