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Mon Papa a la MH

September 3, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Mon Papa a la MH

Q. Mon Papa vient d’attraper la MH, est-ce qu’il s’en sortira ? Ross, 10 ans, États-Unis

R. Bonjour Ross,

Merci de ta question. Je suis désolé d’apprendre que ton père a la MH, j’espère pouvoir répondre à toutes tes questions.

La MH, la maladie de Hungtinton, affecte le cerveau. Tu as peut-être remarqué certains changements chez ton père, peut-être est-il plus ronchon, qu’il s’énerve plus facilement ou qu’il est devenu plus maladroit par exemple.

Le plus souvent, ces changements se manifestent sur une longue période, des années et non des semaines. Un médecin peut accompagner ton père dans ces changements, par exemple s’il a du mal à marcher ou des problèmes d’élocution et des sautes d’humeur. Les médecins ne peuvent guérir la MH mais pourront prescrire des médicaments à ton père pour le soulager. Si tu souhaites en savoir plus sur ces changements, reportes-toi à la section “Comment la MH affecte les gens” de HDYO.

Ross, ce serait bien si tu me disais ce que tu sais de la MH et comment elle vous affecte toi et ta famille ? J’aimerais aussi te demander s’il y a un membre de ta famille ou un ami proche avec qui tu peux en discuter.

J’espère avoir de tes nouvelles, aussi n’hésites pas à nous poser d’autres questions.

Bon courage

Karen

HDYO : Salut Ross

Si tu souhaites répondre à Karen, tu peux soit passer par ton adresse e-mail, soit utiliser le lien correspondant. Nous veillerons à ce que ton message parvienne directement à Karen afin qu’elle en discute avec toi.

En termes d’aide en Amérique, la Société Américaine de la Maladie de Huntington (HDSA) a formé un groupe de jeunes nommé « Alliance nationale des jeunes » (NYA). La HDSA tient une convention annuelle aux Etats-Unis et, avant la convention nationale, la NYA organise sa journée réservée aux jeunes dans cette situation. Contactez la HDSA en utilisant le lien ci-dessus pour en savoir plus sur la NYA.

Matt, HDYO