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Huntington's Disease Youth Organization

Enroll-HD

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

“Enroll-HD” : une étude ouverte à toute la famille

EnrollHD

Qu’est-ce que “Enroll-HD” ?

En termes de recherche contre la MH, “Enroll-HD” représente peut-être la plus significative de toutes les études. Pour rester simple, on se base sur l’observation ; aucun médicament n’entre donc en jeu, le but consistant à mieux comprendre la MH en l’observant. Pour ce faire, chaque participant doit simplement se rendre à un seul rendez-vous d’une heure par an. La personne subit une série de tests, puis ses résultats sont envoyés à une gigantesque base de données en attendant d’être analysés. Ceci représente un travail à échelle mondiale en vue de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie ainsi que les traitements à mettre en place à l’avenir. L’envergure de “Enroll-HD” est colossale, certains d’entre vous auront sans doute entendu parler, voire pris part, aux études “Registry” (pour l’Europe) et COHORT (pour les États-Unis) qui dénombrent plus de 10 000 participants à elles deux. “Enroll-HD” a en quelque sorte fusionné ces deux programmes tout en élargissant leur zone d’action à d’autres parties du globe telles que l’Amérique du Sud, l‘Asie, l’Australasie ou encore l’Afrique. “Enroll-HD” est en mesure de se vanter d’être de loin la plus grande étude de ce type, et pour une noble cause : plus il y aura de gens inscrits, plus nous serons en mesure de comprendre et observer la maladie de Huntington, et plus vite nous serons en mesure de la soigner.

Pourquoi “Enroll-HD” est si important ?

EnrollHD

Les études d’observation de la MH nous en disent long sur les rôles que jouent nos gènes (ADN) dans l’avancée de la maladie. En outre, on apprend toutes sortes de choses intéressantes au sujet de l’influence de l’environnement par rapport à la maladie. Par exemple, nous savons que deux individus possédant le même nombre de répétitions CAG peuvent développer la maladie à des âges différents, parfois distants de plusieurs années. En revanche, nous n’en comprenons pas encore bien les raisons. Pourquoi les symptômes apparaissent-ils à l’âge de 40 ans pour l’un quand l’autre n’est inquiété qu’à 60 ans ? Grâce à son envergure mondiale, “Enroll-HD” nous apporte des réponses capitales à des questions auxquelles nous n’aurions jamais imaginé répondre auparavant. Lors des décennies précédentes, ce type d’étude est resté rare, rendant ainsi les résultats assez flous. L’aspect international de “Enroll-HD” équivaut à des réponses sur les plans génétique et environnemental, et nous offre plus que jamais l’opportunité d’appréhender la MH.

Ajoutons à cela que “Enroll-HD” fonctionne comme un registre pour divers essais cliniques et études MH. En s’inscrivant, chaque personne accepte de partager ses informations avec une gigantesque base de données, ce qui s’avère très utile aux yeux des chercheurs désireux de faire des tests cliniques pour un éventuel traitement contre la MH et qui ont besoin d’un type de patients en particulier. Grâce à “Enroll-HD” les chercheurs ont soudain eu accès à une liste impressionnante de participants potentiels. Là où dans le passé réunir toutes ces personnes auraient demandé un temps fou, c’est devenu bien plus simple de nos jours grâce à “Enroll-HD”. En d’autres termes, les études cliniques démarreront plus vite, permettant aux malades de la MH de recevoir des traitements plus vite.

« Pour faire simple, c’est comme installer un paillasson avec écrit « bienvenue » dessus afin d’encourager les chercheurs et les compagnies pharmaceutiques à s’intéresser à la MH en fournissant tous les ingrédients essentiels à des essais cliniques : un réseau mondial de sites d’études, une base de données à la gestion impeccable traçant l’évolution de l’état de santé des patients, mais plus important, une banque de données anonyme et régulièrement mise à jour listant les malades de la MH ou porteurs du gène et qui souhaiteraient prendre part à d’autres études. Il est désormais possible d’approcher les groupes de personnes aptes à rejoindre une étude ou un test. Par ailleurs, leurs médecins sont également en mesure de leur proposer cette solution. Cela nous facilite le travail. »

Bernard Landwehrmeyer, chef de la recherche pour “Enroll-HD”

Qui peut participer ?

Ce qui est génial avec “Enroll-HD”, c’est que tout membre d’une famille concernée par la MH peut intégrer cette étude, qu’il soit à risque, diagnostiqué positif, négatif ou symptomatique, ou même s’il ne présente aucun risque mais vit avec une personne directement touchée. Le programme s’avère très accessible de ce point de vue, nous pouvons tous participer à la lutte contre la MH en donnant un peu de temps une fois par an à notre site “Enroll-HD” local. N’importe qui est en mesure de devenir actif et changer les choses de façon significative. Voici une liste des critères nécessaires à l’inscription: * Personnes sachant qu’elles possèdent le gène dégénéré, que les symptômes se soient déclarés ou non. * Personnes à risque de développer la maladie (mais qui n’ont pas subi de dépistage). * Personnes issues d’une famille MH mais qui n’ont pas développé le gène responsable. * Époux(ses) – conjoint(e)s (sans lien de sang) de personnes malades. * Enfants âgés de moins de 18 ans diagnostiqués positifs de la

Les implications

EnrollHD

“Enroll-HD” consiste en un rendez-vous annuel. Une fois par an, chaque participant est invité à se rendre sur son site d’étude afin de subir des tests. Voici une liste des tests en question : Prélèvement de sang et d’urine : Les analyses de sang et d’urine permettent d’en savoir plus sur l’aspect génétique de la maladie. Ces données peuvent également servir pour d’autres études visant à accroître notre connaissance de la MH et permettre l’élaboration d’éventuels traitements. Tests de réflexion (cognitifs) : En fait, ces tests ressemblent plus à des jeux qu’autre chose. Cependant, ils mesurent divers aspects de la pensée comme la concentration, la mémoire, la capacité à résoudre des problèmes. Tests moteurs (mouvements) et comportementaux : Les participants doivent aussi effectuer une série de tests très courants dans les études MH, basés sur les mouvements et le comportement. Cela équivaut à marcher en ligne droite, suivre un objet des yeux, bouger les doigts, répondre à des questions en vue de comprendre le fonctionnement de votre esprit.

Il est primordial de préciser que vous gardez un contrôle total lors d’un rendez-vous “Enroll-HD”. Si vous ne désirez pas faire quoique ce soit, informez-en les responsables de l’étude. Si vous voulez mettre fin à la séance, libre à vous de le faire. Bien entendu, le site d’étude préférerait vous voir rester jusqu’au bout, mais si c’est impossible pour une quelconque raison, alors personne n’a le droit de vous en empêcher.

Pour en apprendre plus sur le déroulement d’un rendez-vous “Enroll-HD”.

Comment s’inscrire à “Enroll-HD” ?

Participer à “Enroll-HD” est très facile grâce au site Internet trop cool créé tout spécialement et qui donne accès à une carte du monde représentant tous les sites inscrits. Vous y trouverez le centre le plus proche ainsi que ses coordonnées, ensuite vous n’aurez plus qu’à leur communiquer votre adresse mail ou votre numéro de téléphone. Visitez le site Internet de “Enroll-HD” sur enroll-hd.org.

Changez les choses au nom de votre famille et toute la communauté MH en participant à cette étude simple qui nous l’espérons apportera des solutions clés dans la lutte contre la MH.