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Huntington's Disease Youth Organization

La femme qui est entrée dans la mer

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

Alice Wexler

Book cover

Ce titre présente un historique médical et social révolutionnaire autour d’un trouble neurologique héréditaire dévastateur autrefois diabolisé comme « maladie de la sorcellerie ». Quand Phebe Hedges, une femme de East Hampton, État de New York, est entrée dans la mer en 1806, elle a révélé au grand jour l'expérience historique d'une famille touchée par cette redoutable maladie du mouvement, de l'esprit et de l'humeur que ses voisins ont appelée la danse de Saint-Guy. Plus tard, les médecins parleront de chorée de Huntington, et nous la connaissons aujourd'hui comme la maladie de Huntington. Ce livre est le premier récit lié à Huntington en Amérique du Nord. À partir de la vie de Phebe Hedges, Alice Wexler utilise la maladie comme une fenêtre sur l’évolution des significations de l'hérédité, du handicap, de la stigmatisation et des connaissances médicales chez les gens ordinaires, les scientifiques et les médecins. Elle aborde ces thèmes à travers trois histoires parallèles : la vie d'une famille du XIXe siècle considérée comme « appartenant à la maladie », l'émergence de la chorée de Huntington en tant qu’entité clinique et la transformation au début du XXe siècle de ce trouble en une mise en garde contre l’eugénisme. Dans notre époque où les technologies génétiques évoluent sans cesse, cet ouvrage nous plonge dans le contexte social des connaissances médicales et scientifiques, ainsi que de l'héritage de l'eugénisme dans l'élaboration de la connaissance et de l’expérience de cette maladie.

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