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Huntington's Disease Youth Organization

De quelle façon la maladie de Huntington affecte-t-elle les gens ?

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

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Si vous avez lu la section « QU'EST-CE QUE LA MALADIE DE HUNTINGTON ? », vous savez que les symptômes de la maladie de Huntington se divisent en trois catégories principales : mouvements involontaires, troubles cognitifs, symptômes comportementaux. Cette section se penchera sur les symptômes propres à ces trois catégories et leurs effets sur les malades.

Avant de commencer, il est vraiment important de se rendre compte qu'une personne atteinte de la MH peut ne pas développer tous les symptômes mentionnés. La plupart des gens ne souffrent que de certaines affections, d’ailleurs chaque individu en connait des différents et celles-ci évoluent avec le temps.

Qu’implique chaque catégorie ?

La maladie de Huntington affecte les personnes de trois façons principales (mouvements involontaires, troubles cognitifs et symptômes comportementaux), mais que cela implique-t-il ?

Les mouvements involontaires : la première catégorie, les mouvements involontaires, signifie qu'une personne contrôle moins certains mouvements. Parfois, les malades auront du mal à rester tranquilles à cause de mouvements « involontaires » ou indésirables. Beaucoup éprouvent aussi plus de difficultés à exécuter les gestes qu'ils veulent faire.

Les problèmes cognitifs : « Cognitif » renvoie aux capacités de réflexion d'une personne. Les personnes atteintes peuvent éprouver des difficultés à penser de manière claire, répondre aux questions ou se concentrer. Ce sont là les effets cognitifs de la maladie.

Les symptômes comportementaux : la troisième catégorie, les symptômes comportementaux, se rapporte à d’éventuels changement d’attitude chez les malades. Par exemple, ils seront parfois facilement frustré ou en colère. On en arrive souvent à croire que la personnalité même de ces gens a changé.

Les trois catégories

School room

En général, les personnes atteintes de la MH développent des symptômes de ces trois catégories. Ils n’apparaissent pas dans un ordre précis et les gens ne sont pas nécessairement touchés par les trois catégories. Par exemple, quelqu'un peut avoir des symptômes comportementaux avant les spasmes. D’autres auront des problèmes cognitifs en premier, puis les mouvements involontaires, sans pour autant subir de symptômes comportementaux. C’est tout à fait imprévisible. Voyons maintenant ces catégories une à une, ainsi que certains de leurs symptômes.

Les mouvements involontaires

Souvent, une personne atteinte de la maladie de Huntington aura des spasmes, il lui sera donc difficile de rester immobile. Ceci est également appelé la « chorée », tiré du mot grec pour « danse ». Autrefois, comme ces gestes étaient très visibles, on parlait de « chorée de Huntington ». Ce symptôme a été rebaptisé pour rappeler aux gens que cette maladie ne s’arrête pas aux problèmes moteurs. Les médecins ont aussi tendance à parler de « symptômes moteurs », autre terme liés aux mouvements.

Les mouvements involontaires affectent les gens de différentes façons lors de la progression de la maladie. La plupart du temps, ils semblent nerveux ou agités au début. Puis, peu à peu, ces bougeottes se transforment en spasmes plus distincts aboutissant souvent à une multitude de situations gênantes en public avec la personne malade.

Étonnamment, beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Huntington ne sont pas conscientes de ces spasmes, ou ne les remarquent pas autant que les autres. Ceci est dû au fait que la maladie de Huntington affecte la perception des gens vis-à-vis de leur propre corps. Cela complique les choses car il peut arriver aux malades de ne pas prendre suffisamment de précaution en marchant. Cependant, cela signifie aussi que les personnes touchées se sentent souvent mieux qu’elles ne le sont en réalité.

Ruined display

Il existe un autre aspect des troubles moteurs de la maladie de Huntington, moins évident que les mouvements involontaires, mais tout aussi problématique. Les médecins appellent cela « perte du contrôle volontaire des mouvements ». Une personne a alors plus de difficulté à effectuer certains gestes. La marche ralentit, l'équilibre diminue et la perte de coordination empêche l’accomplissement d’actions telles que boutonner une chemise ou encore écrire. Les problèmes causés par cette perte de contrôle sont parfois plus graves que les spasmes.

« Mon père semait le chaos quand nous faisions nos courses. Il n’y avait pas une semaine sans incident, la plupart du temps il ruinait tout le rayon qu’un pauvre employé avait passé des heures à mettre en place ! » Katy

Comme Katy le souligne, garder l’équilibre lorsqu’on souffre de problèmes moteurs n'est pas facile, or le temps ne fait rien à l’affaire. Cela vaut également pour les déplacements en général : les gens ont tendance à devenir de plus en plus lents, sans compter la multiplication des spasmes.

Conduire

À un certain point, les malades de Huntington ne peuvent souvent plus conduire à cause des mouvements involontaires et des changements du processus de la pensée. Ce n’est pas toujours une décision facile, d’ailleurs la personne ne réalise pas forcément avoir de problèmes à conduire. Il est nécessaire d'exprimer ses interrogations au sujet des capacités à conduire de quelqu'un afin d’éviter tout danger.

Parole

La parole consiste en un contrôle du cerveau sur les lèvres, la langue et la bouche. Ainsi, s’exprimer peut également devenir difficile pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Souvent, le discours du malade va commencer à s’escamoter, l’entourage aura ensuite du mal à le comprendre. L’élocution se détériore avec la progression de la maladie, certaines personnes perdent même complètement toute faculté de parler. Rappelez-vous bien que les personnes atteintes de la maladie de Huntington reconnaissent leurs proches et comprennent ce qui se passe ou ce qui se dit, même si elles ont des difficultés à s’exprimer.

« Maman a perdu l’usage de la parole, je ne sais plus quand, mais il me semble que cela s’est estompé peu à peu. D'abord, elle bafouillait, puis elle n’a plus dit que quelques phrases, ensuite plus que des mots, et en fin de compte, plus rien. En revanche nous communiquons toujours avec elle du mieux que nous le pouvons, nous nous servons de cartes avec des mots qu’elle pointe du doigt pour nous dire ce qu'elle veut. » Anthony

Déglutition, calories brûlées et perte de poids

La déglutition est affectée chez certaines personnes atteintes de la MH, ce qui pose problème car nous avons tous besoin de manger.

La perte de poids peut s’aggraver parce que les malades doivent beaucoup plus se nourrir que la normale. Nous ne comprenons pas bien pourquoi. C'est en partie dû aux spasmes qui font brûler énormément de calories chaque jour. Cependant, le corps des personnes atteintes de la MH utilise aussi l’énergie avec moins d’efficacité.

Il est donc très important pour les malades de Huntington de manger en grandes quantité ou des aliments hautement caloriques. C'est pourquoi ils se nourrissent parfois d’aliments riches en calories, des compléments, ou ont parfois une sonde d’alimentation, pour assurer un apport calorifique quotidien suffisant.

Comme vous pouvez le voir, les troubles moteurs amènent des problèmes de tout ordre pour une personne atteinte de la MH. Rappelez-vous toutefois que celle-ci n'aura pas nécessairement tous les symptômes mentionnés dans cette section.

Les problèmes cognitifs

Les troubles cognitifs constituent la deuxième catégorie. Cognitif renvoie à tout ce qui a à voir avec l'activité intellectuelle ou le processus de la pensée, fondamentalement, tout ce qui exige réflexion (comme les Sudoku …mais cela ne concerne peut-être que moi).

Sudoku

Décisions, organisation et concentration…

Plus la maladie progresse, plus les personnes atteintes peuvent éprouver des difficultés à s’organiser ou prendre des décisions. En fait, en raison de troubles cognitifs, la concentration devient plus difficile. Un peu de patience de la part de l’entourage, ou une aide supplémentaire pour comprendre les enjeux d'une décision, peut beaucoup aider.

Mémoire

La mémoire peut également être affectée par les changements cognitifs provoqués par la maladie, bien souvent ce n'est pas la mémoire elle-même qui est touchée, mais la capacité à se rappeler quelque chose (expliqué dans notre section que ressent-on quand on a la maladie de Huntington).

« Ma mère était incapable de parler, même communiquer en général était devenu presque impossible. Je me demandais souvent si elle savait encore qui j'étais, elle me regardait, mais elle ne montrait jamais d’émotion ou d’expression, c'était dur. J’avais l’impression qu'elle ne se souvenait pas du tout de moi. » Anthony

Contrairement à la maladie d'Alzheimer, les personnes atteintes de la maladie de Huntington reconnaissent les gens et les lieux. Il est donc très probable que la maman d’Anthony sait qui il est. Il faut absolument s’en rappeler car il est facile d’en douter, surtout quand la maladie s’aggrave.**

Communiquer: attendre une réponse…

Communiquer, comme on l'a déjà souligné, peut poser problème. Cela ne vient pas seulement de la difficulté du malade à parler, car cela reste délicat même lorsque celui-ci peut s’exprimer mais prend plus de temps car il est incapable de trouver une réponse dans l’immédiat. Voici une astuce pour surmonter cela, quand vous posez une question, attendez une réponse sans interrompre ou ajouter quoi que ce soit (vous perturberiez la concentration du malade), puis, après un certain temps, la personne est en général à même de vous répondre. Il faut simplement plus de temps aux malades pour traiter ce qui est demandé. Cela ne fonctionne pas avec tout le monde, mais c’est parfois efficace.

Les symptômes comportementaux

La troisième et dernière catégorie est l'aspect comportemental de la maladie de Huntington. Cette condition peut amener des personnes atteintes de la MH à se comporter anormalement, ils font ou disent alors des choses qu'ils ne pensent pas (sans réfléchir). Les changements de comportement ne se produisent pas pour tous les malades, mais certains sont plus difficiles à gérer, car il n’est pas toujours facile de se rappeler que ces actes ou ces paroles proviennent de la maladie et non de la personne.

Depression

Motivator

Avec la MH, la dépression est très fréquente. Les chercheurs savent qu’elle en est un symptôme, que ce n’est pas dû à de la simple tristesse. Toutefois, il y a des solutions, quand quelqu'un en souffre, il est important que son entourage essaie de le pousser à participer à diverses activités sociales. Si vous pensez qu’un malade de la MH est dépressif, essayez de l’amener à consulter un médecin.

Apathie

L’apathie est un autre symptôme courant, il en résulte un manque de motivation pour quoique ce soit. Cela peut être un problème épineux car il est très important pour les personnes atteintes de faire de l’exercice et rester actifs dans le but de retarder les symptômes. Si on les y invite et les encourage, ils auront plus facilement envie de faire des choses. L'apathie est parfois difficile à traiter, mais une routine d’activités régulières est une des nombreuses solutions.

Le déni

Le déni est aussi un symptôme comportemental de la maladie de Huntington. Les personnes croiront même ne présenter aucun symptôme du tout, ce qui de toute évidence est tout un problème si on veut aider la personne. Votre clinique de la maladie de Huntington, une AMH LOCALE, ou une équipe de santé communautaire pourront vous conseiller sur la gestion des soucis liés au déni.

« Ma mère n’admet pas avoir la maladie de Huntington, ou tout autre problème de santé. Cela ne me facilite pas la vie quand je lui demande de m'aider à remplir les formulaires pour son assurance ! » Sophie

Bien que ce soit très frustrant, il est important de se rappeler que c'est souvent en raison des changements cognitifs dans le cerveau que la personne ne comprend pas les difficultés qu’elle rencontre.

Agressivité

L'un des symptômes les plus difficiles à gérer est sans doute l'agressivité causée par la maladie. Certaines personnes atteintes de la MH se fâchent beaucoup, sont irritables, elles sont la plupart du temps difficiles à raisonner. Cela fait partie de l'aspect comportemental de la maladie, tâchez de faire preuve de compréhension lorsque quelqu'un se comporte de la sorte. Essayez de vous rappeler que ce n'est pas la faute de la personne ; de cette façon vous apprendrez à éviter les disputes. Faites-vous un thé, quittez la pièce ou allez faire un tour. Il existe aussi des médicaments efficaces contre l’agressivité.

Répétitivité

Les malades de Huntington se fixent parfois sur des idées ou des pensées particulières pour les répéter encore et encore (comme un Trouble Obsessionnel-Compulsif). C'est pourquoi elles s’enferment souvent dans des routines et trouvent difficile de s'adapter à toute modification de leurs habitudes.

Washing

« Mon père était obsédé par l’idée de se laver les mains tout le temps. Même à nous, il nous conseillait également de nous les laver régulièrement ! C’est devenu tout à fait ridicule, mais heureusement, un professionnel de la santé a été en mesure de l'aider à se débarrasser de cette manie, sinon nous serions encore tous à nous laver les mains sans arrêt ! » Jason

Chacun est différent

Bien que la maladie de Huntington puisse affecter les mouvements, les fonctions cognitives et entraîner des symptômes comportementaux, chaque personne est touchée différemment, il est impossible de prédire comment chacun sera affecté. Par exemple, une personne touchée peut avoir des spasmes graves (chorée), mais très peu de symptômes comportementaux. Une autre présentera beaucoup de symptômes comportementaux avec seulement de légers spasmes. Deux personnes de la même famille, malades de Huntington, peuvent avoir des symptômes tout à fait différents.

Rappelez-vous aussi que certains symptômes disparaissent d'eux-mêmes, tandis que d'autres demanderont un traitement à l'aide de médicaments ou autres thérapies. L'essentiel est de demander l'aide d'un professionnel si les troubles sont dus à un symptôme.

Progression et Stades

Bien que les symptômes varient d'une personne à l'autre, même au sein d’une même famille, on peut diviser la progression de la maladie en trois phases : précoce, intermédiaire et tardive. Au stade précoce, le patient a des difficultés, mais est le plus souvent capable de s'occuper de lui-même et marcher, travailler ou conduire. Dans la phase intermédiaire, les gens ont généralement besoin d'utiliser un déambulateur ou un fauteuil roulant pour se déplacer et peuvent nécessiter une aide à domicile. Au stade avancé, ils rencontrent de sérieux problèmes pour se déplacer, ils ont besoin de beaucoup d'aide, d’ailleurs les soins occupent une bonne partie, voire la totalité de la journée. À travers ces étapes, la maladie s’aggrave en général jusqu’à présenter de nouveaux défis. Normalement, des professionnels expérimentés sont capables de soumettre des suggestions utiles et vous aider dans tous les stades de la maladie.

Traitements

Il n'existe encore aucun remède ou traitement efficace pour ralentir l'évolution de la maladie de Huntington. Il existe bien des traitements qui peuvent aider à en contrôler la plupart des symptômes et beaucoup de recherches sont en cours, or il y a donc beaucoup d'espoir pour l'avenir ! Visitez notre section recherche pour en savoir plus sur les progrès de la recherche.

Dans l'ensemble, la maladie de Huntington affecte les gens de différentes façons, il est impossible de prédire comment chaque individu sera touché. Si vous avez d'autres questions sur la façon dont la maladie de Huntington affecte les gens, pourquoi ne pas essayer notre section POSER UNE QUESTION. Sinon, si vous désirez un quelconque soutien ou des conseils à propos de certaines des questions abordées ici, vous pouvez contacter HDYO directement ou en parler à votre AMH LOCALE.