Choisissez votre toile fond Choisissez votre toile fond Enregistrez-vous pour conserver votre choix Fin
Boutique Faites un don
Huntington's Disease Youth Organization

Les bons conseils de HDYO: Parler aux enfants de la maladie de Huntington

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Grâce à diverses sources, études et conseils de professionnels, HDYO a mis au point une liste de règles clés que les parents/tuteurs doivent garder à l’esprit lorsqu’ils s’adressent à des enfants au sujet de la maladie de Huntington.

Si possible, parlez-en à tous vos enfants en même temps

Vous pouvez être tenté, avec des enfants d’âges différents, de les informer au sujet de la maladie un à un plutôt que tous ensemble. Il est cependant préférable, lorsque vous abordez ce sujet pour la première fois, de tous leur expliquer en même temps et par des termes simples. Par la suite, vous pourrez en parler séparément selon leurs tranches d’âge. De cette façon, vous éviterez qu’un des enfants soit laissé de côté et vous assurerez que tous aient une même base à propos de la maladie. On évite ainsi que certains frères ou sœurs sachent de quoi il retourne tandis que d’autres sont laissés dans l’ignorance, ce qui peut parfois avoir des conséquences imprévues.

« Claire, qui ne connait les antécédents familiaux que depuis un an, se sent fâchée, blessée et déçue par sa mère et sa sœur qui avaient gardé le secret autour de la maladie de Huntington, et par le manque de confiance dont témoigne ce silence : « J’étais assez énervée de ne pas avoir été mise au courant, et aussi déçue qu’elles m’aient crue incapable de gérer ça. J’avais l’impression que l’on n’avait pas confiance en moi. Mais j’ai fini par comprendre leur silence, et j’essaye de ne pas me laisser abattre. Mais certains jours, le week-end souvent, on se met à réfléchir et ça remonte. » »

Ne pas mettre l’enfant mal à l’aise

Basketball

Lors d’une discussion à propos d’un sujet tel qu’une maladie, il est presque naturel de réunir la famille autour d’une table. Il n’y a rien de mal à cela. C’est même une bonne façon de lancer le sujet de la maladie de Huntington, car de cette manière, tout le monde sera présent et attentif. Cependant, discuter de la maladie de Huntington n’est pas quelque chose que l’on règle en une fois. Cela deviendra vite un sujet récurrent avec les enfants. Il ne faut donc pas se sentir obligé de s’enfermer dans un décor solennel à chaque fois que l’on aborde la maladie. Sortir du cadre sérieux pour ces conversations régulières crée un environnement bien plus détendu et bénéfique pour les enfants.

Il se peut, par exemple, que vous ayez remarqué une certaine inquiétude chez l’enfant, vis-à-vis d’un aspect de la maladie de Huntington. Il n’est pas nécessaire de lui imposer un tête à tête si personne d’autre n’est présent. Parlez lui dès que vous passez un moment avec lui : quand vous jouez dans le jardin, quand vous jouez au basket ou encore lorsqu’il vous aide à faire la vaisselle après le repas (peu probable). L’important est que la discussion ne représente pas nécessairement un évènement formel à chaque fois. N’hésitez pas à en parler en toutes sortes de situations. Cela bénéficiera à l’enfant qui, quand il aura une question, ne craindra pas de la poser. Conscient qu’il peut vous approcher au moment où il le souhaite, l’enfant saura pouvoir discuter avec vous du problème qui le tourmente, plutôt que de tout garder pour lui. En effet, les enfants peuvent choisir de vous interroger sur la maladie de façon totalement aléatoire et imprévisible, parfois aux moments les moins appropriés. Il vous faut donc vous préparer à cette éventualité et être flexible quant à l’environnement dans lequel vous discutez de la maladie de Huntington.

En parler aux jeunes enfants

Aborder la maladie de Huntington peut paraître inutile à un jeune âge. Pourtant, d’une certaine manière, les plus jeunes enfants montrent plus de facilité à supporter la nouvelle. En effet, quelque chose qui pourrait ne pas arriver avant leurs 40 ans est un concept très vague pour eux. Ainsi, ils prennent souvent la nouvelle bien mieux que les enfants plus âgés. En outre, les recherches indiquent qu’être mis au courant de la maladie assez tôt est bénéfique aux jeunes et les aide à y faire face en grandissant, la maladie devenant partie intégrante de leur quotidien.

Gardez une approche positive

Il est vrai que parler de la maladie de Huntington de façon positive peut s’avérer difficile. Pourtant, cela reste très important lorsqu’on s’adresse à des enfants car cela influencera leur propre approche de la maladie. Comme les enfants sont extrêmement vifs d’esprit, ils captent et enregistrent votre ton et votre humeur quand vous leur parlez. Si vous vous montrez négatif, l’enfant finira, lui aussi, par adopter une approche négative de la maladie.

Reading

Ainsi, si l’enfant s’interroge sur l’apparition prochaine d’un traitement contre la maladie de Huntington, une approche négative serait : « C’est peu probable, tu sais,… et même si on trouvait quelque chose, cela prendrait encore beaucoup de temps pour tester et vérifier les traitements. » Au contraire, avec une réponse positive : « Et bien, les chercheurs travaillent très dur sur un traitement, et des recherches sont menées un peu partout dans le monde. Il y a de bonnes chances que l’on découvre quelque chose bientôt. » Vous envoyez là un message bien plus rassurant à l’enfant. Être rassurant poussera l’enfant à adopter une attitude positive face à la maladie de Huntington, ce qui l’aidera plus tard à faire face aux problèmes liés à la maladie.

Petit à petit…

On pense souvent que lorsque que l’on discute de la maladie de Huntington ou de tout autre problème génétique, il est préférable d’introduire la maladie petit à petit. La première fois que vous abordez le sujet avec un enfant, le mieux est de commencer par des termes très simples : « Ça touche le cerveau », « Papa pourrait bien être un peu maladroit, parce que ça cause des mouvements incontrôlables », « Il y a un risque de transmission, mais la plupart des gens ne l’attrape qu’avec l’âge », etc. Ensuite, quand il grandira et posera des questions, il vous faudra lui répondre honnêtement et ajouter de plus en plus de détails sur la maladie. Il développera ainsi sa connaissance et sa compréhension de la maladie en grandissant.

Éduquer

La règle générale quand un enfant pose une question sur la maladie de Huntington, est de lui répondre honnêtement. Même si cela mène à des réponses vagues, ce n’est pas une mauvaise chose au commencement. A vrai dire, des réponses vagues (mais honnêtes) sont le meilleur moyen de répondre aux questions des jeunes enfants. Ils finiront toutefois par atteindre un âge où des réponses évasives ne leur suffiront plus et où ils auront soif d’informations. Voilà pourquoi il est aussi important de savoir saisir les occasions d’éduquer les enfants au sujet de la maladie de Huntington. Ne croyez pas qu’une description rapide de la maladie suffira à l’enfant pour grandir sans se soucier de la maladie. Plus ils grandiront et poseront de questions, plus vous faudra-t-il leur fournir des réponses détaillées et trouver l’opportunité de leur en dire plus au sujet de la maladie.

Cependant, certains enfants ne vous demanderont rien et garderont tout pour eux. Or, un enfant qui ne pose pas de questions n’est pas pour autant désintéressé ou peu désireux d’apprendre et de comprendre la maladie. Il se peut qu’il souhaite simplement apprendre à son rythme, par ses propres moyens. Chaque enfant devrait avoir l’occasion d’en savoir plus au sujet de cette maladie, qu’il pose des questions ou non. Il est donc important de mettre des informations à la disposition de ces enfants qui ne posent pas de questions ou qui ne veulent tout simplement pas en discuter, de façon à ce qu’ils puissent les consulter selon leurs envies. L’élément important étant qu’ils aient accès à ces informations quand ils le souhaitent.

Est-ce la personne ou la maladie ?

L’une des choses les plus ardues à comprendre pour les enfants est que certains comportements de la personne atteinte peuvent provenir de la maladie et non de la personne elle-même. Les enfants ont effectivement une idée très claire de ce qu’est une « maladie » : en général, on peut la voir, la visualiser et la définir de façon claire. Dans le cas de Huntington, visualiser la maladie n’est pas si simple, les symptômes comportementaux en particulier. Par conséquent il est difficile pour des enfants de saisir qu’un comportement étrange est dû à la maladie et non à la personne.

Apprendre aux enfants à comprendre l’influence de la maladie de Huntington sur le comportement, c’est-à-dire que les personnes atteintes ne contrôlent pas certains gestes ou paroles, peut être bénéfique pour eux. Cela les conduit à une meilleure compréhension de la maladie et de son fonctionnement, ainsi qu’à plus d’ouverture d’esprit envers la personne atteinte. Malgré tout, il peut être difficile de gérer les changements inévitables dans la famille. C’est aussi normal si les jeunes prennent un peu de temps pour appréhender et accepter ces changements.

HDYO espère que ces quelques conseils vous seront d’une quelconque aide. Aussi, les réactions et commentaires sont toujours les bienvenus sur feedback@hdyo.org. Vous pourriez aussi trouver utile notre “Guide pour parler aux enfants de la maladie d’Huntington ».