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Huntington's Disease Youth Organization

HDYO Plan stratégique 2013-2015

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Huntington’s Disease Youth Organization

Plan stratégique 2013-2015

Groupe de travail chargé de la planification

B.J. Viau
Présidence du Groupe de travail
président du conseil HDYO
Minneapolis, Etats-Unis

Catherine Martin
Vice-présidence HDYO
Glasgow, Écosse

Brynne Stainsby
Secrétaire, conseil HDYO
Toronto, Canada

Matt Ellison
Fondateur et Coordinateur du projet Coventry, Angleterre

Termes clés

Présentation

HDYO est une organisation dirigée par des jeunes, lancée en Février 2012 dans le but d'améliorer l'accès aux aides et à l'éducation des jeunes touchés par la MH à travers le monde. Créée par un groupe de jeunes dévoués, elle a très vite gagné le soutien des autres associations contre la maladie de Huntington sur tout le globe. Dans de nombreuses régions du monde, la jeunesse dispose actuellement de très peu de soutien. HDYO fournit à tous les jeunes un endroit où trouver des informations ou encore un soutien pédagogique approprié et engageant.

Depuis son lancement, HDYO connait le succès grâce à son partage d’outils précieux à la responsabilisation des jeunes via la connaissance et la compréhension, mais aussi grâce à cette volonté d’offrir une solution différente aux personnes en quête de réponses et de soutien.

Le site Web de HDYO (www.hdyo.org) se divise en 6 sections (enfants, adolescents, jeunes adultes, parents, professionnels et MHJ), on y trouve quantité d'informations pédagogiques sur la MH créées tout particulièrement pour les jeunes. Cela leur permet un apprentissage de la MH intéressant, compréhensible et pertinent. Le succès du site est stupéfiant, on comptait plus de 250.000 visites en 2012. Néanmoins, le site ne propose pas qu’une simple pédagogie, un soutien est également mis à disposition des jeunes et est accessible grâce à un simple contact avec HDYO par divers médias, ou en se rendant sur le forum HDYO afin de parler à d'autres ados touchés par la MH partout dans le monde. Les services proposés par HDYO ont été grandement loués par les familles, les parents, les professionnels ou même les jeunes eux-mêmes.

Le Conseil HDYO a décidé qu’un mini plan stratégique devait être mis en place dans le but d’établir les objectifs principaux des années à venir. Un petit groupe issu du conseil s'est réuni puis a créé ce plan grâce aux conseils de plusieurs groupes. Cela aidera HDYO à ne pas se détourner de ses missions principales tout en fournissant ce que nous avons de mieux à offrir aux jeunes touchés par la MH dans le monde. HDYO est une organisation dirigée par des jeunes, elle concentre ses efforts à apporter et améliorer l'aide aux enfants, adolescents et jeunes adultes touchés par la MH à travers le globe. Purpose HDYO is a youth-led organization that focuses its efforts on providing and improving support for children, teens, young adults impacted by HD around the world. HDYO propose aux jeunes malades de la MH des ressources pédagogiques ainsi que des possibilités de soutien. Nous fournissons ces ressources à la fois en ligne et hors ligne au moyen de brochures et de dépliants. Le contenu de HDYO est également disponible en autant de langues que nos traducteurs ne le permettent. Nous avons pour ambition d’atteindre tous les jeunes touchés par la MH afin qu'ils disposent d’un soutien efficace, quelles que soient les circonstances.

HDYO cherche des collaborateurs à l'échelle internationale chez les jeunes et les AMHs. En travaillant ensemble, nous pouvons améliorer le soutien aux jeunes à un rythme plus rapide et plus productif.

Notre Communauté

L'objectif principal de HDYO est le soutien à la jeunesse (jeunes adultes, adolescents et enfants) concernés par la MH de toutes les manières qui soient, et ce, dans le monde entier.

Les parents, les familles et les professionnels de santé forment eux aussi une communauté secondaire importante aux yeux de HDYO. Nous apportons un soutien aux parents pour les aider à parler à leurs enfants, à les soutenir. L'approbation de HDYO par les parents est indispensable pour atteindre les jeunes. Les professionnels de la santé sont importants dans la transmission du message aux familles concernant HDYO. Si nous pouvons atteindre les professionnels de la santé lors de conférences ou d'autres occasions, nous espérons qu'ils renvoient les familles et les jeunes à HDYO car le soutien aux jeunes n’entre peut-être pas dans leurs spécialisations ou intérêts.

Community

Récapitulatif du Programme

Dans les pages suivantes, le plan stratégique est présenté sous forme de grille qui indique clairement les principaux objectifs de 2012 à 2015. Le plan s'articule autour de trois objectifs, moteurs principaux de la croissance organisationnelle. Ils sont les ambitions fondamentales de l’entreprise et représentent les domaines essentiels de notre travail.

Les stratégies propres à la réalisation de chaque objectif sont identifiées. Aussi, des objectifs spécifiques à chaque stratégie articulent la réalisation de ces plans. Ensuite, les initiatives propres à chaque ensemble de stratégies et objectifs sont définies. Enfin, les étapes spécifiques à chacune des trois années du plan sont répertoriées. Ces étapes font office de repères quant à nos progrès. Nous nous attendons à ce que certains projets soient achevés dès le départ, tandis que d'autres pourront se réaliser plus tard en fonction de l’évolution de l’entreprise. Un certain degré de flexibilité est intégré à ce programme. Toutefois, dans le fond, ces étapes établissent les objectifs que nous prévoyons d'atteindre et leurs conséquences.

Objectifs

Objectif 1 : produire de façon continue des contenus pédagogiques et des opportunités de soutien à disposition des jeunes et de ceux qui les aident.

En tant qu’organisation jeunesse spécialisée dans l’apport de ressources éducatives de haute qualité, il nous faudra sans cesse créer des contenus éducatifs bénéfiques aux jeunes du monde entier. Ce contenu et les opportunités passeront par deux voies différentes : 1. Internet 2. En personne.

Le Web est devenu une plaque tournante pour les jeunes, ils y trouvent des ressources et nous souhaitons en profiter. Les documents en ligne seront tous distillés par notre site web www.HDYO.org

Les ressources en ligne facilitent l’accès aux informations à tout moment, n’importe où et pour tous.

Traductions

Les informations nouvelles sont d’une importance capitale, mais l'une des missions les plus significatives de HDYO est de traduire ces données dans d’autres langues. HDYO a tout d’abord publié tous ses documents en anglais puis en allemand et en espagnol. Pour le moment, de nombreuses traductions dans d’autres langues sont en cours grâce à une équipe de plus de 60 traducteurs. L’avancée constante des traductions est la clé pour atteindre davantage de jeunes et leur fournir des ressources pédagogiques.

Le Web

Les ressources en ligne consisteront en des sections d'enseignement, des vidéos, des brochures téléchargeables ou encore un système de messagerie. En outre, dès qu’ils le voudront, les jeunes pourront poser des questions à HDYO par e-mail afin d’obtenir les réponses du professionnel de la santé approprié. HDYO continuera d'utiliser les réseaux sociaux autant que possible à l'aide de Facebook, Twitter, YouTube et autres sites potentiels, mais tous ces espaces dirigeront nos habitués vers le site de HDYO.

Videos

Les vidéos seront une initiative clé à l’avenir car ce sont des outils puissants, très efficaces et attrayants pour les jeunes. Beaucoup d’ados sont prêts à parler de leurs expériences, ainsi avons-nous trouvé cet outil très précieux pour faire de la MH un sujet sur lequel s’ouvrir. En Décembre 2012, HDYO disposait de 37 vidéos sur YouTube, elles comptaient au total plus de 10.000 vues. Il y a beaucoup de sujets à explorer à travers ce média et ce sera un élément clé des ressources pédagogiques de HDYO dans les années à venir.

Recherche

HDYO est très intéressé par la réalisation d’études d'observation avec la participation des jeunes et de leurs parents. Ces recherches visent à aider la communauté mondiale MH à en apprendre davantage sur les besoins des jeunes et la meilleure façon de les soutenir dans leurs familles. HDYO a commencé son enquête en 2013, à laide de l'outil de sondage en ligne Survey Monkey. Nous allons encourager les participants à y prendre part par le biais de notre site Web et les plates-formes de réseaux sociaux.

Communication

HDYO a l'intention de créer de nouveaux outils dans le but de communiquer avec la jeunesse et lui fournir davantage de ressources. Lettres d'information, articles et podcasts sont autant d’outils prévus pour les années à venir afin d'en offrir plus et étendre la quantité d'informations disponibles.

En personne

Ressources

En 2012, HDYO a créé des ressources telles que des dépliants et des brochures afin de promouvoir ses services auprès des jeunes, des familles et des professionnels dans le monde. Pour toucher un maximum de personnes, ces documents sont traduits en plusieurs langues. Cependant, nous avons également l'intention de créer un livret pédagogique qui sera établi selon la base des besoins au niveau mondial. Cela signifie que le livret pédagogique HDYO peut ne pas être distribué dans une région si sa nécessité y est faible car l'accès au site HDYO est élevé, alors qu'une autre région peut ne pas bénéficier d’un bon accès au site et aura donc un besoin plus conséquent d'un tel livret. La brochure sera traduite, à l’instar de toutes les ressources HDYO.

Séminaires de Formation

Certaines AMHs offrent actuellement des ateliers, des journées de la jeunesse et des camps de jeunes qui permettent d’apprendre et de communiquer avec les autres. Les jeunes ont trouvé ces événements incroyables d’utilité et ont exprimé le vœu d’en voir plus. Malheureusement, beaucoup de ces journées n’ont lieu qu’une fois par an en un lieu unique, aussi, beaucoup de jeunes ne sont pas en mesure d’y participer chaque année. Allant de l'avant, HDYO cherche à s'associer avec les AMHs locales pour organiser de plus en plus d’événements de ce genre à travers le monde et les rendre plus faciles d'accès. HDYO cherchera à offrir ou soutenir des sessions jeunesse à tous les événements MH à travers le monde. Cela entrera dans une volonté d’encourager davantage d’initiatives de ce type et d’assurer des programmes appropriés de qualité.

Camps jeunesse et événements HDYO

HDYO était le coorganisateur du camp européen de la jeunesse MH 2013. L'événement, qui existe depuis trois ans, offrait à plus de 40 jeunes européens la possibilité de passer entre 5 et 7 jours dans un camp de soutien en compagnie d'autres jeunes concernés par la MH. Cela inclut également des activités éducatives et des sessions dédiées à la MH pour encourager la connaissance et la discussion. HDYO a joué un rôle majeur dans l'organisation du camp européen 2013, notamment en le finançant. Si nous parvenons à réunir les fonds nécessaires, nous voudrions essayer de mettre en place des initiatives similaires dans d'autres régions du monde. Ce ne seront peut-être pas des camps, il peut aussi bien s’agir de séminaires pour jeunes adultes sur tout un week-end, voire un seul jour, dans une région donnée. L'objectif est d'offrir de nouvelles possibilités d’échanges directs aux jeunes.

Stratégies

Objectif I: produire de façon continue des contenus pédagogiques et des opportunités de soutien à disposition des jeunes et de ceux qui les aident.

Objectifs

2013

2014

2015

Objectif II : Accroître la sensibilisation de la communauté internationale MH à HDYO

Afin que HDYO atteigne un maximum d’utilité, nous avons besoin de créer des plans de sensibilisation et de diffusion des ressources. En 2012, HDYO a établi les connaissances et les outils sur la façon de bien répartir sa pédagogie dans le monde. Les initiatives de notre département de relations publiques soutiennent nos deux plates-formes de contact en ligne et en échange direct. Malgré le succès de 2012, nous comprenons qu'il reste bon nombre de régions et de personnes à toucher.

Internet

Facebook, Twitter et YouTube sont nos principales plates-formes en ligne. En Décembre 2012, notre Facebook comptait plus de 4000 « j’aime ». C’est le réseau qui a connu le plus grand succès, permettant aux gens de se connecter à HDYO ou encore à d’autres membres. Nous utilisons notre page Facebook comme moyen de communiquer les nouvelles et mettre à jour les informations de l’ensemble de la communauté MH. Twitter s’est avéré être un très beau débouché pour toucher un public différent. Nous n’avons que 200 followers sur Twitter, mais ce nombre est en hausse et nous espérons pouvoir l’aider à continuer sa croissance. Quant à YouTube, c’est le site de vidéo en ligne le plus populaire, et les vidéos HDYO ont été vues plus de 10.000 fois.

Facebook

Depuis 2012, dans le but d’étendre notre portée, nous continuons de chercher de nouvelles façons de trouver les jeunes sur Facebook. Ce média offre souvent la possibilité de disposer d’annonces gratuites ou peu coûteuses ; cette option sera donc mise à profit tout au long de l'année. Notre objectif était d’atteindre7500 abonnés fin 2013, et 10.000 d'ici 2015. Avec un tel public, nous serons en mesure d'offrir des matériaux à encore plus de personnes sur une base plus fréquente.

Base de données des courriels

HDYO va s’atteler à la création d'un compte Mail Chimp afin d’aider à établir et organiser une base de données e-mail. Nous l’utiliserons pour diffuser des informations aux jeunes à travers le monde. Avec un service comme Mail Chimp nous serons également en mesure de choisir et de préciser où et à qui ces e-mails sont envoyés. Par exemple, si nous voulons envoyer un mail spécifique à un ado des États-Unis, ce sera possible grâce à cet outil. Notre objectif était de comptabiliser 1000 personnes dans notre base de données d'ici fin 2013, et 2000 fin 2015. Nous prévoyons de n'envoyer pas plus de quatre courriels par personne par année fiscale.

En personne

Conférences et congrès

Le web est l’endroit idéal pour cibler les jeunes, mais l’effet d’un échange direct est souvent plus significatif. Promouvoir HDYO de façon directe donne vie à l’organisation et contribue à faire comprendre aux jeunes qu’ils doivent en profiter. Au cours des deux dernières années, le conseil et les bénévoles HDYO ont eu l'occasion de parcourir le monde lors de diverses conférences pour rencontrer des personnes touchées par la MH. Ces événements nous ont permis de nous mettre en valeur. En 2012, on comptait plus de 10 conférences uniquement fréquentées par des jeunes qui n’étaient pas membres de HDYO. Depuis 2013, un projet de participation mondial a débuté, il vise à former des jeunes locaux dans le but de représenter HDYO dans leur région. Assister à des conférences professionnelles a également été l'un de nos principaux objectifs étant donné que l’éventualité de signaler notre présence aux professionnels de la santé conduira davantage de familles à consulter nos ressources. Nous avons constaté que les professionnels de la santé sont très intéressés et enthousiastes à l’idée d’aider la jeunesse. Comme les jeunes cherchent en permanence des informations auprès des médecins, ceux-ci ont trouvé en HDYO l’endroit idéal où les rediriger dans leur quête de réponses.

Cliniques

Nous savons que la quasi-totalité des personnes aux prises avec la MH vont voir un médecin pour se faire soigner ou obtenir des conseils. Certaines cliniques ont demandé à HDYO de créer des affiches et brochures pour les salles d'attente des plus grands établissements. Même si en général les jeunes ne sont pas présents lors des visites chez le médecin, nous croyons que le fait de sensibiliser les parents les aidera à encourager leurs enfants à consulter nos informations.

Publicité/produits dérivés

HDYO a trouvé un moyen peu coûteux de créer puis de distribuer des documents à travers le monde pour susciter l'enthousiasme chez les jeunes. Un T-shirt et un bracelet sont les deux produits dérivés créés. Lors des conférences, nous vendons les T-shirts, mais les bracelets sont gratuits. Leur succès est incroyable, les jeunes du monde entier se sont photographiés dans leur tenue HDYO avant de les afficher sur notre page Facebook. Ces articles spécialement faits pour les jeunes les rendent fiers de porter nos couleurs tout en sensibilisant à la MH partout sur le globe. Les images qu’ils nous ont envoyées aident d'autres ados à comprendre qu'il n’y a aucun mal à se promener en public avec un T-shirt MH et sont très valorisantes pour les jeunes. À l’avenir, nous continuerons à créer des articles utiles et nécessaires afin de ne pas interrompre notre message positif au monde.

Stratégies

Accroître la sensibilisation aux ressources HDYO au cœur de la communauté internationale MH

Objectifs

2013

2014

2015

Objectif III: Établir HDYO comme une organisation durable regardant vers l'avenir.

L'avenir de HDYO repose sur sa capacité à créer une organisation durable à la structure conçue pour le succès. HDYO est une organisation dirigée par des jeunes et, comme la demande augmente pour notre service, nous souhaitons nous agrandir dans l’optique d’impliquer plus de jeunes et créer plus de rôles et services.

En permettant l’implication de personnes à travers divers rôles et responsabilités, HDYO prévoit un succès encore plus grand. De nouvelles régions du monde pourront participer à HDYO et offrir davantage de solutions aux jeunes concernés par la MH.

En fournissant la structure nécessaire à un avenir solide, HDYO espère continuer à développer de manière efficace une organisation dirigée par des jeunes et faire face à la demande accrue de nos services.

Conseil d'administration HDYO

Début 2013, HDYO a officiellement accueilli le conseil d'administration de l'organisation. Celui-ci se composait d’une dizaine de personnes de partout dans le monde, chacune représentait divers aspects de notre mission : les jeunes, les parents, les professionnels, les AMHs, etc. Ce conseil a supervisé les nouvelles activités bénévoles et l’éventualité d’une équipe rémunérée. Certains membres ont également été associés au jour le jour à des activités afin d’aider à la gestion de l'organisation. Tous ont été recrutés de par leur fort désir de s’impliquer à la fois dans le soutien aux jeunes et pour HDYO. Les termes et conditions du conseil sont accessibles sur demande.

Employés et bénévoles HDYO

Afin de continuer à proposer un contenu utile et professionnel en quantité suffisante, nous avons recherché les fonds nécessaires à payer une personne pour superviser la création du projet. Le financement a permis d'offrir un salaire nominal à cette personne. En outre, nous avons créé de nouveaux rôles pour les bénévoles comme coordonnateur de la traduction, modérateurs de forum, équipe de communication, équipe de podcast. Ces tâches sont spécifiques à certains bénévoles sans pour autant les limiter à un rôle particulier.

Représentants internationaux HDYO

Les représentants internationaux sont le fruit d’une nouvelle initiative visant à représenter HDYO à l’échelle locale dans les communautés MH à travers le globe. Ce sont des bénévoles chargés de nous faire connaître au sein de leur communauté ou région. Les solutions types consistent à assister à des conférences, intervenir auprès de groupes de soutien, communiquer avec les cliniques MH des environs. Chaque bénévole suit une formation spécifique dans ce but. Cette formation créée par l'équipe HDYO assure que les représentants soient parés et épaulés dans leur rôle. Deux objectifs sous-jacents de ce projet sont de permettre aux plus jeunes de participer à la communauté MH à leur propre rythme et selon leur bon vouloir. Cela conduira plus de jeunes à s'impliquer pour HDYO, et ce, de façon plus poussée dans les années à venir. La poignée initiale de représentants a été choisie de façon individuelle comme une sorte de programme pilote, puis en 2014-2015, nous offrirons cette opportunité à plus de jeunes.

Stratégies

Objectif III: Établir HDYO comme une organisation durable focalisée sur l'avenir

Objectifs

2013

2014

2015

Objectif IV : collaborer avec d'autres organisations et associations MH à l’échelle internationale pour offrir le meilleur soutien possible aux jeunes concernés par cette maladie dans le monde.

Afin de fournir le meilleur soutien aux jeunes, HDYO doit utiliser une approche de collaboration, travailler de concert avec d'autres organisations/associations au niveau mondial dans l’optique de fournir en permanence les meilleures opportunités aux jeunes concernés par la MH. Depuis le départ, HDYO a reconnu cette nécessité de collaboration et a déjà commencé à établir des liens solides avec plusieurs AMHs à travers le globe. En 2012, HDYO a reçu le soutien officiel et des fonds de 11 AMHs, ce qui a établi leur collaboration avec notre organisme.

Collaboration pour le développement des services à la jeunesse

Un aspect important de notre travail commun est d’œuvrer avec les AMHs et autres groupes au niveau mondial pour développer ou améliorer le service à la jeunesse offert aux jeunes touchés par la MH dans leur région. Vers la fin de l'année 2012, nous sommes devenus un partenaire officiel du projet lancé par les AMHs d’Irlande et d’Irlande du Nord consistant à créer un service à la jeunesse transfrontalier effectif dans ces deux pays. Ce service, dirigé par un comité de jeunes, se charge de financer un salarié spécialisé dans la jeunesse au sein des AMHs. Le rôle de HDYO est de soutenir le développement de ce service à l’aide de conseils aux AMHs concernées et d’épauler les jeunes du comité dans leur rôle. Nous sommes prêts à réitérer l’opération dans d'autres régions du monde avec d'autres AMHs.

Soutenir des événements pour les services/groupes de jeunes des AMHs

HDYO s'efforce de travailler avec les services de la jeunesse et des groupes déjà mis en place pour soutenir les jeunes dans des régions spécifiques du monde. Ici, HDYO va s’associer à d’autres dans l’optique de fournir les meilleures aides et solutions dans ces régions. En 2012, HDYO a fait de nombreuses présentations lors d'événements mis sur pied par des groupes/services pour les jeunes partout dans le monde, ce qui est un début très positif et quelque chose que nous espérons mettre à profit dans l'avenir et travailler encore plus étroitement avec ces groupes et services. En 2013, nous avons l'intention de filmer quelques-uns des projets vidéo de HDYO lors de manifestations jeunesse mondiales pour impliquer ces groupes et offrir davantage de possibilités de participation.

Travailler avec les AMHs et d’autres organisations afin d’apporter un soutien spécifique aux jeunes

La portée de HDYO est limitée par ses fonds. En revanche, une collaboration à la fois mondiale et locale avec d’autres organisations, nous pourrons fournir davantage de soutien et solutions aux jeunes touchés par la MH, ce qui représente bien plus que ce que notre service à lui seul n’en serait capable. Les jeunes de différentes cultures font face à des obstacles différents et n’ont pas toujours la même vision, ni les mêmes besoins, des aides à disposition. HDYO se doit d’en être conscient, nous devons travailler avec d’autres organismes dans le but de fournir aux jeunes touchés par la MH le soutien requis dans leur région.

Stratégies

Objectif IV: Collaborer avec d'autres organisations et associations MH à l’échelle internationale afin d’offrir les meilleures aides possibles aux jeunes touchés par la MH dans le monde

Objectifs

2013

2014

2015