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Huntington's Disease Youth Organization

Erika souligne les points clés de l'étude ENROLL-HD: une étude mondiale de recherche sur la MH, à laquelle nous pouvons tous participer.

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

16 April 2013

Bonjour les amis.

Beaucoup d'entre-vous ont peut-être entendu parler de cette étude observationnelle appelée ENROLL-HD - pour ceux d'entre vous qui l’ignorent, c'est une vaste étude effectuée dans 19 pays (14 langues différentes), dans 240 centres médicaux. La meilleure chose à propos de cette étude, c’est que toute personne ayant au moins 18 ans peut y participer!

Toute personne ayant une connexion avec la MH a sa place dans cette étude, même si vous êtes encore indécis ou que vous préfériez ne pas connaitre votre statut génétique. Il n'est pas nécessaire de vous faire tester pour participer à cette étude ; de même, votre statut génétique ne sera pas divulgué. Les visites ont lieu chaque année et permettront aux chercheurs de récollecter des informations utiles au développement de meilleurs traitements et soins pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington.

Erika Bjorklund

Beaucoup de nos histoires sont semblables, mais elles semblent toutes avoir une touche unique. Mon père s’est suicidé quand j'avais 11 ans, il était à ce moment là symptomatique. Réalisant combien la famille est précieuse, ma sœur et moi sommes devenues très proches. Huit ans plus tard, nous avons découvert qu'elle était porteuse de l'expansion du gène, et moi pas. Je me suis jamais vraiment sentie coupable (je connais beaucoup de gens qui le sont), je savais que je ne pouvais pas changer notre statut génétique. Quand elle a commencé à montrer des symptômes quelques années plus tard - 10 ans plus tôt que prévu – je me suis dit qu’il devait y avoir quelque chose que je pouvais faire pour rendre cette situation apparemment inévitable moins effrayante et dévastatrice. Agir et apprendre autant que je peux, voilà comment je fais face à cette maladie et à l’idée que ma sœur, et de nombreux amis incroyables que j’ai rencontrés, seront touchés par cette maladie.

J'ai joint un essai observationnel, semblable à ENROLL-HD ; je me suis impliquée dans la section locale et j’ai cherché des informations sur la MH. Neuf ans à peine après avoir reçu nos résultats génétiques, me voilà maintenant étudiante en première année de médecine / neurologue en herbe, membre du Conseil du Nord-Ouest de la Société de la maladie de Huntington d'Amérique, chef de groupe de soutien dans le centre de Washington, et aussi membre du Comité des soins ENROLL-HD. Ma sœur participe à une étude clinique et ses symptômes semblent aller mieux. Ce que j’ai appris et les personnes que j’ai rencontrées et qui travaillent sans relâche vers la découverte de traitements plus efficaces me donnent de l'espoir. Ce que je veux avant tout, c’est une meilleure qualité de vie pour ma sœur et ces autres personnes aux prises avec cette maladie.

Si vous ou un membre de votre famille êtes confronté à la MH, s'il vous plaît sachez que vous n'êtes pas seul. Même si vous vous sentez impuissant, il y a toujours quelque chose que vous pouvez faire. Impliquez-vous et découvrez comment vos talents peuvent contribuer à la communauté de la MH.

Erika Bjorklund
HDYO volunteer