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Huntington's Disease Youth Organization

Parler de la maladie de Huntington aux enfants : expériences de parents

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Vous trouverez dans cette section les expériences de parents qui ont parlé à leurs enfants de la maladie de Huntington. À travers ces témoignages, vous aurez un aperçu concret de la manière d’aborder la MH avec les jeunes. En plus de découvrir comment d’autres s’y sont pris, vous pouvez également partager votre propre expérience grâce au formulaire ci-dessous. Tout témoignage sera vérifié par HDYO avant d'être ajouté sur le site et nous vous prions de nous fournir un nom et un lieu de résidence en plus de votre message.

Envoyez-nous votre expérience de la MH

Cheri

Je voudrais commencer par dire que chaque histoire liée à la MH est différente. D’ailleurs, ma décision d’en parler à mes enfants était personnelle.

Bob, mon mari, a été diagnostiqué avec la MH le 1er Septembre 2006. Lorsque nous avons reçu les résultats positifs, ça l’a anéanti. Pour ma part je m’y étais plus ou moins préparée car c'était la seule maladie qui apparaissait en “googlant” les symptômes de mon époux. Pendant notre retour (sans fin) à la maison ce jour-là, nous avons décidé qu’il était HORS DE QUESTION de le dire aux enfants, même si Corey, notre nouveau conseiller MH, nous l’avait suggéré.

A l’époque, j’ai pris Corey pour un fou. Comment pourrais-je m'assoir avec nos 3 merveilleux enfants…Katie avait 10 ans, Erik 8 ½ et Tyler allait bientôt en avoir 4…comment trouver la force de leur dire que non seulement leur père avait une maladie dévastatrice mais aussi qu'ils risquaient de la développer à leur tour ? Dans mon esprit, mon seul choix était de garder le secret pour les protéger.

Un mois s'est écoulé et les conséquences de ce fardeau apparaissaient. Nous avons revus le Dr.Hyson et Corey. Encore une fois…celui-ci m'a remis la brochure avant de nous proposer d’être présent si nous décidions de le dire aux enfants. Cependant, le leur avouer n’était toujours pas la meilleure solution selon moi. Je pensais aussi que Corey était dingue quand il a suggéré que Bob et moi assistions aux réunions d’un groupe de soutien. Comment ouvrir mon cœur à d'autres familles, à leurs histoires, quand j'étais tellement en colère à propos de la nôtre ? Pourtant, je me trompais aussi à ce sujet !

Après un autre mois, je me battais plus que jamais. Notre famille heureuse, positive et pleine de bonne humeur était en plein changement. J’avais du mal à regarder les enfants sans avoir envie de pleurer. Je savais qu'ils pressentaient que quelque chose n'allait pas, surtout notre Katie. J'ai donc appelé Corey puis j'ai parlé aux enseignants, à notre famille et nos amis ; nous avons alors décidé que ce secret nous tuait et qu'il était temps de le dire aux enfants.

1er décembre 2006 - 3 mois après le diagnostic de Bob - nous nous sommes assis avec nos trois enfants. Comme ils ont tous une personnalité très différente, je savais que j'allais obtenir trois types de réactions. Nous avons commencé par aborder les problèmes visibles de leur père. Nous leur avons dit avoir trouvé un médecin qui pouvait l'aider pour ses colères et que si leur papa changeait, c’était à cause d’une maladie. Nous leur avons expliqué ce qu’est Huntington, qu’il lui était désormais difficile de travailler et conduire à cause de cela. À ce moment, nous avons perdu Ty, celui de 4 ans ; il voulait aller jouer. Je sentais que Katie et Erik voulaient en savoir plus, alors nous avons enchaîné sur les symptômes de leur père ou encore du fait que ces changements et son comportement étaient dus à la maladie mais que les médicaments allaient améliorer tout cela. En voyant le soulagement et l'espoir dans leurs yeux j'ai décidé de continuer. Le moment fatidique était venu, j'ai commencé à leur expliquer comment un enfant hérite de la MH d'un parent.

Au cours de cette conversation, je suis restée positive, je leur ai dit que beaucoup de médecins et chercheurs tentent de trouver un remède et qu'ils n'avaient pas encore de raisons de s’inquiéter pour eux-mêmes à ce stade. Je voyais bien l'inquiétude sur leurs visages, j'ai rapidement pris une direction différente. Je leur ai parlé de Corey et qu'ils allaient le rencontrer bientôt, que c’était quelqu'un qui nous aiderait à surmonter cela et que nous n'étions pas seuls. Je leur ai aussi dit que nous pouvions nous rendre utile. Nous avons alors discuté de la collecte de fonds, j’ai vite compris que l’idée les enthousiasmait. Ils ont eu toutes sortes d'idées pour amasser des fonds. J'avais vraiment besoin de terminer cette première discussion sur une note positive.

Je ne saurais décrire mon immense soulagement après l’avoir dit aux enfants. Nous pouvions enfin respirer. Les mois et les années suivantes ont été remplis de différentes questions et préoccupations. Chacun de nos enfants y fait face à sa façon. Katie, maintenant âgée de 14 ans, a besoin d'information. Elle veut savoir exactement ce qui se passe, d’ailleurs elle a toujours été très mature pour son âge. Ainsi, j'ai tendance à lui parler autrement qu’avec Erik, 13 ans aujourd’hui, qui a toujours été le plus anxieux. Ty, 8 ans, commence tout juste à parler davantage de la MH et de ce qui pourrait lui arriver. Nous discutons ouvertement de la maladie, mes enfants savent qu'ils peuvent venir me voir pour toute question ou préoccupation. Nous n’avons pas de secret et il n'est pas nécessaire pour eux de garder leurs soucis au fond d’eux. Ils savent la raison du comportement de leur père, même si c'est difficile par moments, ils savent qu'ils peuvent détester la maladie et non leur papa.

De par notre attitude positive, nos conversations ouvertes, les visites avec Corey, les collectes de fonds ou encore les discours de Katie je sens que mes enfants sont plus aptes à faire face à cette maladie. Je n'ai jamais regretté d’avoir abordé le sujet. Cela fait quatre ans maintenant, je sais que j'ai trois enfants aimants, prévenants et attentionnés, qui ont les connaissances et le soutien nécessaires pour affronter la MH dans la famille. J'encourage tous les parents aux prises avec cette décision à comprendre combien les enfants sentent quand quelque chose ne va pas. À mon avis, ces nouvelles devraient venir à eux dans un environnement où ils se sentent aimés et en sécurité.

Nous sommes toujours une famille positive et avec l’aide de Corey, notre groupe de soutien à Londres, notre famille incroyable et nos amis, la participation de Bob dans les essais cliniques et le HSC, je sais que nous avons la force de gérer cela.

Michelle

Mes enfants ont toujours su pour la MH. Ma mère en présentait les symptômes quand j'ai eu mon premier fils à 16 ans. Pendant un an, quand elle vivait encore à la maison, elle m'a aidée à prendre soin de lui tandis que je continuais mes études, mais c’est devenu de plus en plus dangereux de la laisser seule avec lui et, peu à peu c’est moi qui ai fini par m’occuper d’elle. Mon fils aîné a grandi en voyant l’état de ma mère se détériorer à cause de la MH, cela a été très éprouvant pour lui, cependant il possède un très beau lien avec elle grâce aux premières années qu'ils ont passées ensemble. J'ai eu trois autres enfants, malheureusement, aucun d'entre eux n’a connu ma mère avant la MH. Par conséquent, la maladie a toujours été partie intégrante de leur vie.

Nous participons activement aux soins de ma mère, de plus, la MH a toujours fait partie de nos conversations quotidiennes. Mes enfants et moi lui rendons visite à la maison de retraite, nous l’emmenons chez nous pour les occasions spéciales et ils m’aident tous à veiller sur elle quand nous la voyons. Je ne me souviens pas d’un « moment particulier » où je les ai réunis pour lancer le sujet de la MH…elle fait partie de nos conversations quotidiennes et j'essaie d'être aussi ouverte que possible avec eux concernant tous les aspects de la maladie.

Je me souviens que les choses se sont compliquées pour eux quand je leur ai fait savoir pour l’aspect génétique de la MH, au moment où mes frères se faisaient dépister. Ils ont commencé à poser beaucoup de questions pour savoir si j'allais la développer, si comme Nanna je ne serais plus capable de marcher ou parler. J’y ai répondu en toute honnêteté, je leur ai dit qu'il y avait un risque de 50/50 que cela se produise, mais que les symptômes ne se manifesteraient pas avant plusieurs années. Mais avec le temps ou encore les résultats positifs de leurs oncles, les enfants se sont de plus en plus inquiétés et se sont mis à poser bien plus de questions. Ils demandaient quand j’allais développer la maladie, si j’allais encore être capable de m'occuper d'eux, s’ils allaient être malades eux aussi et à quel âge, si les enfants pouvaient être atteints, etc, etc. Au final, je me suis dit qu'ils avaient le droit de savoir si je portais le gène ou non, j'ai donc décidé de subir le test. J'ai inclus mes enfants à part entière dans le processus, je leur ai parlé de toutes mes consultations et leur ai dit quand ma prise de sang aurait lieu. À l’annonce de mes résultats, je n'ai rien dit à personne sauf à mon mari présent à ce moment, avant de le dévoiler à mes enfants. J'avais le sentiment qu’ils devaient faire partie de cela, au même point que mon époux et moi. Heureusement, j'ai pu leur apprendre que je ne portais pas le gène. Ils ont éprouvés un énorme soulagement et mes résultats les ont libérés de leurs inquiétudes quant à savoir s’ils développeraient la MH ou non.

Quand j’y repense, il me semble qu'il a certainement été plus facile pour eux de savoir ce qui se passait lors du test et de bénéficier d’informations et de soutien. Ils savaient pourquoi je m’inquiétais dans l’attente des résultats, ils savaient aussi ce que cela signifierait dans le cas d’un résultat positif. Je les rassurais beaucoup sur le fait que si j’obtenais un résultat positif, je ferais de l’exercice, prendrais des suppléments alimentaires et serais en aussi bonne santé que possible pour retarder l'apparition. J'ai essayé d’adopter une approche positive avec eux sur mon éventuelle vie avec la MH.

Mes enfants se font encore beaucoup de soucis au sujet de ma mère, ma tante (décédée il y a 2 ans), mon oncle (atteint de la MH), mes frères (tous porteurs du gène positif) et pour leurs neveux et nièces à risque. Cependant, selon moi, cela aide mes enfants à parler de leurs soucis et préoccupations. J'ai joué un rôle actif avec eux dans la collecte de fonds, ils nous ont aidés et soutenus lors de nos 3 concerts de bienfaisance, qui nous ont rapporté environ $ 40,000. Ils ont vendu des chocolats à l'école, des billets pour le concert, des billets de tombola, ils ont fait venir tous leurs amis. Le concert de la Journée dans les Vignes leur a donné un environnement positif ainsi qu’un endroit où parler de la MH ouvertement avec leurs amis et la famille tout en s’amusant en regard d’une maladie souvent très triste et stressante.

Je pense que pour mes enfants cette approche a bien fonctionné, il n’est pas toujours évident de répondre à certaines questions car il est très difficile de faire face à l'avenir qui attend la famille, mais savoir qu'ils peuvent toujours parler de la MH et poser des questions, ou qu’ils ont accès à un certain soutien les a vraiment aidé dans les moments difficiles. Quand j’ai créé www.ourhdspace.org je les consultais souvent à propos de contenus, d’images et idées pour le site. Je leur fait un compte-rendu de conférences sur les recherches en cours, je leur explique que beaucoup de gens s’échinent à trouver un remède. Ainsi, comme la plupart des enfants, ils aiment se sentir impliqués, être une partie importante du processus. Grâce à cela ils ont, selon moi, su développer de l'empathie pour ma mère et un sens de l'humour face à certains de ses comportements…ils apprécient sa compagnie quand nous lui rendons visite…notamment le fait de pouvoir partager tout un pot de crème glacée avec elle.

Norma

Quand mon mari a été diagnostiqué porteur du gène de la MH, notre fils avait 7 ans. Nos vies ont été jetées dans la tourmente. D'autres membres de la famille allaient désormais apprendre qu'ils étaient à risque.

Mon mari était désemparé, il essayait de s’accommoder à cette nouvelle. Nous avons alors décidé de rester complètement ouverts et honnêtes avec notre fils parce que, bien que nous comprenions pourquoi mon beau-père n'avait pas avoué à ses enfants qu'ils étaient à risque, le fait d’en être informé de façon brutale à 40 ans avait anéanti mon époux.

Nous en avons discuté avec notre fils la même semaine que le diagnostic. En fait, nous savions qu'il avait perçu dans notre comportement quelque chose qui clochait.

Nous lui avons expliqué que papa n'était pas bien, qu'il avait une maladie encore incurable appelée la MH. Nous lui avons aussi précisé que cela causait les mouvements incontrôlés de son père, qu’elle affectait son équilibre et qu’il il lui faudrait arrêter de travailler au bout d’un moment. Notre fils nous a demandé si son père allait mourir. Nous lui avons dit que sa santé se détériorerait peu à peu et que selon le médecin, les malades de la MH vivent en général 15-20 ans après le diagnostic, même si c’était assez variable. À ce stade, nous avons donné à notre fils autant d'informations que nous jugions nécessaire, mais lui avons précisé que s'il avait des questions, il ne devait pas avoir peur de nous les poser à tout moment.

Au départ, il a naturellement été bouleversé par la nouvelle, mais à ce stade précoce, la vie a suivi son cours de manière naturelle dans son univers et il s’est montré très serviable et compréhensif envers son père.

Pendant un certain temps, il nous a effectivement posé des questions, d’ailleurs nous y avons toujours répondu avec honnêteté. Il a demandé si son papa finirait dans un fauteuil roulant comme un malade de la MH qu’il avait vu dans une émission. Nous lui avons expliqué que la mobilité de son papa allait se dégrader, mais que comme grand-mère n’en avait pas eu besoin nous n'étions pas certains que ce serait le cas de mon mari, même si cela restait une éventualité.

Plus tard, il nous a demandé s'il pouvait tomber malade lui aussi et nous lui avons parlé du risque de 50/50. Il voulait savoir à quel âge son père l’avait appris. Quand il a su que c’était à 40 ans il s’est exclamé : « Ah, alors ça va, c'est super vieux ! »

Nous avons choisi d'être ouverts avec notre fils parce que mon mari m'avait avoué que s’il avait su que sa mère souffrait de la MH, il se serait montré plus compréhensif et compatissant à son égard.

Il n'y a jamais de bon moment pour le dire à vos enfants. Il est de notre conviction que reporter le moment d’en informer les enfants n'amorti en aucun cas le choc ni ne rend la tâche plus facile. Notre expérience personnelle et familiale a montré que dès que toute la famille est au courant, les enfants montrent une résilience et une compassion incroyables. Découvrir à un stade ultérieur qu’ils ont été exclus de la connaissance de la maladie provoque en revanche beaucoup de souffrance et de détresse.

Zena

J'ai toujours eu peur de le dire à mes enfants, je me demandais si c’était le bon choix ou comment ils réagiraient. M’aimeraient-ils encore, me verraient-ils toujours comme leur mère ou comme une autre personne ? J'ai toujours eu le sentiment de leur cacher un énorme secret. Ma plus grande crainte était de présenter des symptômes avant d’être prête à leur dire.

Tout a été dévoilé 4 ans après mes résultats quand mon fils aîné a trouvé le livre pour les enfants qu’on m’avait donné au département de génétique. Il m'a demandé si j'étais inquiète d'avoir la MH.

À l'époque, je me suis assise avec mes deux aînés pour leur expliquer que j'avais passé les tests de la maladie de Huntington et que c'est un trouble cérébral génétique. Je leur ai dit que les gens qui se font dépister doivent subir un prélèvement sanguin et en discutent avec des spécialistes à l'hôpital.

Je leur ai précisé que tout allait bien pour le moment, que je devais aller à l’hôpital une fois par an pour des tests, afin qu'on me dise si j’allais bien ou si des signes se montraient. Je leur ai aussi dit qu'il n'y a pas de remède à l'heure actuelle mais que certaines recherches sont en bonne voie vers un traitement, que des bénévoles aident à la collecte de fonds et réunissent de l'argent pour aider à financer un remède.

Mes enfants ont mieux réagi que je ne m'y attendais, ma fille n'arrêtait pas de m’étreindre en me demandant si j'étais malade mais prétendais ne pas l’être. Je lui ai assuré que j'allais bien, que d’ailleurs si j'étais malade, elle le remarquerait sans doute. Mon fils avait l'air de bien le prendre et n'a pas dit grand-chose.

J'espère leur avoir fait une grande impression en leur disant. Quand j’ai découvert la maladie à 12 ans, je ne savais rien la dessus, ma famille ne m’en avait rien dit. Tout ce que je veux, c’est qu'ils aient ce que je n'ai pas eu, c’est-à-dire une information adaptée à leur âge. Nous pouvons tous nous réunir et parler ouvertement de ce sujet maintenant, même si nous n’en sommes pas encore à en parler devant mon plus jeune.

Le cadet, qui a 7 ans, ne sait pas pour ma maladie. Il parle en fait du « CLUB MH ». Cependant, je sais que dans environ 5 ans, il saura. Mon conseil est de le dire aux enfants quand on sent le moment venu.

Bryan

Ce n'est pas tant de le dire aux enfants, mais la façon dont vous leur dites, avec quelle intensité et quel volume d’informations, tout en leur assurant en permanence que vous les aimez et les laissez être des enfants aussi longtemps que possible.

Je n'avais pas peur du tout de le dire aux enfants car je ne pouvais pas leur cacher ma maladie, même si ce n'était pas vraiment visible de manière physique. Doser cette vérité selon chacun de mes enfants semblait être la meilleure méthode. Je n’ai pas fait de grosse annonce, si vous en faites toute une histoire, c'est ce que ce sera pour eux. Je me suis contenté de diffuser les informations selon leurs besoins respectifs.

Je ne me rappelle pas un moment précis ou une quelconque réunion de famille. Nous leur avons parlé lorsque nous avons su avec certitude que je possédais le gène. Nous n'avons pas non plus voulu les effrayer en essayant de leur expliquer à quoi s’attendre à l’avenir. Nous n'avons rien caché, ni camouflé le fait que leur mère devrait assister à des réunions de vacances dans une clinique. Nous avons essayé de nous montrer forts en leur conseillant de rester positifs, d’apprendre à vivre malgré les mauvais moments. Lorsque les troubles comportementaux se sont aggravés et ont provoqué de grosses disputes à la maison, nous n'avons pas prétendu que papa et maman devenaient fous avant de divorcer…nous leur avons dit que la maladie était la cause de tout cela et qu’il fallait toujours aimer leur mère. La vérité était notre seule solution car on ne peut pas la fuir indéfiniment. Les enfants se sentiront impliqués et en confiance avec vous s'ils sont mis au courant le plus tôt possible, selon le degré d'information qu'ils sont capables de gérer. Le rôle du parent est de soutenir les enfants, aussi, le parent à charge doit trouver son propre système de soutien.

Les enfants acceptaient la vérité sans « vraiment » savoir dans quoi ils s'embarquaient. Nous avons toujours été doués pour faire bloc et gérer la MH. C’est tout de même difficile d’imputer un comportement à la maladie quand votre maman vous parle ou vous crie après.

En discuter avec eux les a mieux préparés à affronter leur vie d’adultes « à risque ». Ils savent ce que l’avenir peut leur réserver à mesure que la maladie progresse…c’est aussi cela le pire. Pourtant, si tout fonctionne, ils sauront aussi qu'un système familial solide, aimant, sera là pour les soutenir le moment venu.

Faites-leur toujours confiance, soyez honnête avec eux, donnez-leur autant d'information qu’ils peuvent en gérer selon vous, puis observez leur réaction et leur comportement. Faites-leur toujours savoir qu'ils sont aimés et que si quelque chose vous contrarie, ce n’est que leur comportement, et pas eux. Faites-les participer à quelque chose de positif, comme la collecte de fonds. Ne faites pas d’eux les parents…laissez-les être des enfants.

Fiona

Nous avons envisagé il y a un certain temps déjà de parler à nos enfants de la maladie de leur père, mais nous voulions d’abord que notre fils aîné ait passé son GCSE (certificat d’études secondaires générales) car nous ne souhaitions pas lui imposer encore plus de soucis. Nous étions également préoccupés par notre fille car elle avait 4 ans de moins, or nous pensions qu'elle ne comprendrait pas. Leur grand-père avait été diagnostiqué avec la MH après leur naissance, par conséquent nous n’en savions pas grand-chose non plus. Quand la maladie s’est développée, nous l’avons vu changer, ce qui était assez bouleversant. Vous connaissez les enfants, ils ont accepté leur grand-père comme il était et n’ont jamais remis en question ni ses mouvements ni son manque de conversation.

Le diagnostic de mon mari s’est avéré très traumatisant. Même si nous étions passés par le processus de consultation préalable, s’entendre dire que son test est positif vous laisse confus, en colère, contrarié et complètement anéanti. Ne pas en parler aux enfants pendant un certain temps était volontaire. À chaque visite à l'hôpital, nous leur disions que c'était pour vérifier sa tension artérielle ou un contrôle de routine car il ne se sentait pas très bien. Au final, ils ont commencé à se demander pourquoi nous y allions si souvent, mais nous avons quand même réussi à éviter le sujet. Ne pas les laisser surprendre nos conversations concernant la maladie de mon mari a été très épuisant. D’ailleurs, nous nous sommes sentis mal de ne pas leur avouer, cependant nous pensions que c’était pour le mieux.

Au fil du temps, les enfants ont remarqué la façon dont mon mari laissait tomber les choses ou sa manière de ne plus tenir en place et se sont mis à faire des commentaires. Un jour, les mouvements de mon mari étaient vraiment prononcés et il était très irritable à l'époque. Nous étions en train de dîner, il avait du mal à manger, les enfants se sont moqués de lui alors il leur a crié dessus, les laissant sous le choc et stupéfaits de cette soudaine explosion. Ils ont tous les deux été très contrariés. J'ai suivi mon époux hors de la pièce et lui ai parlé tout bas. Je lui ai dit que ce n'était pas sa faute, ni celle des enfants, mais que le moment était peut-être venu de leur parler. Il était d'accord. Nous les avons appelés dans le salon où nous leur avons demandé de s’asseoir, nous avons commencé en leur disant que nous devions discuter. On voyait la peur sur leurs visages, ils ont même demandé si nous allions divorcer. Nous les avons rassurés, mais seulement pour leur parler de la MH et du diagnostic de leur père, des effets que cela aurait sur lui pendant un certain temps. Ils ont été extrêmement troublés mais nous les avons laissés poser des questions pour leur répondre avec autant de sincérité que possible. La réaction immédiate de mon fils était qu'il voulait se faire dépister, mais je lui ai expliqué qu'il devrait attendre ses 18 ans. Après un temps considérable, ils sont tous les deux retournés dans leurs chambres puis nous nous sommes sentis à la fois bouleversés et soulagés. Bien que pour nous les circonstances nous avaient peut-être forcés à leur parler, nous savions aussi dans nos cœurs que c'était le bon moment.

Cette conversation a resserré nos liens familiaux. Nos deux enfants nous ont montré tellement de soutien et adoptent une attitude positive. Ma fille a impliqué des amis, des enseignants et des membres de la famille dans des collectes de fonds pour la recherche MH ainsi que pour le magnifique groupe de soutien de Southend. Mon fils a aussi participé à des collectes de fonds. Je sais qu'ils s'inquiètent d’avoir le gène, mais ils ne sont plus tellement décidés à subir le test. Ils veulent vivre leur vie, d’ailleurs ils nous ont dit que lorsque viendra le temps d’une relation sérieuse et qu’ils voudront avoir des enfants, alors il sera temps de se faire dépister.

Ils sont notre roc depuis qu’ils ont été informés il y a quelques années, nous sommes sûrs qu'ils vont continuer à nous apporter leur soutien et le courage de continuer à nous battre. Nous sommes donc très fiers d'eux.

Tony

En 2007, nous avons constaté que la MH sévissait dans la famille. Jusqu’alors, le sujet avait été balayé sous le tapis de par une combinaison de contes de vieilles femmes et d’ignorance, ainsi, cela avait disparu du radar. Puis tout a réapparu…avec pour résultat final que ma mère, qui avait 62 ans à l'époque, était dans les premiers stades de la MH, ma sœur et moi avons tous deux été diagnostiqués porteurs du gène et à nous deux, nous avons 3 enfants aujourd’hui directement à risque. J’avais 38 ans, ma sœur 37 ; ma fille 9 ans, mes deux nièces 9 et 11 ans. Alors, que dire aux enfants ? Et comment ? Et quand ? Il n'y a pas de règles absolues, chaque situation est différente, chaque personne est différente, en revanche nous passons sans aucun doute tous par les même angoisses liées à la culpabilité et l'inquiétude.

J'ai décidé qu’à un moment donné ma fille devrait savoir, et ce, assez rapidement. Selon moi les enfants peuvent tout endurer à condition de ne rien leur cacher et de leur fournir les informations adéquates. Je m'inquiétais d’avoir à lui dire, naturellement. C'est un énorme fardeau à porter pour un jeune ; avoir conscience de la façon dont elle peut mourir, ne pas être en mesure de savoir avec certitude avant de pouvoir subir le test dans plusieurs longues années. Etait-il juste de lui imposer ce poids ? D'autant plus qu’elle allait voir l’état de santé de sa grand-mère se détériorer ; or je n'allais pas lui mentir à ce sujet.

Nous avons amené le sujet en douceur. Nous avons abordés certaines choses dans la conversation, sans les nommer, sans les expliquer, mais dans l’attente de ses interrogations. Nous avons insisté sur le fait que sa grand-mère est malade, que parfois, elle ne peut pas s'empêcher d’agir comme elle le fait. Ma fille a aussi vu son arrière-grand-père mourir de la sclérose en plaques, nous l’avons donc utilisé comme exemple, les conversations étaient du genre « oui, grand-mère ne tient pas bien sur ses jambes. Tu te souviens de comment grand-père était ? ».

Vers ses 10 ans, je lui ai parlé de la chorée de Huntington. Au cours de plusieurs conversations j'ai dit que, oui, je pourrais prendre le même chemin que grand-mère, mais que j’avais bon espoir que les médecins trouvent un traitement avant cela et que oui, elle risquait elle aussi de la développer. Je ne suis pas entré dans les détails à ce stade, je la laisse intégrer chaque élément peu à peu, je lui laisse le temps de revenir me poser des questions. J'ai toujours été honnête avec elle, je n’ai jamais cherché à lui cacher quoi que ce soit, toutefois je m’en suis toujours tenu à sa question…je ne me suis jamais étendu au-delà. Même si elle a cherché beaucoup de choses sur le web où elle a trouvé diverses informations toute seule, j'ai toujours surveillé ses recherches. Le web peut fournir des quantités écrasantes d'information, parfois très crues et inappropriées ! Elle en sait désormais plus sur les points principaux. Elle observe l’évolution de la maladie chez sa grand-mère, même si ce ne sont que les débuts. Elle a aussi rencontré des malades à un stade très avancé, mais ce qu'elle a vu ne l’a pas trop perturbée.

Cela l’a-t-il aidé ? Je le pense (mais pourquoi en serait-il autrement ?). Elle n'a pas peur de la maladie mais comprend ce qui se passe. Pourtant, maintenant qu’elle a 13 ans, elle est aux prises avec toutes ces hormones adolescentes, ce qui ne fait qu'ajouter une autre couche à toutes les autres angoisses habituelles chez les jeunes. Ai-je pris la bonne décision ? Oui, je le crois. Il m’est avis qu'elle ne m'aurait pas remercié si j'avais essayé de cacher la vérité, je crois qu'elle sera une meilleure adulte car je lui ai fait confiance pour comprendre certains concepts très matures pour son jeune âge. Lui donner les informations nécessaires à ses futures décisions lui laissera le « contrôle » de sa vie. Cela signifie également que la maladie de Huntington n'est pas un tabou de notre côté de la famille, c'est un sujet libre comme devrait l’être toute autre maladie.