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Huntington's Disease Youth Organization

Avoir des enfants

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Baby with family

Savoir que vous risquez la maladie de Huntington peut influencer votre choix d’avoir des enfants ou non. Cette décision reste très personnelle et ne concerne que vous et votre partenaire. Cette section examine quelques-unes des options disponibles si vous désirez avoir des enfants.

Le risque génétique pour les enfants

Le risque de transmission de la maladie de Huntington est souvent la principale préoccupation des personnes touchées qui envisagent d'avoir des enfants. La plupart du temps, cela dépend de si la personne qui souhaite avoir des enfants connait son statut génétique ou non. Certains décident de faire un dépistage avant d'avoir des enfants afin de savoir s'ils risquent de transmettre la maladie.

Une personne née d’un parent atteint de la maladie de Huntington a un risque de 50% d'avoir hérité du gène de la maladie. Chaque enfant de cette même personne a 25% de chances d'en hériter. Mais ces «25%» ne s'appliquent que lorsque la personne n'a pas subi de tests.

Si une personne a été testée négative, ce qui signifie qu’elle ne développera pas la maladie de Huntington, alors elle ne passera pas ce statut à ses enfants. Toutefois, si une personne a été testée positive, et développera alors la maladie de Huntington au cours de sa vie, ses enfant courront un risque de 50% d'hériter de la maladie.

Prise de décision

Avoir des enfants est une question émotive et passionnée qui provoque souvent des débats au sein des familles touchées par la maladie de Huntington. Les uns peuvent ne pas être d'accord avec les choix des autres, mais il est important de se rappeler que dans la vie, chacun est maître de ses idées et de ses décisions.

Certains décident de ne jamais avoir d’enfants parce qu'ils ne veulent pas avoir un enfant à risque ou que celui-ci grandisse dans une famille atteinte de Huntington. D'autres choisissent d’aller de l'avant et d’avoir des enfants à risque, car il y a une chance que l'enfant n’aie pas le gène dégénéré, ou ils espèrent que de bons traitements, voire un remède, auront vu le jour quand l’enfant aura grandi.

D'autres veulent des enfants, mais souhaitent réduire le risque de leur transmettre la maladie. C’est possible grâce à la technologie et la science, d’ailleurs un certain nombre de solutions disponibles peuvent générer un enfant sans risque qu’il développe la maladie de Huntington.

HDYO a dressé une liste des options disponibles pour les personnes qui cherchent à avoir des enfants.

Avoir des enfants: Les options

Soutien

Différents organismes offrent leur soutien et leurs conseils pour avoir des enfants. L’ORGANISATION MONDIALE DES MALADIES DE HUNTINGTON devrait être en mesure de vous fournir de l’aide concernant ce choix. HDYO peut aussi vous aider en discutant d’éléments de cette partie du site que vous n’auriez peut-être pas bien compris ou que vous souhaiteriez approfondir. Nous pouvons également vous mettre en contact avec un support local dans votre région.

Si vous souhaitez des renseignements de la part d’un spécialiste ou désirez discuter de vos options avec un professionnel de la santé, la clinique de votre région peut vous aider. Parler de vos options avec un conseiller en génétique ou un thérapeute peut vous aider à clarifier vos pensées et fournir des stratégies pour faire face aux éventuels obstacles dans l’optique de fonder une famille. Vous devrez aussi décider de faire cela seul ou en couple.

Avoir des enfants est une décision importante, rendue encore plus compliquée par l'impact de la maladie de Huntington. Comme vous l'avez vu, il existe des solutions disponibles, et choisir la mieux adaptée à votre situation peut impliquer beaucoup de réflexion et de discussions avec vos proches. Même si les amis et la famille jouent un rôle vital de par leur soutien, il se peut qu'ils ne comprennent pas toujours ce que vous vivez, malgré tout ce que vous direz pour leur expliquer ce que vous ressentez. Ils peuvent ne pas être d'accord avec les décisions que vous et votre partenaire prendrez. En fin de compte, l'important est de faire un choix qui vous convienne à vous et votre partenaire. Peut-être changerez-vous d’avis au fil du temps, mais il n'y a pas de mal à avoir un plan B si les choses ne se passent pas tout à fait comme prévu.

Avoir des enfants naturellement

Bien qu'une grande partie de cette section se concentre sur les possibilités d'avoir des enfants qui ne développeront pas la maladie de Huntington, il demeure important de souligner qu'avoir des enfants à risque est aussi une option. Beaucoup de gens ont des enfants à risque pour diverses raisons. Ils pensent parfois que la recherche sur la maladie de Huntington se porte à merveille, qu'il y aura des traitements efficaces, voire un remède, au moment où l'enfant aura grandi. D’autres enfin, se disent qu'il subsiste une chance que l'enfant ne possédera pas le gène dégénéré et ne sera jamais malade.

Baby

Certaines personnes peuvent vouloir un enfant sans risque, mais estiment que les options pour ce faire ne leur sont pas disponibles - cela peut être dû à l’absence des techniques de fertilité, au manque de soutien financier ou à une croyance religieuse par exemple.

Avoir des enfants à risque provoque souvent des débats dans les familles touchées par la maladie de Huntington. Les uns peuvent ne pas appuyer les décisions des autres à ce sujet, mais il est important de se rappeler que chacun reste libre de ses choix. Et ces choix, comme tous ceux inhérents à ce sujet, doivent être respectés.

Si vous décidez d'avoir des enfants à risque, HDYO a créé des supports pour informer et éduquer vos enfants de manière appropriée sur la maladie de Huntington et le risque génétique, de sorte qu’ils puissent apprendre à mieux comprendre la situation à mesure qu'ils grandissent.

Test prénatal

Le dépistage prénatal consiste à tester un fœtus (enfant à naître) vers 10-15 semaines de grossesse pour voir s’il possède le gène dégénéré responsable de la maladie de Huntington.

Ultrasound

Le dépistage prénatal n’est la plupart du temps fait que quand un couple est sûr d’interrompre la grossesse si le test génétique est positif. Cette décision doit être prise à l'avance. En effet, sans avortement après des résultats positifs lors de la grossesse, on ôte le droit à l'enfant de choisir de passer ou non le test génétique plus tard dans la vie.

Si le fœtus ne présente pas le gène dégénéré, alors il n'y a aucun risque pour l'enfant et la grossesse peut se poursuivre normalement.

Si le dépistage prénatal s’avère positif et engendre un avortement, les intéressés peuvent réessayer en espérant que la prochaine grossesse produise un fœtus sans risque de la maladie de Huntington.

Qui peut passer un test prénatal?

Le dépistage prénatal est disponible pour les gens se sachant atteint de la maladie de Huntington, C’est-à-dire ceux ayant déjà été dépistés comme positifs. Cependant, une autre forme de dépistage prénatal existe pour les personnes à risque qui ne veulent pas passer les tests de la maladie de Huntington mais souhaitent un enfant non porteur de risque. Ce type de dépistage prénatal est appelé TEST D’EXCLUSION (NON-COMMUNICATION DE TEST).

Test d’exclusion

Exclusion testing

Le test d'exclusion consiste à tester un fœtus (enfant à naître) vers 10-15 semaines de grossesse pour voir s’il possède le marqueur de suivi de la maladie de Huntington. Le processus est essentiellement similaire aux TESTS PRÉNATAUX, mais il présente quelques différences clés.

Qui peut subir un test d’exclusion?

Une des différences entre les diagnostics prénatal et d'exclusion est que le test d'exclusion est spécifique aux personnes désireuses de rester non testées, mais qui veulent avoir un enfant sans risque de lui transmettre le gène.

Exclusion: Le processus

L'autre différence entre les tests d'exclusion et prénatal est que le test d'exclusion prélève des échantillons de trois personnes au lieu de deux. L’épreuve d'exclusion consiste à prélever un échantillon de sang du fœtus, de la personne à risque de la maladie de Huntington et du parent atteint de cette personne (grands-parents du fœtus). Cela peut poser un problème car, pour diverses raisons, vous pouvez ne pas être en mesure d'obtenir un échantillon de sang du parent affecté. L'échantillon du parent infecté est la clé de tout le processus, il est utilisé pour relier et retracer les gènes dont le fœtus a hérité.

Le test d'exclusion se concentre sur la section d'ADN qui contient le gène de la maladie de Huntington, et tente de montrer si le fœtus a hérité de cette section du grand-parent concerné. Si ce n’est pas le cas, alors le risque de développer la maladie de Huntington est très faible. Toutefois, dans le cas contraire, on trouve un risque de 50% pour le fœtus.

Le principal problème du test d'exclusion est qu'il ne révèle pas si le fœtus a hérité du gène sain ou du gène dégénéré. Le test démontrera seulement s’il a hérité du segment d'ADN du grand-parent touché. Il s'agit de protéger la personne à risque qui ne voudrait pas découvrir son statut au cours de ce processus. Ainsi, les tests d'exclusion ne peuvent pas être aussi précis que les TESTS PRÉNATAUX. C'est pourquoi certaines personnes préfèrent ÊTRE DÉPISTÉES ou utiliser un procédé tel que le DPI, où les embryons touchés sont écartés avant l'implantation.

Diagnostic génétique préimplantatoire (DPI)

PGD

Le DPI est une procédure dans laquelle les ovules d'une femme et le sperme de son partenaire sont prélevés et fécondés en laboratoire. Des embryons sont ainsi formés et testés pour voir si l’un d’eux peut développer la maladie de Huntington. Seuls les embryons sains seront réimplantés dans l'utérus de la femme dans l'espoir d’une grossesse. Le taux de réussite demeure très faible (environ 1 chance sur 3) car le cycle peut être affecté par une série de facteurs, tels que la réaction de la femme aux médicaments, le nombre d'ovules fécondés, le nombre de survivants au test et le nombre de gènes dégénérés. Une fois l'embryon implanté, les chances de succès passent à 1 sur 2. Si la procédure réussit, alors l'enfant naîtra sans avoir à craindre la maladie de Huntington. Si nécessaire, les embryons indemnes restants peuvent être stockés pour une utilisation ultérieure.

Le processus de DPI peut être un voyage long et émotionnel où la femme doit subir divers tests et des procédures parfois pénibles. Cela peut également impliquer beaucoup de déplacements pour subir le traitement et certaines femmes doivent même s'absenter de leur travail. En outre, les échecs peuvent s’avérer difficiles à supporter sur le plan émotionnel. Mais quand ce processus permet une grossesse réussie, alors le DPI devient une option très intéressante. En outre, les taux de réussite ont tendance à être un brin plus élevés pour les couples atteints de la maladie de Huntington, car la plupart sont plus jeunes quand ils demandent un DPI. Vous pouvez consulter quelques EXPÉRIENCES PERSONNELLES DE DPI.

Qui peut prétendre à un DPI?

Le DPI peut être effectué par les personnes testées positives ou celles à risque. Pour quelqu'un qui n'a pas subi de test, le processus peut se faire sans apprendre son statut de malade de Huntington – par le biais de techniques similaires au TEST EXCLUSION, décrit plus tôt dans cet article. Encore une fois, il faut obtenir des échantillons de sang de la mère de la personne concernée par le DPI. En général, on appelle cela l'exclusion DPI, ou la non-divulgation de DPI.

Le DPI n’est pas disponible partout, par exemple des pays tels que l'Autriche, la Suisse ou encore l'Irlande l’interdisent pour des raisons religieuses, éthiques et morales. Encore une fois, interrogez un conseiller en génétique pour savoir si le DPI est disponible dans votre pays.

Combien coûte un DPI?

La procédure est coûteuse sans soutien financier. Le coût frôle les 11000 € (£ 9.000 ou $ 15.000) par essai. La plupart du temps, l'assurance maladie ne couvre pas le coût du DPI. Toutefois, dans certains pays comme le Royaume-Uni, le système de santé public peut financer une ou deux tentatives de DPI, mais cela varie selon les pays et se limite parfois aux couples sans enfant. Ainsi, si cette option vous intéresse, interrogez un conseiller en génétique ou un professionnel de la santé sur les éventuels soutiens financiers disponibles.

Donation d’ovule, de sperme ou d’embryon

Cette méthode n’utilise pas l’ovule ou le sperme du parent malade mais fait appel à un donneur. L’enfant est donc exempt de risque de la maladie de Huntington. Le don d'embryon est également possible. Ce processus se fait dans une clinique qualifiée. Les taux de grossesses réussies varient selon les cliniques, mais peuvent atteindre 50%.

Baby with family

S’engager sur cette voie présente un inconvénient, la personne malade ne sera pas le parent biologique de l'enfant, ce qui peut poser problème pour vous ou votre compagnon, mais vous porterez tout de même le bébé pendant la grossesse et serez en mesure d’influencer sa vie et son environnement dès sa naissance sans lui transmettre la maladie de Huntington.

Par ailleurs, à un certain moment, l'enfant devra être informé que son parent ne l’est pas génétiquement parlant. Selon les statistiques, 1 enfant sur 3 nés par don de sperme ou d’ovule veut connaitre ses parents génétiques une fois adulte. Selon le pays où vous avez suivi votre traitement, des informations sur le parent génétique seront disponibles via la banque du donneur. Certains donneurs sont ce qu’on appelle «non anonyme», leurs informations restent ainsi disponibles pour un éventuel contact de l'enfant par la suite. Les autres sont anonymes et la prise de contact est alors impossible. L’anonymat du donneur dépend des lois du pays où la procédure est menée. Ces lois et les procédés varient selon les pays, il faut alors vous assurez d’envisager toutes les différentes solutions disponibles dans votre État. Encore une fois, si vous choisissez cette option, prenez votre décision avec votre partenaire, cependant vous pouvez aussi trouver du soutien auprès d’organisations telles que le Réseau de Conception des donateurs.

Qui peut utiliser la solution du don d'ovule / sperme / embryons?

Le don d'ovule ou de sperme est accessible à tous (à risque ou testé). Les donneurs d'ovule/sperme sont examinés afin de dépister d’éventuelles maladies génétiques et d’éviter à l’enfant d'hériter des défaillances génétiques d'un donneur. Ainsi, le risque que l'enfant développe la maladie de Huntington ou toute autre est extrêmement faible. Encore une fois, cette option peut s’avérer très onéreuse si elle est auto financée, mais peut être moins chère que le DPI selon la clinique.

Adoption/famille d’accueil

En adoptant, un couple ou une famille prend en charge un enfant issu d’un contexte difficile et qui a besoin d’une famille pour s'occuper de lui. L'adoption est souvent perçue comme une option pour ceux qui souhaitent avoir un enfant sans risque de la maladie de Huntington.

Toutefois, les couples à risque peuvent être réticents face à l’adoption en raison de la maladie au sein de leur famille. Au début du processus d'adoption, une évaluation est effectuée sur chaque couple / famille qui souhaite adopter un enfant. Chaque situation est soigneusement examinée pour le bien de l'enfant. L'agence d'adoption veille à ce qu’il dispose d’un foyer stable, et la maladie potentielle de l'un des parents pourrait être considérée comme trop hasardeux. Toutefois, chaque cas est évalué individuellement. Il est certainement intéressant d’en discuter avec votre agence d'adoption locale, un conseiller en génétique ou tout autre professionnel de la santé de votre région.

Adoption and fostering

Il se peut que votre agence d'adoption organise des séances d'initiation auxquelles vous pouvez assister sans engagement d’adoption. Elle pourra vous en dire plus sur ce procédé et l'impact éventuel de Huntington sur vos chances d'adoption. Vous pourrez également rencontrer des parents qui ont adopté dans le passé, qui peuvent témoigner de leurs expériences et répondre à vos éventuelles questions.

Selon le pays où vous vivez, l’adoption peut s’avérer longue en raison du temps nécessaire aux examens préliminaires, aux ateliers et aux formalités précédant une rencontre avec l’agence et les enfants. Le temps nécessaire avant ces rencontres dépendra de vos exigences et des leurs, du nombre d’enfants que vous désirez adopter, leur âge, etc.

Devenir une famille d’accueil se présente comme une autre option. En fait, même si vous vous êtes vu refusé une adoption, vous pouvez être admis comme famille d’accueil car cette solution à plus court terme permet de s'occuper d’enfants pour une durée limitée. Encore une fois, discutez-en avec votre agence d'adoption locale, un conseiller en génétique ou tout autre professionnel de la santé de votre région.