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Il existe une version plus récente dans d'autre langues. Nous nous efforçons de la traduire le plus vite possible mais vous pouvez, pour l'heure, vous reporter sur une autre langue en utilisant le menu en haut à droite.

Huntington's Disease Youth Organization

Équipe de traducteurs

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

La mission de HDYO consiste à soutenir les jeunes touchés par la maladie de Huntington dans le monde entier. Pour ce faire, nous mettons en place un vaste contenu informatif et éducatif pour les jeunes et les familles en question. Tout cela doit être traduit en autant de langues que possible afin d'assurer l’accès à des informations utiles afin d’aborder une attitude positive malgré la maladie. Vous pouvez voir les progrès que nous avons réalisés en vue de traduire le contenu de HDYO sur notre page de statistiques. Ce travail est réalisé par l'équipe de traducteurs HDYO, composée de beaucoup de gens qui partagent notre envie d'aider. En vérité, beaucoup d'entre eux sont des jeunes concernés par la MH et désireux de participer à la cause. Tous sont bénévoles et donnent de leur temps libre. Nous sommes toujours à la recherche de nouveaux traducteurs. Si vous vous sentez capable de traduire pour nous et si vous souhaitez prendre part au projet, faites-le nous savoir en contactant HDYO. Qui sait, peut-être rejoindrez-vous l'équipe présentée ci-dessous !

Norvégien

Marthe

Marthe

J'ai 21 ans et j'habite à Trondheim où j'étudie en vue de devenir enseignante préscolaire. J'ai grandi en voyant les sévices de la MH dans ma famille. Ces deux dernières années, j'ai voulu faire quelque chose pour la communauté MH ; en traduisant pour HDYO j’ai le sentiment de donner quelque chose à ceux qui en ont besoin, et en parallèle, cela m'aide dans mon propre processus d'adaptation.

Allemand

Michaela

Michaela

J'ai 36 ans et habite à Stuttgart, en Allemagne. J'ai grandi dans une famille marquée par la maladie de Huntington. J'ai découvert la maladie à l'âge de 15 ans. Mon père en est mort il y a 9 ans. La MH a toujours fait partie de ma vie. Je connais les craintes de ceux à risque ainsi que leurs peines, mais aussi leur force et les moyens de remplir leur vie de joie. Traduire ne me demande pas un gros effort et le résultat s’avère très précieux. C'est très positif de sentir que l’on fait quelque chose pour les jeunes dans les familles concernées par la maladie de Huntington.

Polonais

Marianna

Marianna

Mon père souffre de la maladie de Huntington. Prendre soin de lui est difficile mais me donne aussi beaucoup de satisfaction. Je sens que je dois aider les autres parce que nous en avons tous besoin (et oui, c'est aussi une façon de m'aider moi-même). Coopérer avec HDYO est la meilleure façon de le faire. D'ailleurs, je pense que c'est seulement en agissant ensemble que nous serons à même d’aider la communauté de la maladie de Huntington. HDYO est une bonne idée. Ensemble, nous créons une toute nouvelle réalité. Je le sais parce que je vois désormais la différence. C'est incroyable ce que nous sommes capables de faire ! Pour ceux que nous aimons et pour nous-mêmes. Cela me rend heureuse ! Ce travail et la satisfaction qu'il apporte valent tous nos efforts :)

Suédois

Marina

Marina

Mon lien à Huntington est ma mère, alors à un stade avancé de la maladie de Huntington. Ses premiers symptômes se sont déclarés très tôt, et après la séparation de mes parents quand j'avais 9 ans, la maladie a progressé très rapidement. Mon frère aîné, ma petite sœur et moi, n’avons pas compris jusqu'à environ 4 ans plus tard, lorsque notre père nous a parlé de la maladie. Cependant, même après son diagnostic, maman, elle, a continué à nier et a refusé de recevoir de l'aide. Ainsi, avec mes frères et sœurs, nous avons pris soin d'elle tout au long de notre adolescence, certains plus que d'autres. Nous nous sommes sentis seuls au monde jusqu'au jour où ma sœur et moi avons créé un groupe de soutien des jeunes à Göteborg avec quelques autres et avons eu la chance d'entendre d'autres histoires et de partager les nôtres avec des personnes qui, pour une fois, nous comprenaient.

J'ai trouvé du soutien chez d'autres jeunes et je suis d’avis que c'est la meilleure aide qu’on puisse obtenir, car en ne connaissant l’autre que depuis cinq minutes, on a l’impression de le connaître depuis des années. C'est pourquoi je crois vraiment en HDYO, c'est une excellente façon de toucher les jeunes et leur donner l'occasion de rencontrer d'autres personnes capables de les comprendre et les soutenir. Je voulais atteindre et aider d'autres jeunes depuis un certain temps, et je n’avais jamais vraiment su comment, je suis donc heureuse et reconnaissante d’avoir eu l'occasion de traduire pour HDYO car je peux enfin apporter tout mon soutien.

Danois

Helle

Helle

Mon nom est Helle, et j'ai 24 ans. J'habite à Aarhus où j’étudie la chimie et les mathématiques à l'université. Ma mère a la maladie de Huntington et vit dans une clinique spécialisée.

Quand j'étais enfant, je ne savais rien de la maladie de Huntington, bien que mon grand-père en ait été affecté. Vers l’âge de 18 ans, le jour de mon anniversaire en janvier 2005, ma mère m'a appelée pour parler de la maladie de Huntington. Comme je vivais seule à l’époque, j'ai reçu le message dans ma petite chambre d'étudiant sur mon répondeur. À ce stade, mon frère, de cinq ans mon aîné, ne savait rien. J'ai dû l’appeler et lui passer le message, ce qui a été très dur. Après cela nous avons commencé le processus de test ensemble, durant l'été 2005, et mon frère a été diagnostiqué positif et moi négative. Nous avons malheureusement correspondu aux statistiques d’une chance sur deux.

Pendant le processus de test, j’ai lu beaucoup de choses sur la maladie de Huntington, mais je trouvais cela très compliqué de trouver quelque chose ne correspondant « rien qu’à moi ». C'est la raison pour laquelle je travaille pour HDYO, afin de contribuer au développement de quelque chose sur la maladie de Huntington pour des gens comme moi : jeunes, seuls, effrayés et ignorant les différents aspects de la maladie. Je crois que si ce site en danois sert ne serait-ce qu’à une seule personne, alors tout mon travail de traduction aura été une réussite.

Hollandais

Lucres

Bonjour à tous, mon nom est Lucres et j’ai 41 ans. Je me suis engagée au près de HDYO pour un ami à moi, lui-même touché par la maladie. Je l'ai vu lutter avec le dilemme de se faire dépister ou non, chercher à savoir comment prendre soin d’un parent affecté et où obtenir les bonnes informations et de l'aide. Aussi, en tant que chercheur dans le domaine de l'enfance et de la psychiatrie de l'adolescent, je connais l’impact sur les enfants et les adolescents dont les parents souffrent de maladies graves, surtout quand ils sont à risque de développer la maladie eux-mêmes. Je trouve cela extrêmement important pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes de disposer d’un accès simple à des informations compréhensibles et pertinentes pour leur âge. Je suis donc très heureuse de l’existence de HDYO et je n'ai pas hésité une seconde à rejoindre l'équipe de traducteur ! Je vous souhaite de trouver toutes les informations dont vous avez besoin sur HDYO, et surtout, n'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires quand vous sentez que des sujets importants ne sont pas couverts, car cela nous aidera à développer HDYO en un support fiable et une source pertinente d'informations pour vous et tous les autres jeunes touchés par la MH.

Jaco

Bonjour à tous, je m’appelle Jaco, j’ai 47 ans et suis lié par le mariage à la maladie de Huntington. Ma belle-mère en est décédée il y a quelques temps déjà. Depuis quelques années, la maladie semblait relativement absente, mais elle se manifeste désormais de façon dramatique chez la prochaine génération. Ma femme n'en présente pas les symptômes, mais ce n’est pas le cas de 3 de ses frères et sœurs. Il est terrible de voir comment la MH compromet l'avenir de ces jeunes et s’empare de leurs espoirs. Étant moi-même en bonne santé, j’ai le sentiment de devoir faire tout mon possible pour apporter mon aide et traduire des articles est une façon de participer. Je suis donc très heureux de le faire. Des informations fiables et de bons conseils sont très importants. La possibilité d’accéder à ces documents dans sa langue est essentielle selon moi. Je suis sûr que les articles aideront ceux touchés par cette maladie.

Martijn

Bonjour à tous, mon nom est Martijn. J'ai 23 ans et termine actuellement mes études à l'Université de Groningen. Il y a quelques années, on m’a appris que ma tante était atteinte de la MH. Peu après, nous avons découvert que mon père portait lui aussi un gène défectueux. En grandissant, j’ai voulu en savoir plus sur la MH, j'ai donc postulé au Congrès mondial de la MH à Vancouver, en 2009. C'est là que je suis entré en contact avec HDYO et que j’ai décidé de me joindre à eux. Aujourd'hui, je suis toujours membre et traduis avec bonheur des parties du site que toute personne concernée par la MH peut lire dans sa propre langue. Enfin, cerise sur le gâteau, en mars dernier, je me suis fait dépister et ai obtenu un résultat négatif :) J'espère que vous prendrez plaisir à lire ce site et que cela vous aidera !

Dirk

Salut à tous – je m’appelle Dirk. Je suis âgé de 43 ans (mais j’ai été plus jeune). J'ai été déclaré positif et je suis dans les premiers stades de la maladie. Il y a vingt ans, nous avons soudainement appris que ma mère avait la MH. Sous le choc, nous avons voulu en savoir plus sur la manière de prendre soin d’elle et si nous, ses enfants, devions passer le test prédictif ou non. À la bibliothèque, nous n’avons trouvé qu’un seul petit livre (et nous n’avions pas Internet). C’est L’Association Huntington des Pays-Bas qui a su nous fournir ces informations et surtout l'occasion de parler à de jeunes adultes dans la même situation. Cela nous a beaucoup aidés dans la prise de décision pour ma mère et pour ma situation personnelle. Je suis tellement heureux qu'à l’heure actuelle on puisse disposer de façon directe d’un accès mondial aux dernières informations des spécialistes de la MH, écrites dans une langue que les jeunes comprennent, ainsi que d'avoir la chance de discuter avec des jeunes adultes de partout dans le monde. De plus, travailler pour HDYO équivaut à une grande expérience : répondre à de nombreuses personnes différentes, faire vraiment avancer les choses en partageant les meilleures informations possibles, ses connaissances et son expérience personnelles. Ainsi, j'espère vraiment que vous obteniez des réponses à vos questions ici, et bien sûr, faites-nous savoir si vous pensez que certains sujets manquent sur HDYO.