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Aborder le sujet

August 2, 2014

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Aborder le sujet

Parler de la MH aux jeunes

Parler de la maladie de Huntington (MH) aux jeunes n’est pas toujours facile. Que faut-il dire ? Par où commencer ? Comment aborder le sujet ? Quelle quantité d’information donner ? Il faut se poser beaucoup de questions avant de se lancer dans cette discussion avec ses enfants. D’autres parties du site fournissent des conseils utiles à ce sujet. Cependant, celle-ci se focalise sur diverses façons d’amorcer la conversation avec des enfants de tous âges, sans oublier leurs éventuelles interrogations. Quand vous serez prêt à parler de la maladie à vos enfants certains des exemples suivants s’avèreront utiles. Attention, ce sont des phrases types, gardez bien à l’esprit qu’il vous faut utiliser vos propres mots afin d’être bien à l’aise. Toutefois, cela vous aiguillera sur la bonne voie.

Aborder le sujet avec des enfants en bas âge

Les enfants en bas âge ont une capacité d’attention limitée, ainsi vaudrait-il mieux rester simple et concis.

Talking

  • « J’aimerais te parler de quelque chose d’important. Le docteur a dit que grand-mère est malade. Elle a la maladie de Huntington. À cause de cela, ses muscles et son cerveau ont du mal à fonctionner. Le docteur fait de son mieux pour l’aider et nous devrions en faire de même. »
  • « Tu te souviens d’hier soir, quand papa a mis beaucoup de temps à manger ? C’est à cause d’une maladie appelée la Maladie de Huntington. C’est une sorte de problème aux muscles. Tu vas devoir te montrer patient chaque fois qu’il sera lent à faire quelque chose, un peu comme pour le dîner d’hier, d’accord ? »
  • « Je suis désolé que maman se soit emportée l’autre jour. Nous avons découvert qu’elle a ce qu’on appelle la maladie de Huntington, ça la rend parfois ronchon. Elle n’était pas énervée après toi, mais après sa maladie. »
  • « Parfois je me cogne aux choses sans le vouloir. C’est à cause de la maladie de Huntington. Je découvre seulement maintenant pourquoi j’ai des problèmes d’équilibre. Je veux que tu saches ce qu’il se passe et pourquoi cela m’arrive. »
  • « Le docteur m’a appris qu’un jour je développerai ce qu’on appelle la maladie de Huntington. Je préfère te le dire tout de suite, avant que mon état ne s’aggrave, pour que tu comprennes mieux pourquoi je vais finir par changer. »

Aborder le sujet avec les enfants et préados

Les préados sont en général capable de comprendre les bases d’une maladie génétique, ils ont également un meilleur accès aux informations en ligne que les générations précédentes. Peut-être vaudrait-il mieux leur donner de plus vastes informations au sujet de la MH. En fait, il est préférable qu’ils l’apprennent de leurs parents.

Talking

  • « Je souhaiterais te parler d’une chose importante. J’ai appris que grand-père ne va pas bien, il a la maladie de Huntington. Ce n’est pas comme un rhume, ce n’est pas contagieux. C’est un problème génétique, il est né avec. Huntington affecte ses muscles et son cerveau. Comme tu es un enfant intelligent et que tu l’auras peut-être remarqué, je préfère te le dire. »
  • « Cette maladie va lui compliquer certaines choses. Tu remarqueras des changements dans sa démarche ou des pertes d’équilibre. Elle aura l’air énervée sans raison apparente. Tu as déjà remarqué quoique ce soit de la sorte ? »
  • « Je crois que tu as vu que je ne peux plus travailler comme je le voudrais. J’ai développé ce qu’on appelle la maladie de Huntington, je ne pourrais donc plus travailler comme avant. Je vais devoir rester à la maison désormais. Ta maman et moi cherchons à nous adapter à ces changements. »
  • « Maintenant que papa est malade, il ne pourra plus trop s’occuper de la maison. Tu vas devoir m’aider de temps en temps. Tu es d’accord ? »
  • « Je sais que tout n’est pas facile à comprendre. Que penses-tu de tout cela ? Si tu veux savoir quoique ce soit sur la MH, je ferai de mon mieux pour trouver les réponses à tes questions. Nous en rediscuterons quand tu seras prêt. »

Aborder le sujet avec un adolescent

Les adolescents sont capables d’entendre beaucoup de choses et, selon le pays où vous vivez, comprennent souvent les enjeux d’une maladie génétique. Les ados ont aussi parfois envie de tout savoir sur la maladie ou son caractère héréditaire (donnez-leur les informations appropriées).

Talking

  • « J’ai quelque chose d’important à te dire. Ta mère a la maladie de Huntington. Elle est née avec le gène responsable, c’est pourquoi elle est malade désormais. Ses muscles et son cerveau ont été touchés. Elle va avoir du mal à faire certaines choses et en oubliera d’autres qu’elle aura promis de faire. Ses mains trembleront par moments. Elle sera très en colère sans même que tu ne saches pourquoi. Tu as déjà remarqué ce genre de comportement chez elle ? »
  • « Il faut que nous parlions. Nous savons ce qui ne va pas avec ton père, il a la maladie de Huntington. C’est une maladie génétique qu’il a depuis la naissance et qui ne l’affecte qu’aujourd’hui. Cela explique beaucoup les évènements récents. J’ai là des informations qui t’expliqueront mieux les choses que moi. J’aimerais bien les lire avec toi, si tu veux bien ? »
  • « Je reviens de l’hôpital, ils ont confirmé nos craintes. J’ai la maladie de Huntington. Grand-père l’avait sûrement aussi, mais nous n’en savions rien à sa mort. C’est assez nouveau pour moi et la clinique m’a donné plusieurs documents à ce sujet. J’aimerais les lire avec toi. »

Encourager les enfants à partager leurs pensées et Sentiments

L’important dans une conversation sur la MH est qu’elle soit à double sens. Ainsi, poser des questions qui poussent l’enfant à réagir est utile afin de savoir ses sentiments ou s’il a besoin de plus d’explications sur ce que vous venez de lui apprendre. Par exemple :

Talking

  • « À quoi penses-tu, là ? C’est normal de ressentir de la peur, de la colère ou quoique ce soit d’autre. Moi aussi, je suis triste et un peu effrayé. On s’en sortira si on continue à discuter, toi et moi. »
  • « Je suis sûr que tu as des questions. Tu veux me demander quelque chose ? Si je ne peux pas te répondre, nous trouverons quelqu’un qui, lui, le pourra. »
  • « Je sais que c’est dur à encaisser. Tu veux y réfléchir puis en reparler plus tard ? Tu peux me poser des questions quand tu veux, je toujours suis là pour t’écouter et t’aider à surmonter cela. »

Réponses aux questions que peuvent poser les enfants au sujet de la MH

Lors d’une discussion sur la MH, les enfants ont tendance à poser des questions, parfois plusieurs à la fois. Il peut être difficile d’y répondre de façon directe quand on essaie de maîtriser le volume d’information donné. HDYO vous encourage à rester honnête et à déterminer vous-même ce que votre enfant est apte à supporter. Voici quelques exemples :

Q. Est que papa/maman va mourir de la MH ?

R. Les malades de la MH vivent des années, parfois même des décennies. Nous ne savons jamais quand l’un de nous va mourir. Il vaut mieux s’efforcer de profiter du temps qui nous est imparti en passant des moments agréables.

Q. Comment papa/maman a eu la MH ? Pourquoi cela doit-il arriver à notre famille ?

R. Quand papa/maman est né(é), ses parents lui ont transmis la dégénérescence génétique responsable de la MH.

Q. Qu’ai-je fait pour que papa se comporte ainsi ?

R. Son comportement est dû à la MH. Elle pousse les gens à faire ce dont ils n’ont pas toujours l’intention, mais ce n’est pas ta faute. Ton père t’aime, la MH n’y changera rien.

Talking

Q. Vais-je aussi développer la MH ?

R. Chaque enfant d’un malade de Huntington court un risque de 50% d’hériter du gène. Toutefois, cela se déclare tard dans la vie et les chercheurs avancent chaque jour afin de mettre au point de nouveaux traitements.

Q. Mes frères/sœurs/cousins développeront-ils la MH à leur tour ?

R. Quiconque a un parent atteint de la MH court le même risque de 50% d’hériter du gène. C’est comme à pile ou face. À chaque lancer de pièce, on a une chance sur deux de tomber soit sur pile, soit sur face. La pièce n’a aucune mémoire du résultat d’un membre de ta famille. En un sens, chaque lancer est personnel.

Q. Comment savoir si on a la MH ?

R. Certains se mettent à ressentir des symptômes, ils vont alors voir un médecin afin de se renseigner. D’autres passent un test génétique visant à déterminer s’ils souffriront de la MH plus tard. Cependant, il faut être majeur pour entreprendre ce test, d’ailleurs la plupart des gens ne le font pas car c’est une décision importante qui demande matière à réflexion.

Q. Comment vivrais-je avec la MH ?

On mène une vie normale tout en étant capable d’atteindre ses objectifs. Être à risque de la MH ne devrait pas être une entrave à la poursuite de ses rêves et ne devrait pas empêcher quiconque d’apprécier la vie.

Q. Pourquoi n’y a-t-il pas de remède ?

Trouver un traitement contre des maladies telles que la MH est un réel défi. Les chercheurs travaillent d’arrache pied dans cette optique mais il leur faut du temps. Les progrès de la recherche sont nombreux, d’ailleurs on travaille actuellement sur d’éventuels traitements très prometteurs. Il y a de l’espoir pour davantage de solutions à l’avenir, des solutions qui aideront les malades à mieux vivre. Néanmoins, ce n’est encore qu’un espoir réaliste, rien n’est certain.

Q. Comment suis-je censé réagir ?

R. Sache que tu n’es pas seul, nous sommes là pour te soutenir ; de plus, de nombreux jeunes traversent la même épreuve. HDYO.org est un bon point de départ quand on recherche des informations et de l’aide.

Q. Qu’arrivera-t-il quand l’état de maman empirera ?

Avec le temps, les choses vont changer puis il faudra prendre des décisions. Le moment venu, nous te tiendrons toujours au courant et tu auras toujours ton mot à dire, comme ça, nous pourrons prévoir notre avenir en tant que famille.

Q. Pourquoi ne pas avoir passé le test avant ma naissance ?

R. Cela n’existait pas à l’époque.

R. Nous ignorions que la MH frappait notre famille.

R. Nous voulions des enfants et apprécier la vie, peu importe le reste.

Si, en tant que parent ou tuteur, vous avez d’autres moyens d’aborder ce sujet ou si vous avez d’autres questions et réponses, envoyez-les à HDYO grâce aux commentaires ci-dessous.

We’d like to thanks HDSA’s Talking with kids about HD as a source of most of the content above. The book can be found on our book shelf.