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Huntington's Disease Youth Organization

À quel âge peut-on demander un dépistage pour cette maladie ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

À quel âge peut-on demander un dépistage pour cette maladie ?

Hannah, 10, USA

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R. Bonjour Hannah,

Merci beaucoup pour ton courriel à HDYO. Le dépistage de la maladie de Huntington, pour quelqu’un qui ne présente aucun symptôme, est en général proposé aux adultes de plus de 18 ans. Le dépistage n’est pas disponible avant car la maladie ne se développe le plus souvent que entre 35 et 45 ans. Une personne peut changer d’avis avec le temps sur un éventuel diagnostic, par exemple cette semaine j’ai reçu une femme à la clinique que j’avais rencontrée quand elle n’avait que quinze ans. À l’époque, elle voulait subir un test puis avait changé d’avis en jugeant que ce n’était pas sa priorité par rapport à d’autres sujets de sa vie. D’autres font d’autres choix et un diagnostic génétique peut leur offrir des informations utiles. Cela reste tout de même une décision majeure et la plupart des gens ont besoin de temps pour évaluer toutes les choix possibles et anticiper leur réaction face aux résultats du test.

Je ne sais pas grand chose de ta situation Hannah, peut-être un de tes parents ou un autre de tes proches souffre de la MH. Si tu t’interroges sur la MH ou si tu cherches juste à en savoir plus sur les aides disponibles à New York, pourquoi ne demanderais-tu pas à un parent ou un proche si tu peux rencontrer un conseiller en génétique ?

Il nous arrive d’accueillir des enfants d’une dizaine d’années à la clinique de génétique, certains veulent d’abord nous parler seuls, et ensuite avec leurs parents. Parfois, ils préfèrent être accompagnés par un frère, une sœur, ou un de leurs parents. Quoiqu’il en soit Hannah, sache que les conseillers en génétique reçoivent des jeunes de tout âge et que nous essaierons de répondre le plus honnêtement possible à n’importe quelle question.

C’est formidable que tu aies posé ta question sur HDYO. Cela t’aide peut-être de voir tout ce qu’il se passe dans le milieu de la MH, entre les jeunes qui partagent leurs expériences et le nombre incroyable de recherches destinées à créer de meilleurs traitements. Si tu as d’autres questions, n’hésite pas à nous réécrire.

Rhona