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Huntington's Disease Youth Organization

La MH, les déménagements, le stress, Facebook, les remèdes et les travailleurs sociaux

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Q. 1. Nous avons déménagé il y a quelques mois. Ma mère, atteinte de Huntington, est-elle plus perturbée de cette situation que moi ? Ma mère est accro à Facebook, quand perdra-t-elle cette habitude ? Un remède verra-t-il le bientôt jour ? Qu’est-ce qu’un travailleur social ?

Munchkin, 9, États-Unis

R. Cher Munchkin,

Merci de cette question.

Nous avons déménagé il y a quelques mois. Ma mère, atteinte de Huntington, est-elle plus perturbée par cette situation que moi ?

Pour les malades de Huntington, toute nouvelle situation peut devenir difficile, un déménagement a donc dû s’avérer assez perturbant pour ta mère. On dirait que tu te sens responsable du bien-être de ta mère. C’est certainement un poids sur quelqu’un de ton âge. J’espère que tu as quelqu'un après de qui exprimer tes sentiments.

Ma mère, atteinte de la MH, elle est accro à Facebook, perdra-t-elle cette habitude ?

Facebook est une activité très prenante et bon nombre de gens sans MH y passent beaucoup de temps, la MH n’a donc rien à voir avec cela. Même s’il arrive que les malades de Huntington aient des lubies, mais celles-ci changent fréquemment.

Un remède verra-t-il bientôt le jour?

Ta dernière question concerne les traitements de la MH, mais je ne pense pas qu’un remède apparaisse dans un avenir proche. En revanche, les chercheurs sont sur la piste de traitements retardant l’émergence de la maladie de quelques années. Cela inclut des solutions empêchant la production de « mauvaises » protéines et protègent des cellules de la dégénérescence.

Best wishes

Hugh

4. Qu’est-ce qu’un travailleur social ?

Salut Munchkin,

Un travailleur social est une personne qui s’occupe d’une autre, en général quand celle-ci est malade. Après un certain stade, beaucoup de malades de Huntington sont aidés. Les aidants se chargent de beaucoup de choses, souvent des tâches quotidiennes : la cuisine, le ménage ou aider la personne à s’habiller. Les aides tiennent également compagnie aux malades, ou les emmènent faire un tour, etc.

Beaucoup de jeunes issus de familles touchées par la MH deviennent travailleurs sociaux ou bénévoles en assistant leurs proches, souvent même sans s’en rendre compte, ils veulent tout simplement les aider. C’est cela aider …s’occuper des autres.

Bon courage.

Matt