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Art hdyoland dougieLe monde HDYOEAPP239239 personnes ont partagé ceci0 commentairesÊtes-vous prêt à explorer le Monde HDYO ? Le Monde HDYO est un programme interactif, amusant et haut en couleurs, destiné à éduquer les enfants sur la maladie de Huntington (MH). Dans le Monde HDYO, vous pourrez visiter et explorer 5 sections différentes dans lesquelles vous ferez connaissance avec de chouettes personnages qui vous guideront dans cette aventure éducative ; vous voyagerez à travers plusieurs endroits tout en apprenant un peu plus sur la MH.Dans chacune des sections du Monde HDYO, vous apprendrez les notions de base de différents sujets comme : Qu'est-ce-que la MH ? Comment...Voir la suite...
Art mad scientistQu’est-ce que la maladie de Huntington ?AJAP91529152 personnes ont partagé ceci0 commentairesLa maladie de Huntington est une maladie génétique qui est causée par un gène allongé dans l’ADN d’une personne. Chacun possède le gène qui cause la maladie de Huntington, mais ceux qui la développent ont une version plus longue du gène. C’est cette expansion qui cause le disfonctionnement du gène et le développement de la maladie.La maladie de Huntington est aussi un « désordre neuro-dégénératif». Mais qu’est-ce que cela signifie?! Si vous le casser en deux, neuro veut dire « nerf » et dégénératif signifie quelque chose qui empire. Désordre est un autre mot pour maladie ou condition. Donc...Voir la suite...
Art cag repTest génétiqueAJAP76867686 personnes ont partagé ceci0 commentairesEn 1993, DES SCIENTIFIQUES ONT DECOUVERT L’EMPLACEMENT EXACT DU GENE RESPONSABLE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ainsi que ce qu’il provoquait. Grâce à cela, on peut désormais subir ce qu’on appelle un « test prédictif ». Il est défini comme prédictif car il est disponible aux GENS A RISQUE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON qui ne montrent encore aucun symptôme et veulent savoir s’ils développeront la maladie plus tard. Le résultat du test permet de dévoiler si une personne a le gène défectueux ou non.Autre précision importante, si quelqu’un présente des symptômes sans avoir été diagnostiqué, alors...Voir la suite...
Art shutter egg embryo donationAvoir des enfantsJAP42524252 personnes ont partagé ceci0 commentaires Savoir que vous risquez la maladie de Huntington peut influencer votre choix d’avoir des enfants ou non. Cette décision reste très personnelle et ne concerne que vous et votre partenaire. Cette section examine quelques-unes des options disponibles si vous désirez avoir des enfants.Le risque génétique pour les enfantsLe risque de transmission de la maladie de Huntington est souvent la principale préoccupation des personnes touchées qui envisagent d'avoir des enfants. La plupart du temps, cela dépend de si la personne qui souhaite avoir des enfants connait son statut génétique ou non....Voir la suite...
Art 90 hd 10 jhd chartLes bases de la MHJ (Maladie de Huntington Juvénile) MP11371137 personnes ont partagé ceci0 commentairesLe but de cette section consiste à vous expliquer les bases de la forme juvénile de la Maladie de Huntington (MHJ). Elle vous proposera aussi un regard sur les différentes sortes de soutien à disposition des familles concernées par la MHJ.Qu’est ce que la MHJ ?Quand George Huntington a identifié la MH en 1872, il pensait qu’elle n’affectait que les adultes. De nos jours, on sait qu’elle peut apparaitre à n’importe quel âge, que l’on soit vieux ou jeune. Quand quelqu’un de 20 ans ou moins développe des symptômes de la MH, cette personne a ce qu’on appelle la MHJ et, de fait, MHJ désigne un...Voir la suite...
Art spotlightVivre dans une famille touchée par la MHJMP727727 personnes ont partagé ceci0 commentairesCette section se concentre sur les jeunes qui n’ont pas la MHJ mais vivent au sein d’une famille touchée par la maladie. Nous verrons ici certaines des préoccupations des jeunes qui grandissent en fréquentant la MJH.Une rencontre précoce de la maladie de Huntington...Souvent, dans une famille où sévit la MHJ, les jeunes apprennent à connaitre la maladie à un très jeune âge. Les enfants grandissent aux côtés de la maladie, alors partie intégrante de leur vie. En général, ces jeunes gens voient la MHJ s’aggraver chez leurs frères ou sœurs, ce qui peut être très difficile à gérer. En revanche,...Voir la suite...
Art family photoVivre dans une famille avec la maladie de HuntingtonAJPAP68036803 personnes ont partagé ceci0 commentaires Les gens les plus affectés par la maladie de Huntington sont évidemment ceux qui la développent. Ce que l’on remarque moins facilement en revanche, c’est l’ampleur des dégâts causés par la maladie à l’entourage du malade. Cette section porte sur certains problèmes rencontrés par les jeunes en grandissant et en vivant dans une famille atteinte par Huntington. Elle ne portera pas sur le problème d’ÊTRE A RISQUE (parfois lié).Découvrir la maladie de HuntingtonLa maladie de Huntington entre dans la vie des gens à des âges différents. Certains peuvent la découvrir à un âge très précoce, tandis...Voir la suite...
Art same hair as meÊtre à risqueAJAP69166916 personnes ont partagé ceci0 commentairesRisquer de développer la maladie de Huntington peut avoir un impact important sur la vie d'un jeune. Cette section sera consacrée aux inquiétudes que rencontrent les jeunes confrontés à ce problème tout en leur fournissant conseils et soutien sur la façon de surmonter ces difficultés. Mais jetons d’abord un œil à la notion d’être à risque.Ce qu’être « à risque » signifie? Être « à risque » signifie que la personne est susceptible d'hériter la maladie d'un de ses parents. La maladie de Huntington étant génétique, tous ceux nés d’un parent atteint sont à risque. Les seules exceptions sont les...Voir la suite...
Art swapping rolesÊtre un jeune soignantAJAP1010710107 personnes ont partagé ceci0 commentaires À mesure que la maladie de Huntington se développe, une personne affectée aura besoin de plus en plus de soins. En conséquence, tous les jeunes de familles concernées par Huntington en viennent à soigner un proche à un moment donné.Nombre de jeunes issus de familles touchées par la maladie finissent par endosser le rôle d’aide soignant. Cependant, cela se fait rarement du jour au lendemain. En effet, il faut du temps, cela arrive petit à petit. Beaucoup ne réalisent pas l’aide apportée, ils donnent des soins sans forcément s’en rendre compte. Peut-être est-ce votre cas en ce moment même,...Voir la suite...
Art couple walking togetherRelations AJAP38563856 personnes ont partagé ceci0 commentairesLes relations jouent un rôle important face à la maladie de Huntington. Disposer du soutien d’un partenaire ou d’amis proches peut être très utile, ils fournissent souvent une épaule plus que nécessaire où s’appuyer. Parfois, s’impliquer et progresser dans une relation devient un processus difficile pour une famille affectée par Huntington.L’inquiétudeLes jeunes de familles touchées par Huntington peuvent se montrer très inquiets quand il s’agit d’établir une relation, en particulier avec un éventuel partenaire. Ils se demandent s’ils développeront la maladie, comment avoir des enfants ou...Voir la suite...
Art child hugging parentVisiter un centre de soinsAJP51075107 personnes ont partagé ceci0 commentairesAu fur et à mesure de la progression de la maladie de Huntington, la personne atteinte requiert davantage de soins. Ceci peut devenir extrêmement difficile à gérer, les soins nécessaires pouvant s’apparenter à un travail à plein temps des plus épuisant (24h/24 – 7j/7). C’est pourquoi nombre de malades vivent dans un centre de soins, où une équipe de professionnels est en mesure d’apporter les soins nécessaires à toute heure du jour et de la nuit. Ci-dessous, vous trouverez certaines des difficultés émotionnelles qu’un jeune peut rencontrer lorsque l’un de ses parents, souffrant de la...Voir la suite...
Ressources pour la MHJ (Maladie de Huntington Juvénile)MP974974 personnes ont partagé ceci0 commentaires

Ici, vous trouverez une liste de ressources pour les familles concernées par la MHJ. Nous vous conseillons également de consulter les différents liens proposés.

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Art discussion during basketballLes bons conseils de HDYO: Parler aux enfants de la maladie de HuntingtonPP28432843 personnes ont partagé ceci0 commentairesGrâce à diverses sources, études et conseils de professionnels, HDYO a mis au point une liste de règles clés que les parents/tuteurs doivent garder à l’esprit lorsqu’ils s’adressent à des enfants au sujet de la maladie de Huntington.Si possible, parlez-en à tous vos enfants en même tempsVous pouvez être tenté, avec des enfants d’âges différents, de les informer au sujet de la maladie un à un plutôt que tous ensemble. Il est cependant préférable, lorsque vous abordez ce sujet pour la première fois, de tous leur expliquer en même temps et par des termes simples. Par la suite, vous pourrez en...Voir la suite...
Art look of doomSentiment de gêneAJP28702870 personnes ont partagé ceci0 commentairesLa maladie d’un proche mène parfois à des situations gênantes. C’est notamment le cas avec la maladie de Huntington. Les spasmes ou autres troubles comportementaux provoquent souvent ce genre de situations difficiles à expliquer et qui attirent des regards indésirables.Tout d’abord, mettons les choses au clair, il est tout à fait naturel pour un jeune de ressentir de l’embarras par rapport aux actes ou au comportement d’un malade de la MH, d’autant plus quand il s’agit d’un proche. Nombre d’adolescents doivent faire face à cela, donc si c’est votre cas, ne démoralisez pas. Cette section...Voir la suite...
Art family talking round tableParler aux enfants de la maladie de HuntingtonPP29902990 personnes ont partagé ceci0 commentairesInformations et techniques utilisées pour parler aux enfants de la maladie de Huntington, conseils d’assistantes sociales ayant accompagné des familles touchées par la maladie, témoignages d’enfants et de parents.Nous sommes convaincus qu’il est important de parler aux enfants de la maladie de Huntington en adoptant une approche pertinente et sécurisante. Nous avons créé cette section en recueillant les témoignages de nombreux jeunes et de leurs parents, avec l’aide de Bonnie L. Hennig, thérapeute clinicienne, que nous souhaitons tout particulièrement remercier ici.Pourquoi parler aux...Voir la suite...
Art kids with question bubbleAborder le sujetPP794794 personnes ont partagé ceci0 commentairesParler de la MH aux jeunesParler de la maladie de Huntington (MH) aux jeunes n’est pas toujours facile. Que faut-il dire ? Par où commencer ? Comment aborder le sujet ? Quelle quantité d’information donner ? Il faut se poser beaucoup de questions avant de se lancer dans cette discussion avec ses enfants. D’autres parties du site fournissent des conseils utiles à ce sujet. Cependant, celle-ci se focalise sur diverses façons d’amorcer la conversation avec des enfants de tous âges, sans oublier leurs éventuelles interrogations. Quand vous serez prêt à parler de la maladie à vos enfants...Voir la suite...
Art shutter child 1Ce qui peut résulter du silence autour de la Maladie de HuntingtonPP27212721 personnes ont partagé ceci0 commentairesEn se basant sur diverses sources dont des études de recherche, des conseils de professionnels et l’expérience de jeunes personnes, HDYO a établi une liste de résultats qui pourraient se présenter si la MH n’est ni expliquée ni évoquée avec les enfants. Combler les vides par l’imaginationSi un enfant perçoit qu’une personne a changé, devient différente et qu’on ne lui donne pas d’explication sur les raisons, il va se servir de son imagination pour combler les vides de sa connaissance. Cela tend à l’amener à des assertions erronées qui sont souvent pires que les faits. Cela peut générer une...Voir la suite...