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Huntington's Disease Youth Organization

Groupe de Travail des Jeunes Adultes (GTJA) Barcelone 2012

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

The HDYO group

En Février 2012, le GTJA s'est réuni à Barcelone. C’est l'un des nombreux groupes de travail formés par le Réseau Euro-HD (EHDN). La plupart de ces groupes ciblent les cliniques ou la recherche, mais le GTJA, lui, se consacre aux jeunes adultes concernés par la MH à travers le monde. Il vise à améliorer les réseaux de soutien à la jeunesse tout autour du globe et se réunit en général une ou deux fois par an dans différents endroits.

C'était au tour de Barcelone, en Espagne, d'accueillir la réunion du GTJA. Environ 30 jeunes et plusieurs professionnels de différents pays y ont assisté. Au cours de la journée, chaque jeune représentant d’un pays a pris le temps de discuter de la situation chez lui et des mesures nécessaires à un meilleur soutien aux jeunes là-bas. Une fois ces mesures notées, le GTJA cherche à assister chacun à les appliquer dans son pays. Les professionnels et les participants ont souligné deux mises à jour capitales pour la recherche. S’en est suivi un long débat sur la création éventuelle de cliniques pour jeunes adultes malades.

HDYO staff

HDYO était également présent pour signaler les progrès de l'organisation au GTJA. Le saviez-vous ? L'idée de HDYO a d'abord été présentée lors d'un GTJA à Prague, en 2010. Une soirée de lancement a également eu lieu, après la réunion, en l'honneur de HDYO (n'était ce pas gentil de leur part) !

Le lendemain matin a vu une réunion de plus que d’habitude, entièrement axée sur HDYO. Cela nous a permis de donner aux jeunes adultes, dont beaucoup accordent de leur temps à HDYO, l'occasion d'entendre comment cet organisme compte progresser, de les laisser exprimer leurs idées, ainsi que de mieux connaître l'équipe de HDYO. Ce voyage s’est avéré productif une fois de plus, à la fois pour le GTJA et HDYO. La date de la prochaine réunion a été choisie afin de coïncider avec la Convention EHDN de Septembre, organisée à Stockholm !