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Huntington's Disease Youth Organization

Parler aux enfants de la maladie de Huntington

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Informations et techniques utilisées pour parler aux enfants de la maladie de Huntington, conseils d’assistantes sociales ayant accompagné des familles touchées par la maladie, témoignages d’enfants et de parents.

Nous sommes convaincus qu’il est important de parler aux enfants de la maladie de Huntington en adoptant une approche pertinente et sécurisante. Nous avons créé cette section en recueillant les témoignages de nombreux jeunes et de leurs parents, avec l’aide de Bonnie L. Hennig, thérapeute clinicienne, que nous souhaitons tout particulièrement remercier ici.

Pourquoi parler aux enfants de la MH ?

Les familles touchées par la MH doivent faire face à un stress supplémentaire lorsqu’il y a des enfants. Les parents et l’entourage peuvent penser que la meilleure façon de les protéger est de leur cacher l’existence de la MH dans la famille. Bien que cela puisse sembler être la meilleure approche, elle peut malheureusement nuire aux enfants sur le long terme.

Father and kids

Beaucoup d’adultes témoignent du fait qu’on leur a longtemps caché l’existence de la MH et que c’était un sujet tabou dans la famille. Ils ressentent de la colère, et à cause de cette colère, ils ont encore plus de difficultés à faire face à la MH. Ils ont le sentiment qu’ils ne peuvent pas faire confiance aux membres de leur famille et ont l’impression d’avoir été trahis. Ils pensent qu’ils ont fait des choix de vie sans avoir eu toutes les cartes en main (même si ces choix auraient été exactement les mêmes s’ils avaient su dès le départ).

Si le sujet de la maladie de Huntington n'est pas discuté, les enfants peuvent soupçonner qu'il ya quelque chose de mal. Ils peuvent même avoir des craintes pires que la réalité. Par exemple, ils peuvent imaginer qu'ils ont fait quelque chose pour provoquer qu’un membre de la famille tombe malade. À son tour, l'enfant peut développer de l'anxiété et de la culpabilité. Ne pas parler de la maladie de Huntington peut donner le message que c'est un sujet trop terrible pour discuter.

‘La maladie de Huntington dans ma famille était un secret. La maladie n'a jamais été évoquée ou expliquée ce qui m'a fait sentir que c'était une chose honteuse. Je comprends que mes parents ne veulent pas affronter certaines choses ou nous effrayer, mais nous laisser travailler sur la génétique et découvrir par nous-mêmes, moi à 13 ans, et ma sœur à 14 ans, a provoqué de la destruction et de la dévastation au-delà de la croyance’ Shane

Si la maladie de Huntington n’est pas évoquée dans le cercle familial, il y a de fortes chances qu’elle le soit ailleurs. Tôt ou tard, les enfants découvriront la vérité. On parle constamment des maladies génétiques dans les media et il existe de nombreux sites internet qui fournissent des informations sur la MH. De plus, la génétique est un sujet de plus en plus souvent abordé dans les programmes scolaires.

Il ne faut pas oublier que les enfants ont une capacité étonnante à affronter les situations difficiles. La peur est un sentiment qui s’apprivoise. Si l’on cache quelque chose aux enfants, ils imaginent que c’est un secret effrayant. A l’inverse, si on leur explique ce qui se passe, la situation devient normale et il n’y a aucune raison d’en avoir peur. Les enfants qui ont connaissance de la MH comprennent mieux pourquoi leur père ou leur mère a parfois un comportement étrange. Au lieu de s’éloigner de la personne qui souffre de la MH parce qu’ils en ont peur, les enfants continuent à lui témoigner de l’affection et du respect.

‘Ma fille n'avait que 4 ans et elle regardait étrangement son papa. Je me suis demandé ce qu'elle pensait et je pourrais dire qu'elle savait que son père était «différent» des autres. Elle demandait parfois ce qui n'allait pas avec papa et je balayais ses questions. je la pensais trop jeune. Un jour, j'ai décidé de m'asseoir avec elle et lui ai dit que papa était mal, il avait la maladie de Huntington, c'est pourquoi il a fait des choses bizarres. Cela a semblé fonctionner, et les questions se sont interrompues et les années suivantes, elle était fière de lui tenir la main devant ceux qui nous regardaient. Je ne suis pas touché à son risque génétique ou compliqué les chose à ce point, mais j’ai donné un nom et une introduction à la maladie’ Trisha

Toute les informations ci-dessus sont extraites du livre « Talking to Kids about Huntington’s Disease » 2003 © de Bonnie L. Hennig - MSW, LCSW- thérapeute clinicienne. Cliquez ici pour consulter la section concernant Bonnie et pour savoir où se procurer son livre.

Qui doit parler aux enfants de la MH ?

Dans la mesure du possible, c’est vous, en tant que parent, qui devez informer les enfants. Nous savons cependant que cela peut parfois s’avérer impossible, et ce pour différentes raisons, que vous soyez vous-même porteur du gène ou que vous soyez celui ou celle qui s’occupe du malade. Dans ce cas, la meilleure solution est de demander à un membre de la famille ou à un ami proche de parler aux enfants. Ce qui compte, c’est que les enfants soient à l’aise avec cette personne et que celle-ci soit bien informée afin de donner aux enfants des informations exactes sur la MH.

Basketball

Si aucune de ces options ne convient à votre situation, vous pouvez décider de demander à un professionnel de santé de vous accompagner dans cette démarche. Là encore, il est important que ce soit quelqu’un qui ait l’habitude de travailler avec des familles touchées par la MH. Il est également important d’expliquer aux enfants pourquoi ils vont voit ce spécialiste. En effet, rencontrer une personne étrangère dans un lieu étranger pour apprendre qu’un membre de leur famille est malade peut être une expérience traumatisante pour les enfants.

Pour commencer, vous pouvez dire aux enfants que les médecins ont découvert pourquoi leur père ou leur mère est malade et/ou pourquoi son comportement a changé. Ensuite, vous pouvez leur expliquer que « C’est parce que maman ou papa a une maladie qui s’appelle la maladie de Huntington. » et ajouter « Les médecins, les infirmières et les assistantes sociales vont te rencontrer pour t’expliquer la maladie. » Avant d’organiser la rencontre avec les professionnels de santé, il peut être judicieux d’amener les enfants dans l’établissement où leur parent est suivi. Cela leur permettra de se familiariser avec ce nouvel environnement.

Toute les informations ci-dessus sont extraites du livre « Talking to Kids about Huntington’s Disease » 2003 © de Bonnie L. Hennig - MSW, LCSW- thérapeute clinicienne. Cliquez ici pour consulter la section concernant Bonnie et pour savoir où se procurer son livre.

Quand parler aux enfants de la MH ?

Vous pouvez aborder la MH avec des enfants de tous âges mais bien évidemment, plus l’enfant est jeune, plus les informations seront basiques. Plus vous parlerez tôt à l’enfant de la MH, plus elle s’inscrira dans la normalité pour lui.

Toute les informations ci-dessus sont extraites du livre « Talking to Kids about Huntington’s Disease » 2003 © de Bonnie L. Hennig - MSW, LCSW- thérapeute clinicienne. Cliquez ici pour consulter la section concernant Bonnie et pour savoir où se procurer son livre.

Comment parler aux enfants de la MH ?

La façon dont vous allez aborder le sujet de la MH avec vos enfants dépendra de la façon dont on vous l’a expliqué à vous-même. Comment cela s’est-il passé pour vous ? La MH a-t-elle été abordée de façon ouverte et sincère dans la famille ? Ou était-ce un sujet tabou dont personne ne devait parler ? Pensez à ce que vous avez ressenti par rapport à votre propre expérience. Pouvez-vous vous en servir pour parler à vos enfants ou ressentez-vous de la colère et de la rancœur ? Si vous avez des sentiments négatifs, adressez-vous à un professionnel qui vous aidera à les gérer avant de parler à vos enfants. En effet, même si vous essayez au maximum d’enfouir ces sentiments, ils transparaîtront toujours au cours de la discussion. Il est donc important de les laisser de côté pour vous sentir mieux au moment où vous parlerez de la maladie avec vos enfants.

Discussion

N’oubliez pas que vous devrez parler aux enfants séparément en fonction de leur âge. Nous vous conseillons néanmoins d’avoir une première conversation avec toute la famille réunie de façon à ce que personne ne se sente laissé de côté. Au cours de cette conversation, nommez la maladie et donnez quelques informations de base. Plus tard, vous pourrez donner plus ou moins de détails à chaque enfant en fonction de son âge.

Il est également recommandé de choisir un endroit confortable pour ouvrir la discussion. Par exemple, certaines familles se réunissent dans le salon lorsque des sujets importants doivent être abordés. Mais vous pouvez aussi en parler au dîner ou pendant une balade, ou encore pendant que vous faites le ménage ou que vous faites un jeu. En fait, la discussion ne doit pas forcément être formelle. L’essentiel est que les enfants se sentent à l’aise dans leur environnement.

Toute les informations ci-dessus sont extraites du livre « Talking to Kids about Huntington’s Disease » 2003 © de Bonnie L. Hennig - MSW, LCSW- thérapeute clinicienne. Cliquez ici pour consulter la section concernant Bonnie et pour savoir où se procurer son livre.

Que dire aux enfants au sujet de la MH?

Ce n’est pas tant le fait de parler de la MH aux enfants qui est angoissant mais plutôt l’idée que l’on s’en fait. En général, toutes les craintes que vous pouvez avoir se dissipent une fois que vous avez entamé la conversation avec vos enfants. En revanche, il faut bien être conscient que ce ne sera pas une discussion unique. Il sera nécessaire de revenir à ce sujet de temps à autre pour s’assurer que tout le monde dispose des dernières informations et pour donner la possibilité à chacun de poser des questions.

Il est préférable dès le départ de nommer précisément la maladie de Huntington pour que l’enfant comprenne immédiatement qu’il s’agit d’une maladie bien spécifique. Vous pouvez par exemple dire : « Papa a une maladie. Cette maladie s’appelle la maladie de Huntington. » Et rajouter : « C’est à cause de cette maladie que papa fait parfois des choses bizarres. » Il peut être utile de faire la liste de ces choses bizarres avec l’enfant. Les parents sont souvent surpris de découvrir toutes les différences que l’enfant a remarquées entre le comportement d’une personne souffrant de la MH et les membres de la famille qui n’ont pas la maladie. En laissant l’enfant s’exprimer librement, les parents peuvent mieux se rendre compte de ce que l’enfant a déjà pu observer.

Lorsque vous donnez des éléments d’information aux enfants, procédez par étape. Comme quand on nourrit un bébé : on commence par lui mettre une petite quantité de nourriture dans la bouche, on attend de voir comment le bébé réagit et s’il arrive à avaler ce qu’on lui a donné. Vous pouvez suivre la même approche pour parler de la MH aux enfants. Donnez-leur peu à peu des éléments d’information et prenez à chaque fois le temps d’observer s’ils sont capables de les digérer.

Dites aux enfants qu’ils seront toujours aimés et entourés. Non seulement les enfants sont inquiets pour la personne malade et les autres membres de la famille, mais aussi pour eux-mêmes car ils se demandent ce qui se passera si l’un des parents n’est plus capable d’assumer son rôle de père ou de mère. Rassurez les enfants en leur disant que l’on s’occupera toujours d’eux. L’espoir de parvenir à une guérison de la MH est plus fort que jamais. Expliquez aux enfants que des scientifiques travaillent sans relâche à la recherche d’un traitement.

Si un enfant pose une question, essayez de comprendre ce qui se cache réellement derrière cette question et donnez-lui une réponse simple. Si un enfant demande : « Comment est-ce que tu sais que tu as la MH ? » Plutôt que de lui donner une réponse détaillée au sujet des répétitions CAG, il vaut mieux lui dire simplement que les médecins ont fait une analyse de sang qui a révélé que vous aviez le gène de la MH.

Après avoir expliqué à un enfant ce qu’est la MH, mieux vaut vérifier qu’il a bien compris. En effet, il arrive souvent que les enfants imaginent des choses ou les interprètent à leur façon. Beaucoup de parents disent : « Mes enfants savent déjà ce qu’est la MH, ils ont vu leur père/leur mère malade. » Même si cela est vrai, il est très utile d’écouter la réponse d’un enfant lorsqu’on lui dit : « J’ai besoin de m’assurer que je t’ai donné des explications claires sur la MH. Est-ce que tu peux me dire ce que tu as compris ? »

Une fois que l’enfant vous a dit ce qu’il a compris de la MH, vous pourrez le rectifier en lui disant par exemple : « C’est vrai, papa a fait ça, mais ce n’arrive pas à toutes les personnes qui souffrent de la MH », ou : « Oui, la MH est arrivée dans la famille de papa, mais ce n’est pas parce que quelqu’un a fait quelque chose de mal, c’est une maladie. »

Vous pouvez avoir envie de demander à l’enfant s’il s’inquiète pour vous ou pour le parent qui a la MH. En général, les enfants ne veulent pas que leurs parents sachent qu’ils se font du souci à leur sujet. Ils craignent que cela rende les choses encore plus difficiles ou que les parents soient tristes parce que leur enfant a peur de ce qui va arriver. Si l’enfant dit : « Non, je ne suis pas inquiet », vous pouvez lui répondre : « Eh bien moi, quand j’ai entendu parler de la MH, j’étais très inquiet(ète), et puis j’ai compris qu’il était normal de se sentir inquiet. Même si on ne peut pas se débarrasser de la maladie, on peut se soutenir mutuellement quand on a peur. Donc, si jamais il t’arrive d’avoir peur, je veux que tu saches que tu peux m’en parler. »

Quoi que vous fassiez, ne mentez pas. Le mensonge demande beaucoup d’énergie : il faut se souvenir quelles informations vous avez données à quelles personnes, surveiller les appels téléphoniques et le courrier et empêcher les personnes de se parler entre elles. Tout cela peut devenir très compliqué et très stressant, c’est pourquoi il vaut mieux ne pas se mettre dans une telle situation.

Ne faites pas de promesses que vous ne pourrez pas tenir. Si vous promettez à un enfant qu’il n’aura pas la MH ou que vous pourrez toujours vous occuper de votre conjoint atteint de la MH, vous ne lui dites pas toute la vérité. Malheureusement, à moins que l’enfant ait déjà été diagnostiqué, personne n’est en mesure de dire s’il a hérité ou non de la MH, et si l’enfant découvre plus tard qu’il est porteur du gène, il risque de se sentir trahi et de perdre confiance en vous. De la même façon, si vous promettez à un enfant que vous vous occuperez toujours de la personne atteinte de la MH, l’enfant risque de vous en vouloir si vous ne réussissez pas à tenir votre engagement.

Il vaut mieux lui dire que vous ferez tout votre possible pour que le membre de la famille atteint de la MH reçoive tous les soins dont il a besoin. Expliquez à l’enfant que cela peut se faire soit à domicile, soit dans un établissement spécialisé et rassurez-le en lui disant que, quelle que soit la situation, vous le mettrez au courant avant chaque décision. Ainsi, l’enfant sait qu’il sera inclus dans le processus de soins et qu’il existe beaucoup d’options pour le futur.

Enfin, ne forcez pas les enfants à parler s’ils restent fermés. Le but est simplement de mettre en place un environnement sécurisant vers lequel les enfants pourront se tourner s’ils souhaitent parler ou poser des questions.

Toute les informations ci-dessus sont extraites du livre « Talking to Kids about Huntington’s Disease » 2003 © de Bonnie L. Hennig - MSW, LCSW- thérapeute clinicienne. Cliquez ici pour consulter la section concernant Bonnie et pour savoir où se procurer son livre.

Autres points importants

Changements

Il est important d’expliquer aux enfants que les capacités de la personne touchée par la MH vont progressivement se dégrader. Encore une fois, essayez de garder une ou deux longueurs d'avance. Dire à un enfant dont le parent est porteur du gène mais pas encore symptomatique que celui-ci ne pourra plus conduire n’est pas aidant car il peut s’écouler plusieurs années avant que cela n’arrive. A l’inverse, si l’enfant se réveille un matin et constate que son père ou sa mère ne va plus travailler, cela ne l’aidera pas non plus. A mesure que vous commencez à vous organiser en prévision de ces changements, faites savoir à l’enfant que ces changements vont se produire.

Il y a beaucoup d'inconnues et d'incertitudes face à la MH. Certains enfants peuvent être soulagés de connaître les tenants et les aboutissants de la maladie. En effet, lorsqu’ils voient que plusieurs personnes dans la famille ont un comportement étrange et ont le sentiment que cela va inévitablement leur arriver, le fait de bien connaître la maladie peut atténuer leur peur.

Recueillez le plus d'informations possible à propos de la MH. Vous serez ainsi en mesure de rendre l'inconnu plus familier et vous pourrez plus facilement transmettre ce que vous savez à votre famille. Informer les jeunes à propos de la MH est extrêmement important. Plus ils en savent, mieux ils peuvent affronter la maladie et surmonter les craintes qu'ils pourraient avoir face à l'avenir.

Rire

Fun

Prenez le temps de partager des moments privilégiés en famille. En plus de créer des souvenirs joyeux, vous faites sans le savoir un cadeau à vos enfants en leur inculquant que la tristesse n’empêche pas de s’amuser. De nombreux aidants disent qu’il est très difficile pour eux de sortir et de passer des bons moments. Or, il est très important d'avoir des moments de plaisir et c'est une excellente façon de prendre soin de soi-même. Cela permet se sentir moins fatigué et ainsi de mieux prendre soin des autres.

Il y a bien un dicton qui dit que le rire est le meilleur des remèdes ! Alors prenez le temps de faire des activités en famille, de rire ensemble et de vous fabriquer de bons souvenirs.

Enfin, restez optimiste …

Vivre dans une famille Huntington a malgré tout un aspect positif : les enfants qui grandissent en sachant que la MH fait partie intégrante de leur vie peuvent gagner en confiance et être plus indépendants. Ils peuvent apprendre à devenir plus responsables, plus matures et être plus sensibles aux besoins des autres.

En résumé, les enfants et les adolescents vivant dans une famille Huntington peuvent devenir très forts, en ayant conscience de ce qui est important dans la vie.

Toute les informations ci-dessus sont extraites du livre « Talking to Kids about Huntington’s Disease » 2003 © de Bonnie L. Hennig - MSW, LCSW- thérapeute clinicienne. Cliquez ici pour consulter la section concernant Bonnie et pour savoir où se procurer son livre.

Le livre de Bonnie L. Hennig : « Talking to Kids about Huntington’s Disease »

Talking to Kids About Huntington's disease

“ Talking to Kids about Huntington’s disease” est un livre de 45 pages conçu pour les personnes qui s'occupent d'enfants dont un proche est touché par la maladie de Huntington. Le livre contient des informations pratiques expliquant pourquoi et comment parler aux enfants de la MH. Il décrit les différences en fonction de l’âge des enfants et des stades de développement et contient de nombreux exemples. Ce livre est un formidable outil d'enseignement pour toute la famille et permet à l’entourage d’aborder ce sujet de façon plus sereine (pasted from her website).

À propos de l'auteur

Bonnie L. Hennig est assistante sociale dans le cadre du programme sur la maladie de Huntington à la University of Connecticut Health Center. Ayant obtenu son dipôme de psychologie et d’assistante de service de social à la Boston University à Boston, USA. Une grande partie de son travail a consisté à accompagner des femmes atteintes d’un cancer du sein et leurs familles. Elle a reçu deux prix, le Quality of Life Award et le George Sheehan Humanitarian Award décernés par la Greater Hartford Unit de l'American Cancer Society.

Dans le cadre du programme sur la maladie de Huntington, Mme Hennig évalue le contexte psychosocial des patients souffrant de la MH avec une attention particulière sur l'adaptation à la maladie, la continuité des besoins en soins, les droits et prestations. Elle reçoit les personnes à risque, les personnes atteintes de la MH et les familles, les accompagne en situation de crise, de deuil, les suit en thérapie de soutien, en thérapie familiale et dans des groupes de paroles. Mme Hennig participe également aux entretiens avec les personnes souhaitant faire le test pré-symptomatique et est présente pour le suivi.

Elle organise des formations pour les aidants ainsi que pour les professionnels de santé. Elle offre également des services de liaison auprès du New England Regional Office of the Huntington’s Disease Society of America (HDSA). Elle intervient dans des conférences nationales et internationales au sujet des enfants et de la MH.

Cliquez ici pour en savoir plus et savoir où vous procurer