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Art hdyoland dougieLe monde HDYOEAPP212212 personnes ont partagé ceci0 commentairesÊtes-vous prêt à explorer le Monde HDYO ? Le Monde HDYO est un programme interactif, amusant et haut en couleurs, destiné à éduquer les enfants sur la maladie de Huntington (MH). Dans le Monde HDYO, vous pourrez visiter et explorer 5 sections différentes dans lesquelles vous ferez connaissance avec de chouettes personnages qui vous guideront dans cette aventure éducative ; vous voyagerez à travers plusieurs endroits tout en apprenant un peu plus sur la MH.Dans chacune des sections du Monde HDYO, vous apprendrez les notions de base de différents sujets comme : Qu'est-ce-que la MH ? Comment...Voir la suite...
Art family photoVivre dans une famille avec la maladie de HuntingtonAJPAP65596559 personnes ont partagé ceci0 commentaires Les gens les plus affectés par la maladie de Huntington sont évidemment ceux qui la développent. Ce que l’on remarque moins facilement en revanche, c’est l’ampleur des dégâts causés par la maladie à l’entourage du malade. Cette section porte sur certains problèmes rencontrés par les jeunes en grandissant et en vivant dans une famille atteinte par Huntington. Elle ne portera pas sur le problème d’ÊTRE A RISQUE (parfois lié).Découvrir la maladie de HuntingtonLa maladie de Huntington entre dans la vie des gens à des âges différents. Certains peuvent la découvrir à un âge très précoce, tandis...Voir la suite...
Art shutter adoption fosteringL’expérience des jeunes cherchant à s’informer sur la maladie de HuntingtonAJP16591659 personnes ont partagé ceci0 commentairesEn plus d'obtenir l'expérience des parents lorsqu’ils parlent de la maladie de Huntington à leurs enfants, il est important d’entendre les avis et opinions des jeunes qui ont été informés sur la maladie par leurs parents / tuteurs. Cela nous permettra d'avoir deux points de vue sur ce sujet difficile et d'acquérir une meilleure compréhension des différentes approches et stratégies quand il s'agit de parler aux enfants de la maladie de Huntington. Si vous êtes une jeune personne à qui un parent ou tuteur a parlé de la maladie de Huntington, pourquoi ne pas remplir le formulaire...Voir la suite...
Art discussion during basketballLes bons conseils de HDYO: Parler aux enfants de la maladie de HuntingtonPP26062606 personnes ont partagé ceci0 commentairesGrâce à diverses sources, études et conseils de professionnels, HDYO a mis au point une liste de règles clés que les parents/tuteurs doivent garder à l’esprit lorsqu’ils s’adressent à des enfants au sujet de la maladie de Huntington.Si possible, parlez-en à tous vos enfants en même tempsVous pouvez être tenté, avec des enfants d’âges différents, de les informer au sujet de la maladie un à un plutôt que tous ensemble. Il est cependant préférable, lorsque vous abordez ce sujet pour la première fois, de tous leur expliquer en même temps et par des termes simples. Par la suite, vous pourrez en...Voir la suite...
Art family talking round tableParler aux enfants de la maladie de HuntingtonPP27762776 personnes ont partagé ceci0 commentairesInformations et techniques utilisées pour parler aux enfants de la maladie de Huntington, conseils d’assistantes sociales ayant accompagné des familles touchées par la maladie, témoignages d’enfants et de parents.Nous sommes convaincus qu’il est important de parler aux enfants de la maladie de Huntington en adoptant une approche pertinente et sécurisante. Nous avons créé cette section en recueillant les témoignages de nombreux jeunes et de leurs parents, avec l’aide de Bonnie L. Hennig, thérapeute clinicienne, que nous souhaitons tout particulièrement remercier ici.Pourquoi parler aux...Voir la suite...
Art kids with question bubbleAborder le sujetPP710710 personnes ont partagé ceci0 commentairesParler de la MH aux jeunesParler de la maladie de Huntington (MH) aux jeunes n’est pas toujours facile. Que faut-il dire ? Par où commencer ? Comment aborder le sujet ? Quelle quantité d’information donner ? Il faut se poser beaucoup de questions avant de se lancer dans cette discussion avec ses enfants. D’autres parties du site fournissent des conseils utiles à ce sujet. Cependant, celle-ci se focalise sur diverses façons d’amorcer la conversation avec des enfants de tous âges, sans oublier leurs éventuelles interrogations. Quand vous serez prêt à parler de la maladie à vos enfants...Voir la suite...
Art spotlightParler de la maladie de Huntington aux enfants : expériences de parents P17061706 personnes ont partagé ceci0 commentairesVous trouverez dans cette section les expériences de parents qui ont parlé à leurs enfants de la maladie de Huntington. À travers ces témoignages, vous aurez un aperçu concret de la manière d’aborder la MH avec les jeunes. En plus de découvrir comment d’autres s’y sont pris, vous pouvez également partager votre propre expérience grâce au formulaire ci-dessous. Tout témoignage sera vérifié par HDYO avant d'être ajouté sur le site et nous vous prions de nous fournir un nom et un lieu de résidence en plus de votre message.Envoyez-nous votre expérience de la MH{mailform:Parent...Voir la suite...
Art shutter child 1Ce qui peut résulter du silence autour de la Maladie de HuntingtonPP26342634 personnes ont partagé ceci0 commentairesEn se basant sur diverses sources dont des études de recherche, des conseils de professionnels et l’expérience de jeunes personnes, HDYO a établi une liste de résultats qui pourraient se présenter si la MH n’est ni expliquée ni évoquée avec les enfants. Combler les vides par l’imaginationSi un enfant perçoit qu’une personne a changé, devient différente et qu’on ne lui donne pas d’explication sur les raisons, il va se servir de son imagination pour combler les vides de sa connaissance. Cela tend à l’amener à des assertions erronées qui sont souvent pires que les faits. Cela peut générer une...Voir la suite...